'Ik ben een groot voorstander van Shared Decision Making’

18 nov 2016

Vandaag vervolggesprek en controle hematoloog. Al bijna een jaar praten we over een nieuwe behandeling van de CLL, die een geleidelijke stijging laat zien. We wegen op een prettige manier samen voor en tegens van behandeling af: shared decision making in praktijk. Het bijzondere van het gesprek van vandaag is dat de hematoloog erg blij was met mijn vraag naar de studie Hovon 141. Ze gaat nu na of deelname mogelijk geschikt is voor mij. Dit geeft een goede richting aan onze gezamenlijke zoektocht naar beste behandeloptie op het goede moment.

2 september 2017

Opluchting! Ik ben na mijn vervolgintake in het AMC, afgelopen dinsdag, nu geregistreerd voor deelname aan de trial Hovon 141. Dinsdag 29 augustus startte vroeg met bloedafname 's ochtends om acht uur. Daarna volgde een kennismaking met de researchverpleegkundige, moest ik vragenlijsten invullen en kreeg ik een kennismakingsgesprek en verdere uitleg van begeleidend hematoloog Jarom Heijmans. Al deze gesprekken en handelingen verliepen in een fijne, ontspannen sfeer met alle tijd uitleg en vragen wederzijds.
Daarna had ik wat tijd te overbruggen tot aan CT-scan. Ik mocht vanaf twaalf uur niet meer eten en moest vanaf twee uur zo'n anderhalve liter contrastvloeistof drinken. Of, zoals de verpleegkundige het gezellig maakte: 'Ik heb hier een lekkere borrel voor u.' Infuus erin, vijftien minuten in de scan en klaar. 
Ik kreeg 31 augustus bericht dat ik dinsdag 5 september start met de trial. Die dag volgt er weer labonderzoek en begeleiding door de researchverpleegkundige en trialarts. Dan ga ik naar huis met een tas vol medicatie: het naar verwachting magische ibrutinib en alle mogelijke bescherming tegen infecties. Dit wordt het regime voor de komende periodes van 15 keer 28 dagen. Na de eerste twee kuren wordt het iets aangepast door introductie van magisch medicijn nummer twee: venetoclax.

4 december 2017

Op dit moment ben ik in maand vier van de trial in het AMC aanbeland. Maand 3, waarin de venetoclax toegevoegd wordt, is erg intensief. Gedurende vijf weken wordt de medicatie opgehoogd van 20 mg naar 400 en zijn er drie labcontroles verspreid over twee dagen om te volgen of je goed op de medicatie reageert. Gelukkig ging dat bij mij probleemloos. Ik ben erg gelukkig met de begeleiding en organisatie door het AMC.
Ik kan de uitslagen terugzien in mijn elektronisch patiëntendossier, waardoor ik een goed zicht krijg op het verloop. Maar ook de begeleiding neemt de tijd om je te informeren en je vragen te beantwoorden.
Bij de start op 5 september waren mijn lymfocyten 235,24 (94%, ref waarde 20-45%). Na een maand ibrutinib piekte de waarde naar 463 (98%) om nu, na kuur drie, keurig op normaalwaarde te staan. Eigenlijk is nu al geen CLL meer in het bloed aantoonbaar. Een ongelooflijk resultaat in zo'n korte tijd.
Wat merk ik ervan? Mijn klieren zijn geslonken. Fijn om weer een normale hals en nek te voelen, geen pingpongbal meer in mijn oksel te hebben en geen voetbal in de buik waar eerder de milt erg groot was geworden. Geen nachtzweten meer. Mijn energie is nog niet op niveau, maar dat zal nog even tijd nodig hebben. Er wordt nog gekeken naar ijzertekort en het gehalte afweerstoffen en de van voortzetting IGIV-kuren daarvoor.

