Weblogs

 

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van enkele lotgenoten.

Boodschappen 

24-09-2017 in Lymfklierkanker

Het leven in remissie is nog steeds een bijzondere tocht. Er zijn niet alleen grenzen, uiteraard zijn er ook wegen die wel toegankelijk zijn of weer toegankelijk blijken. En het is zo leuk om te ontdekken dat er iets is wat nu makkelijker gaat dan die keer dat ik het eerder probeerde.

Rosan

Als je lichaam belast is door pijn, chemo’s of uitputtingsverschijnselen wordt het gevoeliger voor prikkels. Geluiden, fel licht, beelden, geur, voedsel enz., echt alles komt heftiger aan. De verwerking van al die dingen door de zintuigen en de hersenen kost mij op een of andere manier veel meer inspanning dan vroeger. Het kan doodvermoeiend zijn. Ik merkte gelukkig onlangs in de supermarkt dat ik minder gevoelig was voor prikkels dan al die maanden daarvoor. Eerder vermeed ik zo'n winkel, omdat eenmaal binnen ik de sterke behoefte had om mensen neer te maaien (niet dat ik er de energie voor had om het echt te doen btw).

Dat klinkt wat cru, maar een supermarkt is echt een mega hel als je niks kan hebben: Mensen die even snel voor je schieten om iets te pakken, een winkelwagen midden in het gangpad geparkeerd, mensen die tegen je aanlopen, een karretje duwen dat aanloopt, iets wat niet op voorraad is en dan een alternatief bedenken, rennende kinderen, mensen met veel te veel aftershave of parfum, wachten in de rij terwijl je benen steeds slapper worden, boodschappen op de band zetten, betalen, boodschappen inpakken, kinderen die vocaal laten blijken dat ze het ook niet naar hun zin hebben in een supermarkt...

Nu ben ik thuis geen chef boodschappen, dus vaak hoef ik ze niet zelf te halen. Maar het is erg fijn om te merken dat als het moet dat het kan en dat ik halverwege niet meer naar de auto vlucht. Dus dat zoiets simpels als boodschappen doen niet meer zo veel inspanning kost als voorheen. 

Bron: Rosan

Eerdere blogberichten

  • William

    Piep!

    Nadat ik halverwege juni mijn laatste chemo heb gehad, is de tijd toch eigenlijk wel voorbij gevlogen. En eigenlijk is dat alleen maar fijn. Want als de tijd snel gaat, dan gebeuren er gelukkig niet zoveel slechte dingen.

  • Soemeya

    Drie keer is scheepsrecht!

    Ik heb vakantie! Zo voelt het in ieder geval, want heel september heb ik geen chemo of andere behandelingen. Dat kon ik wel even gebruiken na de afgelopen periode. Op dinsdag 15 augustus had ik de laatste chemokuur ter voorbereiding op de kuur in oktober met stamceltransplantatie.

  • Rosan

    Vechten tegen kanker

    De quote 'vechten tegen kanker' roept veel op heb ik gemerkt sinds ik meedraai in kankerland.

  • Soemeya

    Een onverwachte wending

    De tweede kuur verliep eigenlijk best soepel! Doordat ik na de eerste kuur zo'n last had gekregen van oorsuizen en een constante piep, liet ik een gehoortest doen. Er bleek inderdaad wat gehoorschade te zijn opgetreden door de cisplatin, dus voor de komende kuren werd dit vervangen door carboplatin. 

  • Rosan

    Kanker ontwijkend gedrag (KOG)

    In een ver, ver verleden, op de middelbare school had ik last van SOG (studie ontwijkend gedrag).

  • William

    Hoe een vriend mijn grootste vriend werd

    Na de gebruikelijke prikkelarij in mijn arm om het benodigde bloed uit mijn arm te halen en het doorlichten van mijn lichaam na het innemen van de nodige reflecterende vloeistof om dit proces te ondersteunen, mochten we weer een bezoekje brengen aan mijn vriend de internist.

  • Rosan

    Transformatie

    Toen mijn lichaam twee of drie chemo's verwerkt had, vroeg iemand hoe ik het hebben van kanker mentaal ervaarde. En of de impact van zo'n ervaring mij geestelijk verrijkt had.

  • Rosan

    Tranen

    In groep 8 van de basisschool had ik een leraar die uit Zeeland kwam en deze meester Goedhart leerde ons het Zeeuwse volkslied. Dat ken ik natuurlijk niet meer uit mijn hoofd, al herinner ik mij de laatste regel: 'Ik worstel moedig en ontzwem.'

