11 november 2017 – Amersfoort

Verslagen

Samen met het Meander Medisch Centrum organiseerde Hematonregio Midden-Nederland een informatiebijeenkomst in Amersfoort op zaterdagmiddag 11 november 2017. De ruim 150 bezoekers konden kiezen tussen twee parallelle sessies over de ziektebeelden chronische lymfatische leukemie (CLL) en myelodysplastisch syndroom (MDS) / acute myeloïde leukemie (AML).

Sessie 1: CLL

Hematoloog Josien Regelink stond stil bij de feiten (o.a. weinig klachten), bij de kenmerken (zoals teveel kwaardaardige witte bloedcellen, B-leukocyten, in het bloed), bij de manier waarop de diagnose wordt gesteld en bij de wijze waarop anno 2017 de behandeling verloopt.

De (harde) waarheid
De ziekte is (nog) niet te genezen. CLL zorgt voor een kwaadaardige verandering in de rijpe B-cellen. Behandelen is lang niet altijd noodzakelijk , maar agressieve vormen van CLL komen helaas ook voor. Dan moet er worden ingegrepen. Kanker in algemene zin kenmerkt zich door een ongeremde celdeling. CLL kenmerkt zich door cellen die na hun werk voort blijven leven waardoor er een te groot aantal niet functionerende en daarmee afwijkende cellen in het beenmerg komt.

Persoonlijk maatwerk
Niet alleen de cijfertjes en de uitslagen zijn bepalend voor de behandeling. Dat wat de patiënt voelt telt even zwaar: is er bijvoorbeeld sprake van nachtzweten of extreme vermoeidheid. Op grond van een totaalplaatje wordt beslist welke behandelmethode wordt gevolgd.

Revolutionair
Op het ogenblik zijn de behandelingen minder mild dan in het verleden. Er wordt nu fors ingezet, in de overtuiging dat de CLL daardoor langer wegblijft. Rituximab blijkt een slim medicijn dat zich bindt aan de B-cel. In tegenstelling tot chemo (waarbij alles stuk gaat) werkt dit middel heel gericht. Een werkelijk revolutionaire verandering is er voor uitbehandelde patiënten. Mensen die tot voor kort te horen kregen: 'Ga maar naar huis we kunnen niets meer voor je doen', kunnen nu behandeld worden met medicijnen die over het algemeen aanslaan: ibrutinib, venetoclax en idelalisib. Nadelen zijn er helaas ook: infecties, bloedingen, extreme hoeveelheid afbraakcellen plus hoge kosten: € 100.000,- per jaar per patiënt.

Patiënt
Na de pauze ging hematoloog Saskia Klein in gesprek met patiënt Jakob de Muynck. Duidelijk werd dat aan de algemeenheden die vóór de pauze genoemd werden voor een groot deel minder aandacht wordt besteed als een behandelend arts te maken heeft met klachten van de individuele patiënt. Altijd is er sprake van maatwerk.

Sessie 2: AML/MDS

Van hamer naar sleutel
De kalenderleeftijd wordt steeds minder belangrijk voor de behandeling van zowel MDS als AML vertelt hematoloog Saskia Klein. Welk type behandeling wordt toegepast, wordt steeds meer bepaald door welke chromosomale en de nog specifiekere moleculaire afwijkingen (op het niveau van hele kleine eiwitten in de cel) de ziekte veroorzaken. En door de fysieke en mentale fitheid van de patiënt. Een behandeling op maat dus. Door gerichter behandelen is er ook minder kans op langetermijneffecten. 'Niet behandelen met een grote hamer, maar met een sleutel die in het slot past', zo omschrijft Klein de ontwikkeling naar gerichte, persoonsgebonden geneeskunde. 

