15 november 2018 - Nijmegen

Tekst: Joke Groeneveld | Beeld: Radboudumc Verslagen

Op 15 november 2018 waren er in het auditorium van het Radboudumc in Nijmegen ongeveer zeventig belangstellenden bij elkaar gekomen voor een informatieve lotgenotenbijeenkomst over de aanpak van late effecten bij hodgkinlymfoom en bij DLBCL, de meest voorkomende vorm van non-hodgkin. Paul Elsen van de Hematonregio Arnhem-Nijmegen leidde de avond.

Late effecten

Na een kankerbehandeling blijf je nog vijf jaar lang onder controle van het ziekenhuis om in de gaten te houden of de kanker terugkeert. Als dat niet gebeurt, zijn er geen controles meer nodig. Jammer genoeg kunnen er ook daarna nog klachten optreden als gevolg van de ziekte of van de behandelingen. Dit zijn de late effecten. 

Late effecten kunnen levenslang blijven ontstaan, legt internist-hematoloog Dick-Johan van Spronsen uit. Hij is verbonden aan de late-effectenpoli van het Radboudumc. De aanpak van late effecten is vooralsnog hoofdzakelijk bekend uit de kindergeneeskunde, omdat ze het eerst herkend werden bij van kanker genezen kinderen. De verwachting is, dat er in 2020 in Nederland 680.000 overlevers van kanker zullen zijn, van wie er 510.000 zullen moeten dealen met late effecten. 

Van Spronsen noemde enkele veel voorkomende late effecten: beschadiging van de schildklier door bestraling van het halsgebied; een tweede vorm van kanker; en, vaak voorkomend, vermoeidheid. Maar ook erkende hij dat nog lang niet alles bekend is, dat de late effecten onvoorspelbaar zijn, dat het bij iedereen anders kan uitpakken en dat er verschillende manieren zijn om met de klachten om te gaan. Veel nadruk ligt op preventie. Een gezonde levensstijl draagt bij aan het voorkomen van en goed omgaan met late effecten.

Nazorg

In de vijf jaar na een kankerbehandeling heb je, als je regelmatig terugkomt voor controle, in het Radboudumc een vast aanspreekpunt: casemanager Lisanne van Berlo. Zij vertelde op de informatiebijeenkomst wat haar werk is. Zij probeert patiënten zo goed mogelijk te begeleiden met nazorg, waarbij de vraag hoe pak ik als patiënt na de behandelingen mijn leven weer op? centraal staat. De nazorg kan alles inhouden wat de patiënt nodig heeft. Een belangrijk instrument hierbij is de lastmeter: een vragenlijst waaruit duidelijk wordt wat de behoeften van de patiënt zijn. De casemanager verwijst door naar (para-)medische en andere hulpverleners die kunnen helpen bij de problemen van de patiënt. Niet in alle ziekenhuizen is een casemanager beschikbaar.

Aanbevelingen

Uit de reacties en vragen van het publiek bleek, dat er veel behoefte is aan de nazorg en aan de late-effectenpoli. Een groot probleem is de toegang tot de poli. Hoe weet je of een klacht ziektegerelateerd is? Huisartsen weten dat ook lang niet altijd; sommigen weten niet eens van het bestaan van de poli. En waarom is de drempel zo hoog? Alleen mensen onder de 70, die hodgkin of DLBCL hebben gehad kunnen er terecht. Bij andere vormen van kanker zijn toch ook late effecten?

In kleine groepjes wisselden de aanwezigen hun eigen ervaringen met late effecten uit. Daaruit kwamen belangrijke aanbevelingen naar voren, die Hematon waar mogelijk zal meenemen in het overleg met ziekenhuizen, overheid en zorgverzekeraars.

Voor meer informatie over late-effectenpoli’s na hodgkin: zie www.beternahodgkin.nl

Meest recente artikelen