  • Soemeya

    Waar gaat de reis naartoe?

    De eerste week van de eerste kuur zit erop. Vorige week donderdag mocht ik me eindelijk melden in het AMC voor opname. Je weet dat deze dag eraan zit te komen en voelt je verplicht om de dagen ervoor nog leuke dingen te doen, 'omdat dat straks niet meer kan'.

  • William

    We did it!

    De laatste is achter de rug! Zo, de achtste en laatste chemo is achter de rug. Nu de eerste week ook weer voorbij is kan ik zeggen dat de zon ook weer een beetje voor mij schijnt.

  • Rosan

    Tijd

    Neem je tijd. Geef het tijd. Gun jezelf de tijd. Regelmatig komt zo'n goed bedoelde en vast heel terechte kreet voorbij van iemand die het goed met mij voorheeft.

  • Soemeya

    Een bewogen week

    Nadat ik het nieuws had gekregen, wist ik niet zo goed hoe ik me moest voelen. Boos? Verdrietig? Verslagen? Eigenlijk waren het zoveel emoties bij elkaar en was het zo onwerkelijk dat ik geen idee had.

  • William

    Time flies!

    Alweer 2 weken Er zijn na mijn 7e en gelukkig 1 na laatste chemo alweer 2 weken voorbij! Time flies en dat is soms maar beter ook.

  • Rosan

    Leren revalideren

    Ik wil de Rosan zijn die ik was. Ik wil het leven terug dat ik had. Ik wil mijn energie terug. Ik wil leuke dingen doen met vrienden. Ik wil meer bijdragen in ons huishouden. Ik wil weer afspreken met mensen zonder voorbehoud of ik mij wel goed genoeg voel.

  • William

    Hatseflats!!

    Nadat maandag ik en mijn geliefde echtgenote een gesprekje hadden gehad, was er weer groen licht voor de volgende kuur. 

  • William

    Zo dan!

    We zijn aan de goede kant! We zijn met de vijfde kuur aan de goede kant van de helft gekomen! Nog drie te gaan. 

  • Rosan

    Een nieuwe dag

    Afgelopen week hoorde ik 'In Nije Dei' van de Kast weer eens voorbij komen. Elske de Wal zong het tijdens the Passion op tv. Het raakte mij enorm, omdat de eerste alinea zo mooi verwoordt waar ik nu sta.

  • Rosan

    Eenzaam en niet alleen

    Toen ik ooit vrijwilliger was bij een telefonische hulpdienst, luisterde ik naar mensen die niemand hadden om op terug te vallen. Die telefonische hulplijn was vaak het enige wat ze hadden voor morele steun of een luisterend oor. 

  • William

    En dat was nummer 4

    Een beetje laat! Denise (mijn vrouw zoals velen van jullie wel weten, wees me erop dat ik mijn blog nog niet bijgewerkt had. 

  • Rosan

    Vitamine T

    Wat mij nu al bijna 15 maanden - sinds het begin van de hodgkin-happening - erg goed doet is vitamine T. Ik kreeg het daarvoor ook al, toen was het effect van dit supplement vanzelfsprekender.

  • Bianca

    De aller allerlaatste!

    Nou vooruit; nog eentje dan! Na mijn laatste blog is er veel veranderd. Ik ben drie maanden wezen sporten in het ziekenhuis onder begeleiding van twee fysiotherapeuten; de zogeheten oncologische revalidatie, ben ik geopereerd aan mijn slokdarm, werk ik weer volledig én ben ik weer begonnen met paardrijden!

  • Rosan

    Daarom

    'Waarom? Daarom hebben wij die handen en die armen. Om als het koud wordt rond het hart, elkaar te warmen.'  Een gedichtje van Toon Hermans die mijn opa ooit in mijn poëziealbum schreef. Ze hadden gelijk. Hermans door dit te dichten. En mijn opa door het mij mee te geven, deze maand is het tien jaar geleden dat mijn zorgzame opa overleed. 

  • Rosan

    Herstellen

    Herstellen. Het klinkt zo optimistisch en toekomstgericht, maar je moet het doen met wat wel en niet kan in het hier en nu. Het is soms moeilijk om blij te zijn met hetgeen ik nu qua conditie bereikt heb. Omdat het nog niet de helft is van wat ik had toen ik gezond was.

