‘Dat vind ik wel heel confronterend.’

‘Bij de eerste stamceltransplantatie was het winter en had ik een pruik. De tweede keer was het zomer en wilde ik de pruik niet meer op. Maar ook mutsjes zijn warm. Een alternatief is een leuke hoed.’ Willemien showt haar zonnehoed, hij staat prachtig. ‘Ik zeg, doe wat je het fijnst vindt!’

‘Mensen moeten wennen bij het zien van iemand met kanker. Ik ging met een kaal hoofd in de tuin werken. Dat vond ik wel een uitdaging om te doen. Eigenlijk zou iedereen met kanker op één dag, tijdens een actie van Maarten van der Weijden bijvoorbeeld, zijn of haar kale hoofd onbedekt moeten laten. Dan wordt direct duidelijk dat er heel veel mensen kaal zijn vanwege kanker. Het is niet meteen lelijk. Het is een beeld waar je aan kunt wennen.’

Ongewild avontuur

‘Een ongewild avontuur, dat is hoe ik kijk naar de ziekte multipel myeloom die in mijn leven is gekomen’, zegt Willemien, journalist bij een regionale krant. Voor de diagnose in 2014 werd gesteld, had zij veel pijn in haar rug. Twee wervels waren aangedaan en ze moest direct platliggen om een dwarslaesie te voorkomen. Na een verblijf van zeven weken in het ziekenhuis ging ze nog zes weken naar een revalidatiecentrum, waar ze met behulp van een brace weer langzaam kon leren zitten. Ondertussen waren ook de chemokuren gestart. ‘Toen ik eindelijk na drie maanden weer thuiskwam, begon ik direct te huilen. Zó blij dat ik weer thuis was, om mijn hondje weer te zien, mijn man en zoon, mijn huis... Maar voorlopig zat ik nog in een rolstoel met een brace. Nu moest ik me voorbereiden op de stamceltransplantatie die was ingepland. Ik moest wat fitter worden. Ik heb flink geoefend bij de fysiotherapeut en ben steeds meer gaan lopen. Die eerste stamceltransplantatie ging best goed. Het resultaat was een zeer goede remissie. Ik ben na verloop van tijd weer aan het werk gegaan; wel van 32 naar 20 uur in de week.’

‘In 2018 kwam de ziekte weer terug. Ik herkende de pijn in de rug. Er zaten weer haarden op dezelfde plek en ook in mijn nek. De foute waarden gingen langzaam omhoog en toen de pijn toenam, ben ik eerst bestraald. Daarna heb ik zes maanden dexamethason/lenalidomide gekregen en moest ik stoppen met werken. Afgelopen mei heb ik de tweede stamceltransplantatie gehad. Mijn eigen stamcellen waren nog opgeslagen in de vriezer van het ziekenhuis. Dit keer geen voedselinfuus, geen koorts en alles ging eigenlijk veel makkelijker. Na drie weken kon ik weer naar huis, maar was ik echt heel moe. Toen ik thuiskwam, ben ik veel gaan wandelen.’

Sussen

Willemien heeft een heldere mening over de reacties die kankerpatiënten vaak van hun omgeving horen. Ook al zijn ze niet allemaal zo heftig als die van de mevrouw bij het bankje. ‘Sussende opmerkingen van mensen zijn goed bedoeld, maar je hebt er niets aan. Het is vaak een lege huls. Ik heb liever dat mensen mij wat vragen. Ook hoor ik regelmatig: ‘Morgen kan ik ook onder een auto komen.’ Hoe kun je daarop reageren? Dat is een rationele opmerking en dan gaat het over twee totaal verschillende dingen. Als je kanker hebt, doorleef je dat en een gezond mens leeft niet met het idee dat hij morgen echt onder een auto komt. 
Er worden ook vaak tips gegeven. Daar kun je meestal niet veel mee. Vraag gewoon hoe ik me voelde in het ziekenhuis, wat doet dit met je en wat brengt het jou? Wat lever je in en wat levert het je op? Je hebt er een hele ervaring bij, een ongewild avontuur. Je bent weer bewust een sterveling. Wij zijn allemaal stervelingen. Je bent je meer bewust van de dood. Aan mijn omgeving zou ik zeggen: wees gewoon nieuwsgierig.’

Gevecht

‘Een gevecht tegen kanker, ook zo’n cliché. Het is geen gevecht. Probeer juist lief te zijn voor jezelf. Die foute cellen kun je voor je zien. Hoe de chemo weer een heleboel cellen vernietigt. Soms riep ik ’s nachts ín het ziekenhuis in mijn bed in gedachten: kom mij helpen! Ik ben steeds positief, omdat ik de wereld heel mooi vind. Dan zie ik in mijn tuin een specht of een andere mooie vogel en word ik blij. Iedereen zou iedere dag ’s avonds drie dingen moeten bedenken waar hij die dag blij van werd. Ik moet daar eigenlijk meteen van huilen. Omdat er zoveel is om blij van te worden wat ik eerder niet eens zag. Ik wil mijn leven graag licht houden en genieten van de natuur.’

_{Hematon magazine Najaar 2019  |  Tekst Femia Bosman  |  Beeld Eddy Kruissink}