Ziektesyndroom
MDS is een ziektesyndroom: een verzameling van verschillende ziekten van het beenmerg. Door een fout in de stamcel zelf wordt er geen gezond bloed aangemaakt. Het kan in één cellijn voorkomen, dus bij de productie van óf rode- óf witte bloedcellen óf de bloedplaatjes, maar ook in meerdere cellijnen tegelijk. Het komt het vaakst voor, maar niet alleen, bij patiënten ouder dan 70 jaar. Bij sommige types bestaat de kans dat de MDS overgaat in AML. Welke risicoklasse de ziekte heeft, en dus wat de overlevingskans is, wordt bepaald door middel van een scoringssysteem dat een aantal factoren combineert:

  • het aantal jonge, niet goed uitgerijpte bloedcellen (blasten);
  • welke soort en hoeveel chromosoomafwijkingen er voorkomen;
  • hoeveel bloedcellijnen zijn aangedaan.

Behandelopties MDS
Óf en hoe te behandelen wordt bepaald door de risicoklasse, maar ook door de overige gezondheid en de kwaliteit van leven van de patiënt. Behandeloptie is: wait-and-seebeleid zolang de patiënt geen last heeft van de ziekte. Als er wel klachten zijn kunnen bloedtransfusies en het toedienen van EPO de aanmaak van bloedcellen stimuleren. Lenalidomide kan bij bepaalde chromosoomafwijkingen bloedcellen beter laten uitgroeien. Injecties met azacitidine moeten ervoor zorgen dat oude cellen doodgaan en jonge cellen weer kunnen uitgroeien. Al deze behandelingen leiden echter niet tot genezing. Dat kan alleen wanneer het zieke beenmerg wordt vervangen door een gezond beenmerg van een donor middels een allogene stamceltransplantatie. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen. Lopende studies betreffen azacitidine in tabletvorm en imetelsat. De studie over luspatercept is net gesloten, terwijl er hard gewerkt wordt om het middel anti-CD38 in studieverband naar Nederland te halen.

AML
Bij AML gaat het mis in de jongste cel die moet gaan uitrijpen tot rode– of witte bloedcel of tot bloedplaatje. De cellen worden wel aangemaakt maar rijpen niet uit tot volwassen cellen die hun functie goed kunnen uitvoeren.

Behandelopties AML
De behandeling zal altijd bestaan uit chemotherapie om de ziekte een harde klap uit te delen. Als na de eerste kuur geen leukemie meer aan te tonen is, volgt altijd een consolidatiebehandeling die bestaat uit:

  • chemotherapie, of
  • chemotherapie en een autologe stamceltransplantatie (met stamcellen van de patiënt zelf), of
  • chemotherapie en een allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor).

Ook voor AML wordt voortdurend onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen. Klein noemt in dit verband de FLT3-remmers en de IDH1– en IDH21remmers. Alle drie gericht op specifieke chromosoomafwijkingen.

Ervaringen van een patiënt
Na de pauze voert hematoloog Rob Fijnheer een vraaggesprek met Edo van de Brink en zijn vrouw Ike. Zij vertellen over het moment van de diagnose AML bij Edo in 2014 en de behandeling met chemotherapie en allogene stamceltransplantatie. Over hoe zwaar de behandeling en de herstelperiode zijn geweest, maar ook hoe goed het nu gaat. 

Het interview is bedoeld om te laten zien hoe de informatie van arts naar patiënt wordt overgebracht. Vaak blijft van het eerste gesprek waarin de diagnose wordt verteld weinig hangen, wat vraagt om verdere uitleg op een later moment. Edo en Ike bevestigen dat het goed is om de informatie gedoseerd te krijgen, passend bij de fase van het behandeltraject. En ze vertellen hoe ze zich gedurende het traject hebben ontwikkeld tot kritische ervaringsdeskundigen die mee konden praten over de behandeling. Maar ook de incidentele momenten waarop de communicatie niet goed verliep en de verbeterpunten daaruit, worden open besproken. 

Tekst: Henk Poelakker (CLL) en Margo Gal (MDS/AML) Beeld: Hans Lubout

Meest gelezen

Meest recente artikelen