  • Rosan

    Communicatie

    Ooit, in een ver, ver verleden studeerde ik Communicatie op de Hogeschool van Utrecht. In 1995 was dat. Die studie heb ik niet afgemaakt, ik heb zelfs mijn propedeuse niet gehaald.

  • Rosan

    Mooi leven

    'Wat had ik een mooi leven voordat ik ziek werd', schoot er pas door mij heen op een niet zo'n happy moment. Destijds besefte ik dat ook, nu des te meer.

  • William

    Zo, dat was nummer 3!

    Nadat we weer een bezoekje hadden gebracht aan dracula en mijn vriend de internist, stonden alle lichten op groen om te beginnen aan de derde kuur. 

  • Rosan

    Afscheid

    Iemand uit de buurt overleed vorig jaar onverwachts. Van middelbare leeftijd, niet ziek, geen ongeluk, hij ging gewoon. Ik weet niet of zijn gezin nog afscheid heeft kunnen nemen, ik hoop het.

  • Rosan

    Niemandsland

    Ik doe even niet mee, ik sta aan de zijlijn van het 'normale leven'. Wat ik dagelijks doe, staat voornamelijk in het kader van herstel. Ik had gehoopt dat ik de hoofdstukken kanker, chemo en burnout al achter mij had kunnen laten, het duurt lang.

  • Rosan

    Kiezen of delen

    Als je voor het eerst chemo krijgt, dan mag je een kleur kiezen. Net als bij gips.

  • William

    Op naar de tweede kuur

    Voorbereidingen Zo, de eerste kuur is achter de rug en morgen krijg ik nummer twee. Tenminste, als de bloeduitslagen goed zijn. Vanmorgen weer op visite geweest bij dracula en die had vandaag voldoende aan twee buisjes. 

  • Rosan

    Leidsels - deel 3

    Hoe kreeg ik de leidsels weer in handen na kanker, chemo's en uitputtingsverschijnselen? Het zou mooi zijn als ik dat nu al kon beschrijven, zover is het echter nog niet.

  • Rosan

    Leidsels - deel 2

    Ik weet niet hoe andere mensen een burn-out of uitputtingsverschijnselen ervaren, maar voor mij was het of iets mij de leidsels uit handen nam. En het was aan mij om die weer terug te krijgen. 

  • Rosan

    Leidsels - deel 1

    Als je in de medische molen terecht komt, raak je een stukje regie over je leven kwijt. Afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis regeren je agenda.

  • William

    En dat was de eerste

    Normaal gesproken breng ik de lezers van mijn blog direct op de hoogte van wat me overkomen is. Was ik bij mijn vriend (de internist), dan schreef ik daarover en zo was dat ook met andere onderzoeken. 

  • William

    Gaat de kogel door de spreekwoordelijke kerk?

    Zoals in mijn vorige post al verteld, zouden wij vandaag een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige over hoe en wat de behandeling er uit zou gaan zien. 

  • William

    Bedenktijd

    2017!!! Allereerst wil ik iedereen het aller beste voor 2017 wensen. Dat we het jaar maar weer gelukkig en met veel verdraagzaamheid naar elkaar door mogen komen. 

  • Daphne

    Daphne is overleden

    Lieve lezers. onze lieve Daphne heeft haar gevecht helaas niet kunnen winnen. De afgelopen weken heeft ze hard geknokt met onze steun, maar ze heeft vannacht deze enorme strijd op moeten geven.

  • Bianca

    De laatste!

    Mijn laatste blog is alweer eventjes geleden en ik vind het eigenlijk wel weer tijd voor een update (ik hoop jullie ook ;)).  

  • Daphne

    Akkefietjes!

    Lieve lezers, Ik denk dat we wel kunnen zeggen dat ik jullie weer eens een blog schuldig ben. De tussenpozen worden alsmaar langer en steeds weer blijf ik mijn excuses maken en dat heeft eigenlijk ook wel een reden.

  • William

    Oude ambachten!

    Tussentijds bezoekje Vandaag weer bij mijn, of eigenlijk onze, grote vriend de internist geweest. Sinds mijn vorige bericht hebben we niet stilgezeten hoor! Nee, ondertussen mag ik me twee ervaringen rijker noemen. 

  • William

    Wat moeten we hier nu mee?

    Zoals een goed arts en een trouw patiënt betaamd, vandaag weer op bezoek geweest bij de internist. Want ja, afspraak is afspraak. Even de vakantie doorgesproken en snel weer door met de werkelijkheid. 

