1 mei 2017 - Dordrecht

Verslagen

Meer dan 80 belangstellenden waren op 1 mei aanwezig in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Daar organiseerde de regio Zuidwest-Nederland een informatieavond over CML, in samenwerking met hematoloog Peter Westerweel en oncologieverpleegkundige Maaike van den Heuvel. 

Peter Westerweel vertelde over CML, de medicatie en de mogelijkheden om daarmee te stoppen. Ervaringsdeskundige Monique Kuijpers en communicatiemanager Marieke Nowee vertelden over CMyLife.

Chronische myeloïde leukemie (CML)

Peter Westerweel vertelde dat hij de net gereedgekomen Hematonfilm over CML mocht vertonen: een première dus. Door de film - intussen op de website van Hematon - kon hij zijn spreektijd over CML beperken tot enkele aanvullingen: het benadrukken van het belang van regelmatige BCR-ABL-testen en therapietrouw. Na de introductie van Glivec rond de eeuwwisseling zijn er intussen vijf soorten medicijnen voor de behandeling van CML. Helaas allemaal met bijwerkingen; samen met de arts moet bepaald worden welk medicament het beste is voor een patiënt. Doel van de behandeling is dat patiënten binnen een bepaalde tijd een zogenaamde Major Moleculaire Respons (MMR) bereiken, dat wil zeggen dat de leukemie niet meer op moleculair niveau aantoonbaar is. De behandelingen worden nu nog uitgevoerd volgens de richtlijnen van 2014, dit jaar komen er nieuwe richtlijnen. 

Monique Kuijpers en Marieke Nowee over CMyLife

Monique is geen onbekende op CML-bijeenkomsten. Toch vertelde ze dat na de film nog een tweede première volgde: haar eerste spreekbeurt over CMyLife. Monique verwees naar de website www.cmylife.nl, met nuttige informatie voor zowel zorgverlener als patiënten. Zij was vanaf het begin betrokken bij de plannen voor CMyLife, ontwikkeld door het VUmc, het Radboudumc en het Albert Schweitzer ziekenhuis. Nu schuilt CMyLife ook onder de Hematonparaplu. Monique raadt iedereen aan om naar de website te gaan, het forum te bezoeken en de nieuwsblogs te lezen.

Marieke Nowee vertelde dat het CMyLife-ideaal op lange termijn is dat CML een ziekenhuisloze kankersoort zal worden. Via CMyLife kun je betrouwbare informatie krijgen, lezen over bijwerkingen, inzicht in je eigen labresultaten krijgen, lezen over ervaringen van anderen en de nieuwste ontwikkelingen volgen betreffende stoppogingen.

Stoppen

Peter Westerweel benadrukte dat de eerste zorg erop is gericht om de CML beheersbaar te houden. Daarnaast kunnen sommige patiënten (ongeveer 35%) proberen om geheel met medicatie te stoppen. Bij ca. 50% lukt dat zonder dat de ziekte terugkomt. Fijn voor de betreffende patiënt en de zorgverzekeraar, maar stoppen is niet het allereerste doel van de behandeling.

De eerste resultaten van de Euroski-stopstudie zijn bekend. Er schijnt een relatie te bestaan tussen het aantal jaren medicijngebruik en het succes van de stoppogingen. Ook de hoogte van de dosis speelt een rol. Veel 'stoppers' hebben last van het TKI-onthoudingssyndroom: heftige spier- en botkrampen en andere ongemakken. Wie langer heeft geslikt, heeft er meer last van. Bijna nooit is een patiënt door onverdraaglijke klachten opnieuw medicatie gaan nemen.

Na het stoppen moet in het eerste jaar streng worden gecontroleerd, elke vier weken, daarna levenslang driemaandelijks.. Overigens bereikte iedere 'stopper' bij wie de leukemie weer aantoonbaar werd, de MMR weer binnen zeer korte tijd na het opnieuw starten met medicatie.

Tekst: Rien Jonkers Beeld: Martijn Roos

Meest recente artikelen