3 oktober 2018

Ik ben gestart met periode 15. Dit is de laatste behandelmaand, waarin moet blijken of ik het gewenste eindpunt, van de ziekte bereikt heb. Dat is MRD (minimal residual disease of minimale restziekte) status negatief.  Ik heb de behandeling heel goed kunnen ondergaan met weinig bijwerkingen.
Ik startte met 99% CLL-cellen in bloed en veel vergrote lymfklieren. De miltgrootte was verdubbeld. Op dat moment waren de lymfocyten ruim boven de 250 en trombocyten rond 90. Na een maand ibrutinib waren lymfklieren al niet meer te voelen. Ibrutinib joeg de lymfocyten de klieren uit waardoor ze in het bloed een enorme verhoging gaven tot ruim 450. Na de stapsgewijze toevoeging van venetoclax (dit middel moest de enorme hoeveelheid lymfocyten wegjagen uit het bloed) ben  ik heel snel tot een complete remissie gekomen.

Een flinke klus voor de organen, maar die worden tijdens de studie dan ook nauwgezet in de gaten gehouden en door veel water te drinken spoel je goed door. Ik voelde vaak druk op mijn bloedvaten, heb in de beginfase vooral enorme blauwe plekken gezien (alleen op benen) en petechiën. Dat normaliseerde allemaal en verder speelde alleen neutropenie af en toe op, met bijholteontstekingen en diarree. Dat heeft twee keer geleid tot tijdelijke aanpassing van de venetoclax of een stopweek, waarna neutrofielen zich herstelden. Vanaf maart dit jaar krijg ik ter ondersteuning iedere vier weken thuis een infuus met gammaglobuline. Dat blijft voorlopig nodig, want je ziet bij het onderzoek dat na vier weken IgG weer te laag geworden is.
De behandeling blijkt succesvol: de hoeveelheid CLL-cellen is teruggebracht van 99% bij start, naar 67% bij drie maanden, 16,5 % bij negen maanden en 5% bij twaalf maanden behandeling. Over twee weken krijg ik een beenmergpunctie en CT-scan voor de eindbeoordeling. Theoretisch kan ik nog MRD negatief halen. Dan zou het laatste plukje CLL-cellen niet meer meetbaar zijn. Ik ben heel benieuwd. Als ik niet MRD negatief ben, ga ik door met ibrutinib tot de CLL weer toeneemt of tot ik resistent wordt.

30 oktober 2018

Dit is het einde van cyclus 15 en de behandeling van mijn CLL in studie Hovon 141. Ibrutinib en venetoclax veroveren de CLL-cellen. Alle CLL-cellen? Nee, een plukje CLL-cellen van 6,42% in het bloed en een plukje van 1,34% in het beenmerg bieden weerstand - vrij naar Asterix en Obelix.
De conclusie van de studie: er is nog restziekte op zowel MRD-meetpunt 12 als 15 in het onderzoek en dat betekent doorgaan met Ibrutinib om de ziekte onder controle te houden tot terugval. Helaas is het niet gelukt om MRD negatief te bereiken.

Mijn conclusie: deelname aan een trial (studie) is meer dan de moeite waard. Ik heb erg veel opgestoken over mijn ziekte en hoe ermee om te gaan - ondanks dat ik de diagnose al achttien jaar heb. Waar vind je een arts die ruim een uur de tijd neemt om je bij te praten over diverse aspecten van de ziekte? Juist, ik heb zo’n arts in het AMC en ben er erg blij mee. Trialverpleegkundige: idem dito. Geweldig mens en fijne ondersteuning. Dat betekent niet dat alles gladjes ging of zal blijven gaan. Het helpt om je goed voor te bereiden en te informeren. Het helpt ook om goed voor je zelf te zorgen.
De follow up betekent naar huis met drie potjes ibrutinib en over drie maanden terug voor vervolgcontrole. Verder nog ondersteunende medicatie blijven gebruiken zoals afgelopen jaar en vier wekelijkse infusen met gammaglobulines.
Nu proberen de infecties onder controle te krijgen, liefst zonder antibiotica. Dat drankje van Obelix, waar vind ik dat?

^{Hematon Magazine winter 2018 | Tekst Yvonne van Batenburg en Liesbeth van der Heijden | Beeld Paul Bisschop}