  • Ellen

    Geduld

    Toen ik klaar was met mijn chemokuur en een goede uitslag kreeg van de PET-scan dacht ik dat ik het ergste had gehad: herstellen en weer verder met mijn leven. Helaas blijkt dit bij mij niet zo te werken (zoals overigens bij veel ex-kankerpatiënten). 

  • Bianca

    Het gaat goed; ik kan weer eten!

    In mijn vorige (heel korte blog) had ik al laten weten dat er geen enkele kankercel meer was te vinden op de laatste PET-scan. Ik ben dus, zoals dat heet, in remissie. Ik heb de hodgkin verslagen! Dag meneer hodgkin, tot nooit meer ziens! 

  • William

    Oei, wat staat ons nu te wachten?

    Bijna weer hetzelfde verhaal. Net als altijd, diende ik me eerder deze week te melden bij Dracula voor het afnemen van wat buisjes bloed. En net als altijd, een prikje in mijn arm deed het bloed rijkelijk en snel in de buisjes stromen.

  • Daphne

    Sabbatical

    Lieve lezers, Ik ben weer terug van mijn blog-sabbatical hoor. Pffff.. Ik heb gewoon ruim een maand niks gepost. Duizendmaal excuses, maar het lukte me gewoon niet!

  • Bianca

    Dag chemo, dag prikken & de datum van de PET-scan

    Wat een heerlijke twee weken heb ik gehad! Nou vooruit, de eerste week was niet echt een succes natuurlijk. Het was tenslotte de week na de (laatste!) chemo en zoals jullie wel weten is de week na de chemo niet echt mijn beste periode. 

  • Ellen

    Vacaciones

    Een paar dagen na de goede uitslag waaruit bleek dat mijn non-Hodgkin in volledige remissie is, zijn we (Winfried en ik) op vakantie gegaan voor 12 dagen. De reis ging naar Islantilla in Andalusie.

  • Bianca

    Blij!

    Blij! Ik ben zo blij, ik ben klaar! Klaar met de chemotherapie. Vandaag heb ik de laatste chemo van in totaal 12 chemo’s gehad. Het besef is er nog niet helemaal, ik denk dat het pas echt doordringt als ik niet over 2 weken in het ziekenhuis hoef te verschijnen voor weer een lading gif.

  • Ellen

    De finale

    Afgelopen dinsdag ( 28-6) had ik de allesbeslissende PET-CT scan. Twee dagen later zou ik de uitslag krijgen.

  • Bianca

    Hoeveel kuren?

    Daar ben ik weer! Zo chemo nummer 10 zit er ook alweer bijna twee weken in. Dit keer ging Marielle met mij mee. En gelukkig, ook dit keer ging het weer voorspoedig!

  • Bianca

    Onwerkelijk

    De titel zegt het al, het is onwerkelijk. Zo onwerkelijk. Ik had niet durven dromen dat de arts zou zeggen dat er geen enkele kankercel meer te vinden is. Ik was wederom bang voor slecht nieuws. 

  • Bianca

    De uitslag van de PET-scan

    Afgelopen dinsdag was het zo ver: de PET-scan. Ik heb in december vorig jaar al een keer een PET-scan gehad, dus ik wist wat mij te wachten stond. 

  • Ellen

    Vestingloop

    Gisteren, 29 mei, was het dan zover: de Vestingloop. Ik heb daar 11 weken voor getraind samen met Michiel. 

  • Bianca

    Geen chemo nr. 9, geen haren meer, maar wel een petscan

    In mijn vorige blog was ik helemaal vergeten te vertellen dat ik de dag voor de chemo nog heerlijk een terrasdag had gehad. 

  • Ellen

    Hoe het kan lopen

    Op dinsdag 10 mei jl. las mijn oudste dochter Eva het volgende bericht van het KWF op Facebook: 'We zoeken mensen die aankomende donderdag in een video laten zien dat ze blij zijn dat hun moeder er nog is nu haar kanker onder controle is.'

  • Daphne

    Een blog over de liefde

    Liefde overwint alles. Dat is wat ze altijd zeggen, maar is dat ook echt zo? Is het waar? Overleeft de liefde in tijden van echte crisis? Een crisis die kanker heet. 

  • Bianca

    Op de helft!

    Op de dinsdag voor de chemo moest ik weer bloed laten afnemen. Ik kon het bijna niet geloven (en de dienstdoende verpleegkundige ook niet trouwens), maar mijn nieuwe picclijn doet het, en hoe!

  • Bianca

    Nieuwe picclijn & koorts, maar de chemo ging door!

