'Je moet veel inleveren door de graft-versus-host'

Siebren

Siebren Hofstra tilt voorzichtig zijn hand op tot schouderhoogte. 'Hoger gaat niet. Zolang ik maar niet gek doe, is die pijn in mijn schouders goed te houden. Ook met mijn heupen gaat het prima, maar mijn knieën doen echt wel pijn. Dat komt door de prednison, die ik moest slikken vanwege de chronische graft-versus-host. Daar gingen mijn botten van kapot. Ook alle bestralingen hebben veel invloed op je botten.'

Begin moe, opgezwollen lymfklieren
Diagnose ALL
Behandeling eerst chemo, gevolgd door twee stamceltransplantaties
Nu chronische graft-versus-host, aangetaste botten

Siebren staart even over de Kralingse Plas. Het is een van de eerst zonnige dagen van het jaar en het terras van het restaurant aan het water zit bomvol. 'Ik zie er wel tegenop dat mijn knie misschien weer geopereerd moet worden. Weet je, de ziekte is niet alleen de ziekte zelf, maar ook de naweeën. Die worden vaak onderschat. Wanneer je als jongen van 28 een kunstheup hebt, en je krijgt waarschijnlijk ook nog een kunstknie, dat is natuurlijk niet normaal.'

Het is een van de weinige keren tijdens het gesprek dat Siebren zichzelf toestaat een beetje somberheid te laten zien. Verder is hij vooral optimistisch. Ondanks dat hij als scholier een heel ernstige ziekte kreeg, acute lymfatische leukemie (ALL). En ondanks dat hij bij zijn behandeling en herstel veel pech heeft gehad. De ziekte kwam maar liefst drie keer terug. En ondanks dat hij daardoor als late puber en jongvolwassene een heel ander leven had dan zijn leeftijdsgenoten.

Gruwelijk

‘Mijn eerste opname was gruwelijk. Ik ben heel veel bewust vergeten. Ik kon alleen nog maar in bed liggen, niet eens zelf naar de wc. Ik hield geen voedsel binnen en woog niets meer. Ik denk dat ik zo goed als opgegeven was, maar dat heeft nooit iemand tegen me gezegd.’

De ziekte werd ontdekt toen Siebren zeventien jaar was. ‘Ik was vrij moe en had grote lymfklieren. De huisarts dacht dat het pfeiffer was. Ik ben nog een paar keer teruggegaan, omdat het alleen maar erger werd, maar kreeg van de huisarts te horen: ‘Dat hoort erbij. Ziek maar goed uit.’ Toen Siebren zo veel pijn kreeg dat hij op de spoedeisende hulp terechtkwam, bleek al 99% van zijn witte bloedcellen afwijkend. Hij mocht niet meer naar huis en kreeg kinderchemo, de allerzwaarste. ‘Ik was zo ziek, dat ik niemand wilde zien. Alleen mijn vader, moeder en mijn vriendin.’

Bijbaantje

Na de eerste behandeling met chemotherapie kwam de ziekte terug. Siebren: ‘Het is een klein jaar goed gegaan, zonder medicijnen. Ik ging weer studeren, HBO Personeel en Arbeid. Het ging toen prima met me. Ik voetbalde vier keer per week en had een bijbaantje.’

Toen de ALL opnieuw de kop opstak, kreeg Siebren een stamceltransplantatie. En omdat zijn eigen cellen na verloop van tijd weer de overhand kregen, volgde er een tweede. Die zorgde ervoor dat de kanker wegging, maar zadelde Siebren op met omgekeerde afstotingsverschijnselen, ofwel chronische graft-versus-hostziekte. De donor-afweercellen richtten zich tegen zijn eigen lichaam.

Siebren: 'Chronische omgekeerde afstoting zie je vaak aan de huid, maar bij mij zit het meer in mijn nieren, lever, beenmerg en darmen. Eigenlijk in alle organen. Bij mijn darmen en lever is het echt aangetoond met een biopt. Van de graft-versus-host in mijn lever merk ik niets, in mijn nieren ook niet. De graft-versus-host in mijn beenmerg zorgt vooral voor lage bloedwaardes en vermoeidheid. Eigenlijk zijn het allemaal vage klachten. Zo vaag, dat ik me weleens afvraag of ze echt door de graft-versus-host komen. Maar dat schijnt toch wel zo te zijn.

Hij had in de jaren na zijn ziekte zo veel last van de omgekeerde afstoting, dat het hem belemmerde bij de start van zijn volwassen leven. Werken lukte niet. 'Ik vond het heel moeilijk om met dingen te beginnen. Een studie, vrijwilligerswerk… Er waren altijd complicaties als ik iets begon. Ik heb zo veel pech gehad, echt ongelooflijk. Daarom besloot ik: ik ga geen plannen meer maken. Ik vind het heel erg om er steeds mee te moeten kappen. Wat ik nu bedenk kan misschien over een half jaar weer de ijskast in. Wat lukt, is meegenomen.’

Aan het werk

Tot er een drastische verandering in zijn leven kwam. Na zijn ziekte was Siebren gaan samenwonen met zijn vriendin. Zij werkte, hij was huisman. Maar er kwam een einde aan de relatie. 'En ik dacht: nu moet ik iets gaan doen. Ik kon bij een bedrijf op gesprek komen. Er was daar een vacature voor zes halve dagen. Ik ging vooral om het solliciteren te oefenen. Maar ze waren heel meegaand. Heel begripvol en bereid om het rustig op te bouwen. Ik kreeg de regie in eigen hand. Begon met twee halve dagen en zit nu vier bijna hele dagen. Soms iets meer, soms iets minder.'

In het begin moest Siebren enorm wennen. 'Ik had nooit gewerkt. Ik had vooral heel veel moeite om me te concentreren. Naast iemand zitten die het werk ging uitleggen was enorm vermoeiend. Die informatie kwam wel binnen, maar vloog er net zo hard weer uit.' Toch ging het steeds beter. Begon Siebren met administratief werk, inmiddels verzorgt hij voor het bedrijf waar hij werkt de logistiek: planning van de ritten, bezorgers aansturen.

'Ik ben wel tevreden met hoe het nu gaat. Elk stapje dat er extra bij komt is meegenomen. Mijn leven is grotendeels wel normaal geworden. Ik heb werk, een huurhuis, mijn eigen huishouden, ik ga stappen met vrienden en zo… Dat is allemaal goed te doen. Alleen sporten lukt nog niet, op fitness na. Dat mis ik nog het meeste. Je moet veel inleveren na de behandeling en door de graft-versus-host. Als ik mezelf fysiek vergelijk met andere mannen van 28, dan is er veel wat ik niet kan. Dan word je echt verdrietig. Dat probeer ik dus zo min mogelijk te doen, dat vergelijken. Ik kijk nog steeds niet heel ver vooruit. Ik wil mezelf niet teleurstellen.'

Tekst Liesbeth van der Heijden Beeld Henk Jan Ritsma.

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Maarten

    Het leek onmogelijk en toch gebeurde het: Maarten van der Weijden kon...
  • Rudie

    Kriskras schreef ik over mijn jeugdjaren, over mijn ziekenhuisopname,...
  • Jelle

    Het lag niet aan de stoel of de vering van zijn fiets, die rugpijn. De...
  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...