‘Ik wil graag uit alles iets goeds halen'

AML

Begin 2018 werd er bij Willem acute myeloïde leukemie (AML) geconstateerd. Op 10 mei, de verjaardag van zijn zoon, kreeg hij een stamceltransplantatie van een onbekende donor en sinds juni afgelopen jaar is hij weer thuis. Samen hebben Willem en Yvon drie kinderen: Esmee (†), Manon Julia van 11 en Sijtze Willem van 9 jaar. Willem heeft ook nog twee kinderen uit een eerder huwelijk, Sanne en Joshua. Yvon en Willem kregen niet alleen te maken met hun eigen reactie op de ziekte, maar ook met die van de kinderen. Daarin hebben ze uitersten ervaren. Zowel bij de reactie van de kinderen op de ziekte van hun vader, als bij de reactie van de buitenwereld.
‘Aan Manon Julia werd bijvoorbeeld wel gevraagd hoe het met papa ging, maar niet hoe het met haar zélf was. Op school ging zij nog harder haar best doen dan daarvoor en thuis nam ze een zorgende rol aan.’ Haar dochter had graag willen praten met andere kinderen van wie een ouder kanker heeft, vertelt Yvon. ‘Zij kunnen pas echt begrijpen wat het is.’
Sijtze Willem werd zó bang dat zijn vader dood zou gaan dat hij zich iedere avond in slaap huilde. ‘Hij is door het verdriet en het zich alleen voelen als het ware ‘stil’ gaan staan. Ik moest er goed voor waken dat hij door zogenaamd belangrijk schoolwerk niet overvraagd werd, terwijl hij zich in de situatie staande probeerde te houden.’
Yvon ging onvermoeibaar de dialoog aan. Ze probeerde steeds duidelijk te maken wat ze verwachtte van verpleegkundigen, artsen en leraren. ‘Als ze eenmaal wakker geschud waren, deden de meesten wel hun best om daar gevolg aan te geven. Maar er waren ook reacties als “Ik praat nooit met kinderen”, op de vraag of de deskundigen persoonlijk een beetje uitleg aan de kinderen wilden geven. En hoe handig was het geweest als de kinderen op school een filmpje hadden kunnen laten zien over stamcel- transplantatie?’

Kankerpoint

In de zoektocht naar informatie die kinderen aanspreekt, ontdekte Yvon dat er maar één boek was dat haar kinderen fijn vonden om te lezen. De site Kankerspoken gaf wel informatie, maar was toch niet helemaal waar de kinderen behoefte aan hadden. Waar Yvon ook informeerde, iedereen beaamde dat kinderen van ouders met kanker er bekaaid vanaf komen. Zowel tijdens het ziekteproces als op langere termijn. De arts heeft meestal slechts tijd om zich met de patiënt bezig te houden, hooguit één vraag aan diens partner te stellen, maar vragen naar of aan de kinderen schieten er vaak bij in.

Zo ontstond bij Yvon het idee om stichting Kankerpoint op te richten en een app te ontwikkelen, voor en door kinderen. Als voorstander van lotgenotencontact wilde ze iets opzetten waar kinderen op een gemakkelijke, moderne en bovenal veilige manier elkaar kunnen treffen, steunen, berichtjes sturen en informatie zoeken. Maar ook een omgeving die kinderen kunnen gebruiken om aan de buitenwereld uitleg te geven, bijvoorbeeld door een filmpje aan te bieden dat kinderen aan de klas zouden kunnen laten zien over de ziekte van hun ouder.
De inhoud van de site en de app wordt niet door volwassenen gemaakt. Kinderen zelf zorgen voor de filmpjes en teksten waarmee ze de app en de site gaan vullen. Via workshops van de stichting leren kinderen daarvoor de vaardigheden aan. Yvon: ‘Denk aan instructies voor het afnemen van een interview of het maken van een vlog. Soms hebben kinderen vragen waarop volwassenen niet bedacht zijn. Volwassenen zullen bijvoorbeeld niet snel vragen: Is leukemie eigenlijk besmettelijk?, een vraag waar kinderen wel degelijk mee kunnen zitten. Bij Kankerpoint en in de app moet de belevingswereld van kinderen centraal staan.’

Via stichting Kankerpoint hoopt Yvon dat scholen, artsen en verpleging beter met kinderen met een door kanker ge- troffen ouder zullen kunnen omgaan en dat ze meer tijd voor hen zullen maken. Zo ontstaat er hopelijk minder onnodige schade. 

Even samen

Soms mocht Manon Julia bij papa in de ziekenhuiskamer blijven slapen. Ze vond dat ontzettend fijn. Yvon: ‘Het leek wel een hotel, zei ze dan. Ze waren wat langer bij elkaar en konden samen eten, want met het avondeten miste Manon Julia haar vader het meest. Die lege plek thuis aan tafel was confronterend. Net als alle verjaardagen die we niet konden vieren zoals we dat gewend waren. De lieve briefjes die ze van vriendinnen kreeg, zijn haar erg dierbaar. Mooi te vertalen in virtuele appjes via stichting Kankerpoint!’

Gelukkig hebben Willem en Manon Julia vorig jaar oktober voor het eerst weer samen een uitstapje kunnen maken. Trots toont Manon Julia een 3-D beeldje dat ze in Madurodam heeft gekregen: een innige omhelzing van haar en haar papa.

_{Hematon magazine voorjaar 2019  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Hans Lubout}