    De dag voor Koningsdag is mijn picclijn uit mijn rechterarm gehaald en opnieuw geplaatst, maar dan in mijn linkerarm. De operatie zelf was zo klaar. 

  • Ellen

    Metamorfose

    Elk tijdschrift kent wel de rubriek 'Metamorfose': iemand krijgt andere make-up, een nieuwe kledingstijl of een nieuwe haarcoupe. Zo iemand ziet er daarna áltijd leuker, mooier, hipper etc. uit. Soms, zoals in mijn geval, kies je echter helemaal niet voor een metamorfose. 

  • Daphne

    Lang leve!

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Op koningsdag.. De leukste dag van het jaar in Nederland. Wat een maf volk zijn we toch.. Ook al regent het vandaag waarschijnlijk pijpenstelen.

  • Bianca

    De uitslag van de ct-scan

    Op donderdag 21 april jl had ik de tussentijdse ct-scan. Vandaag kreeg ik daarvan de uitslag. 

  • Daphne

    Tussen hoop en vrees

    Lieve lezers, Daar ben ik weer! Ik kom jullie even vertellen hoe het IVF-en me tot nu toe is vergaan. Ik ben nu ruim een week hormonen aan het spuiten. Laat ik beginnen te zeggen dat het spuiten me toch behoorlijk is tegen gevallen.

  • Ellen

    Het (kanker)spook

    Op vrijdag 8 april had ik de 6e (van de 8) chemokuur. Ik ben dus nu op 75%. Een mooi moment om de balans op te maken. Het is mij nu wel duidelijk dat de chemokuren een vast patroon hebben. Op zich is dat wel prettig: ik weet wat ik kan verwachten. 

  • William

    Gelukkig heb ik een keuze!

    Vorige week weer even bij Dracula geweest om wat bloed af te geven voor mijn periodieke controle bij de internist of hematoloog, wat je zelf wil.

  • Bianca

    Een nieuwe blogger

    Lieve lezers,

    Op 24 december jl. is bij mij de ziekte van Hodgkin (lymfklierkanker) geconstateerd. Dit exact drie maanden na de geboorte van mijn dochtertje Lotte. Uiteraard een enorme schok. 
  • Ellen

    Tegenkracht

    Tot begin vorig jaar november had ik een abonnement op de sportschool voor  2 x per week. Elke maandagochtend ging ik naar Pilates en de bedoeling was nog 1 x per week krachttraining maar dit schoot er nog wel eens bij in. Meestal onder het mom: geen tijd…. 

  • Daphne

    Uit onverwachte hoek

    Lieve lezers, … Dit is symbolisch voor hoe ik me nu voel. Beduusd, sprakeloos en machteloos. Ik ben vandaag bij de dokter geweest voor de uitslag van mijn tweede PET-scan.  Het bruine vet was niet meer te zien op de scan.  Dat was goed, maar het plekje waar men zich zorgen over maakte zat er nog steeds.

  • Daphne

    Op mijn paasbest

    Lieve lezers, Het is alweer een week geleden dat ik bij de dokter aanschoof. Hoewel ik verwacht had dat het een bijzondere week zou worden, werd het dat niet. Niet erg, maar het voelt ook wel een beetje raar. 

  • Daphne

    BIG NEWS!

    Lieve lezers, Vandaag was het zover.. D-day. De dag van de grote uitslag. Ik ben zojuist bij de dokter geweest en om iedereen meteen even op de hoogte te brengen, een korte update. IK BEN SCHOON!!!

  • Daphne

    De grote verhuizing

    Lieve lezers, Het is alweer even geleden dat ik jullie een teken van leven heb gegeven, maar vergeef me. Ik heb een goed excuus. Ik ben zo ontzettend druk geweest met de verhuizing dat het bloggen er helaas even bij in schoot.

  • Ellen

    Superblij

    Halverwege de chemo, dus na vier keer, is het tijd voor een tussentijdse scan. In mijn geval een CT-scan. In principe zou de tumorlast met 50% verminderd moeten zijn. 

  • Daphne

    De man met de hamer

    Lieve lezers, Het chemoboek is voor nu officieel dicht. Voorlopig geen chemo’s meer voor mij. Ik durf nog steeds niet te zeggen.. nooit meer chemo voor mij. Maar goed, voorlopig geen chemo klinkt al superfijn! 

  • Ellen

    Emoties

    Iedereen zal begrijpen dat een proces van onderzoeken (onzekerheid), diagnose en behandelplan niet zonder emoties gepaard gaat. 

  • Daphne

    Examenvrees

    Lieve lezers, Vandaag een blog bomvol vragen. Ik weet nu een kleine week dat ik op 18 maart de PET-scan heb en dat ik een paar dagen later op 22 maart de uitslag daarvan krijg. Ook al is de datum nog best ver weg. Hij houdt me meer bezig dan ik had verwacht. 

  • Daphne

    Als een kind

    Lieve lezers, Allereerst sorry dat ik zo inconsequent ben in het posten van nieuwe blogs. In een van mijn eerder blogs schreef ik al dat hoe beter ik me voel, hoe meer ik wil schrijven. Met andere woorden.. ik voel me wat minder goed.

  • Ineke

    Jaaaa!! Ik ben schoon!!

    Joehoeeeeeee het is zover!!! eindelijk ben ik schoon verklaard! Zoals op het radiologisch verslag staat omschreven is 'dat wat er zat' subjectief in grootte afgenomen en PET-negatief. Er zijn geen aanwijzingen voor een actief lymfoom. 

  • Ineke

    Bijna, bijna de uitslag

    Toen Mark en ik vanavond nog even een klein kopje koffie dronken omdat we de nieuwe koffie wilde testen, grapte we nog dat we ervan wakker zouden liggen. Dus.. Daar lig ik dan, 01.29 uur. Vanuit de babyfoon hoor ik de kindjes diep in slaap en ook langs me is het stil. 
  • Daphne

    Alááf!

    Lieve lezers, Aláááf! Het is weer carnaval.. Veel van mijn vrienden en familie hossen dit weekend in polonaise door de straten van Brabant, maar ik niet. Ik sla een jaartje over. Ik zit volop in mijn chemo-dip dus een duik tussen naar bier ruikende, hoestende, kuchende feestvierders leek me geen goed plan. 

  • Daphne

    Dag pluis!

    Lieve lezers, Ik heb een korte, enigszins treurige mededeling. Mijn pluis, oftewel mijn anderhalve cm lange haren gaan de eindstreep niet halen. De sprietjes verlaten een voor een mijn bolletje. 

  • Daphne

    Still going strong!

    Lieve lezers, Na een korte radiostilte weer een update. Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Het gaat goed met me! 

  • Daphne

    Nieuw jaar, nieuwe ik?

    Lieve lezers, Er is weer nieuws uit de chemofabriek, maar laat ik beginnen met iedereen een HAPPY NEW YEAR te wensen. Nu echt, want tweeduizendzestien is eindelijk daar.

  • William

    Geruststellend nieuws

    Geruststellend nieuws. Vandaag weer op controle geweest bij de internist. Nadat ik vlak voor de kerstdagen Dracula weer zijn gang heb laten gaan, had de dokter goed nieuws over de bloedwaarden.

  • Ineke

    Een terugblik op 2015

    Met het einde van 2015 in zicht, kan het niet anders dan dat ik er even op terugblik. 2015 zou ons jaar worden, het jaar waarin ik zou genezen. 

  • Daphne

    De comeback

    Lieve lezers, Ik wil vandaag eens anders beginnen dan altijd. Hoe is het met jullie? Ik hoop goed. Ik vind het zo supertof hoe jullie allemaal trouw mijn blog blijven volgen en me werkelijk overladen met positieve, lieve en hartverwarmende berichtjes. It keeps me going.

  • Ineke

    Gastblog: Tessa

    Nu de autologe stamceltransplantatie achter de rug is en alles weer zo'n beetje stabiel is thuis, is het weer tijd voor een gastblog. Dit keer een hele mooie blog van mijn schoonzusje Tessa.

  • 21058.jpeg

    Een blog van mijn mama ❤️

    Mijn mama, mijn allerliefste mama.. Pas toen ik zelf mama werd, snapte ik waarom mama echt ALLES voor me over heeft. Zolang ik me kan herinneren is ze er voor me op elke manier die je, je maar kunt bedenken.

  • Ellen

    Blijvendziek

    Het vakblad Pallium heeft een speciaal artikel gewijd aan de term 'blijvendziek' die ik bedacht ter vervanging voor het ondermijnende woord ongeneeslijk na mijn vorige chemobehandeling die ik onderging in 2014.

  • Ineke

    Chemomoeheid

    Terwijl ik inmiddels al drie keer de start van deze blog door mijn hoofd heb laten gaan, lig ik nog steeds in bed. Het onderwerp staat steenvast voorop, 'chemomoeheid'.

  • Ineke

    Opstaan en doorgaan!

    Wat wordt dat saai he na bijna een jaar aan blogberichten over chemo's.. komt er weer een ;). Als het echt TE saai wordt moeten jullie dat natuurlijk gewoon even zeggen, dan verzin ik iets nieuws. 

  • Ineke

    Keep calm and fight on

    Inmiddels ligt de laatste chemo alweer een ruime week achter me en heb ik nog 6 dagen te vieren tot de volgende chemo. (Dat laatste wilde ik eigenlijk niet typen ;) dat bedenk ik me nu pas).

  • Ineke

    GDP #1: Done!

    Jeeeeej!... de eerste GDP chemo zit er helemaal in! Afgelopen vrijdag heb ik het tweede deel gehad. Ik was op dat moment al 1 dag op de been na de vorige chemo, ik herhaal, 1 dag. 

  • Ineke

    Komkommertijd

    Het spreekwoord De komkommertijd, nooit geweten dat er zelfs een grotere definitie aan ten grondslag zou liggen dan alleen de tijd waarin komkommers geoogst worden.

  • Ineke

    Het besef...

    Het is 5.43 uur, de regen klettert op het dak en in de verte hoor ik een knal. Het onweert hard, terwijl het gisteren nog zo'n mooi weer was. Het was een mooie dag, vast voor vele.. Maar voor ons niet. Sterker nog, volgens mij was het de meest zwarte dag in mijn leven tot nu toe. Ik heb nog nooit gerouwd, maar ik denk dat dit woord nu wel precies past in hoe ik me voel.

  • Ineke

    Helaas, geen feestje

    Wat zo'n mooie dag had kunnen worden, werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn. 

  • Ineke

    Het is weer zover...

    De zes weken 'vakantie' van alles wat met het ziekenhuis te maken heeft, zijn voorbij gevlogen! Serieeeeeeus, het was heerlijk. Wat is het normale leven toch ontzettend veel waard, gewoon 'gewoon' zijn is zoveel beter dan 'bijzonder'. 

  • Ineke

    Niet gewoon normaal, maar TE normaal

    En net als ik even denk dat het eindelijk weer eens gewoon gaat en alles normaal voelt. Het moment waarop ik me eindelijk weer helemaal kan geven zonder lichamelijke beperkingen, dan barst de bom. 

  • Ineke

    Als normaal zijn, als vakantie voelt

    Hoe heeeeeeeerlijk is dat om gewoon even normaal te zijn. Gewoon werken, gewoon sporten, gewoon de boodschappen doen, gewoon 'gewoon' zijn.

  • Ineke

    De uitslag van de PET-scan

    Lieve allemaal, Wat had ik graag getypt dat ik volledig schoon zou zijn, Complete remissie zou wel het allermooiste nieuws zijn dat we vandaag hadden kunnen krijgen. Helaas is dit niet het nieuws wat dhr. Koster ons vanmiddag vertelde. 

  • Ineke

    De Final One en hopelijk done!

    Gisteren was het dan zover, mijn eindexamen waar ik 8 maanden lang voor geknokt heb en 2 maanden van mocht bijkomen. De dag waarop de resultaten werden vastgelegd met behulp van een PET-CT scan. Ik heb geprobeerd zo vriendelijk mogelijk te kijken en ik hoop dat mijn lach het enige is wat straalt op de PET scan.

  • Ineke

    Koekoek

    Daar lig je dan, midden in de nacht.. Wakker door een brandweer die met loeiende sirenes door het dorp reed. Bedankt. Maar wel fijn dat ze levens redden uiteraard ;), graag zelfs!

  • Ineke

    Klaar en dan...

    Ja, dat is gek.. na de super laatste chemo heb ik de laatste keer ook niet veel last gehad van de beruchte bijwerkingen. Maar dan.. dan is de laatste chemo voorbij en dan is alles weer normaal voor de mensen om me heen. Het liefst zou ik ook weer alles gewoon doen zoals ik dat gewend was en zoveel mogelijk geprobeerd heb tijdens de chemo. Maar mijn emoties sleuren me soms alle kanten uit. 

  • Ineke

    Op de valreep

    In mijn goede week, heb ik het altijd suuuuuper druk. Alles wat die week ervoor bewust niet ingepland werd om optimaal van de chemo te kunnen herstellen, wordt in de goede week ingehaald. Zo ook afgelopen donderdag, de dag voor de chemo. 

  • Ineke

    Pterygoid process

    De Pterygoid process, je weet wel... Dat ene bultje in je mond. Juist ja, ik kende dat bultje ook niet.. Tot enkele weken geleden.

  • Ineke

    De beruchte bijwerkingen

    Jaaaa.. en dan ineens hoef je nog máár 3 chemo's, of nóg 3. Precies, de ene dag valt het mee en de andere dag valt het tegen. 

  • Ellen

    Mijn levensvisie

    Met het uitbrengen van mijn blog heb ik ook mijn levensvisie omschreven. Deze is 2 jaar later nog hetzelfde, ik sta nog steeds achter mijn visie over het leven.

  • Ineke

    Hoogspanning

    Wie had dat gedacht dat ik ooit een blog zou schrijven die inmiddels al meer dan 13.500 keer bezocht is (exclusief de trouwe lezers die de blog updates per mail ontvangen).

  • 19707.jpeg

    Soms...

    Soms heb je van die momenten, en soms... Dat is nu...

  • Ellen

    Jong geleerd is oud gedaan

    We hebben een oppasavondje met onze jongste kleinkinderen, iets waar we beide allebei heel blij mee zijn.

  • Ellen

    Bijzonder contact via Twitter

    Er zijn van die contacten die heel speciaal zijn, van het begin af. Ik twitter sinds ik besloten heb openheid te geven over mijn vorm van kanker, non-Hodgkin. 

  • 19613.jpeg

    Als 'ervaren' ABVD-er

    Dat ik eigenlijk toch niet zo'n trouwe blogger ben als ik dacht, blijkt wel uit het feit dat het steeds langer duurt voordat ik een berichtje plaats.

  • Harm Schinkel

    januari 2015

    Januari 2015, een nieuw jaar, nieuwe controles en nieuwe voornemens.

  • 19385.jpeg

    Tussentijdse scan

    Ooooowh!! Nu heb ik jullie wel heel lang laten wachten op de uitslag van de tussentijdse scan! Oepsie.. Denk maar zo, geen bericht = goed bericht ;) 

  • Ellen

    Terugblik op 2014 rituelen

    Mijn gedachten dwalen terug naar over het afgelopen jaar. Vandaag zijn we weer bij de laatste dag van het jaar aangeland. Wat is er allemaal gepasseerd het voorbij gegane jaar.

  • Ineke

    Tussentijdse scan

    Lekkerrrrrr hoor op ons pre-kerstdiner 600cc contrastvloeistof met een chemisch sinasappelsmaakje drinken. Voordat ik mijn eerste slok nam, had ik 'eventjes' de bijsluiter gelezen. 

  • 19302.jpeg

    Update!

    Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgers die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden.

  • Harm

    December 2014

    Op 4 december ga ik op voor de eerste controle na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Ik ben in deze eerste week thuis 4 kilo afgevallen. 

  • Ineke

    Pomtiepomtiepom

    Donderdagmiddag, een middag zonder afspraken en zelfs geen kindjes in huis die druk met de duplo spelen of aan mijn broek hangen.

  • Ineke

    Een trombose arm?

    Eventjes, eventjes laten checken of de pijn in mijn arm niet veroorzaakt wordt door een eventuele trombose arm. Een wat? Juist ja, een trombose arm. Een verstopping in een ader van je arm door een bloedpropje. Nee, dat is nou niet echt iets waar ik om sta te springen.

  • Ineke

    Joehoeee officieel 2 chemo's afgerond!

    Zo! de vierde chemo is een feit. Vanmorgen mocht ik me om half 10 melden in het MOC in Venray. Dit keer was het Romy die de chemo bij mij ging toedienen. 

  • Ineke

    De derde ronde... chemo 2a!

    Het is hoogste tijd voor een update! Schandalig dat er tegenwoordig een week tussen de berichtjes zit.. Mijn goede week is dan ook goed vol gepland met werken en ons gezinnetje en maar goed ook want dat is een teken dat het goed met me gaat.

  • Ineke met haar gezin

    Kleed je maar uit, - aan, -uit, -aan

    Aan het begin van mijn genezen-van-Hodgkin-carrière had ik me voorgenomen om te gaan sporten tijdens de chemokuren. Tijdens en na de zwangerschappen de afgelopen twee jaar heb ik eigenlijk niet meer gesport. Toch voel ik sterk die behoefte om dat nu wel op te pakken. Is het niet om mijn conditie op peil te houden, dan wel om bijwerkingen van de chemo zoals vermoeidheid zoveel mogelijk de baas te zijn.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.