16 november 2017 – Goes

Verslagen

Hematonregio Zuidwest-Nederland organiseerde op 16 november in het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis (ADRZ) in Goes een voorlichtingsavond over multipel myeloom. Ruim veertig belangstellenden luisterden naar de uiteenzetting van hematoloog Yavuz Bilgin. Researchverpleegkundige Nicole van Sluijs en verpleegkundig specialist Margreet Houmes gaven uitleg over hun functies.

Plasmacelafwijkingen

Yavuz Bilgin legde duidelijk uit dat normale plasmacellen het immuunsysteem helpen door antistoffen (gammaglobulinen) tegen lichaamsvreemde stoffen (zoals bacteriën en virussen) te maken. Door plasmacelafwijkingen kunnen verschillende hematologische aandoeningen ontstaan, zoals MGUS en multipel myeloom (vroeger: ziekte van Kahler). Bij multipel myeloom wordt een enorme hoeveelheid antistof M-proteïne aangemaakt, waardoor organen kunnen worden aangetast. Is die hoeveelheid niet verontrustend groot, dan is er sprake van MGUS (Monoclonal Gammopathy of Undefined /Unknown Significance) die in een klein percentage van de gevallen over kan gaan in multipel myeloom.

Patiëntengroep

Jaarlijks krijgen in Nederland ca. 1200 patiënten te horen dat ze plasmaceltumoren hebben (zoals multipel myeloom); één procent van alle kankerpatiënten en tien procent van hematologische kankerpatiënten. Bij de diagnose is de gemiddelde leeftijd 69 jaar; vijf procent is jonger dan 40. Meer mannen dan vrouwen hebben de ziekte.

Eerste onderzoek

Om de diagnose vast te stellen, wordt de hoeveelheid M-proteïne in bloed en urine onderzocht. Tevens krijgen het bloedbeeld, nierfuncties en calciumgehalte speciale aandacht. Patiënten krijgen een beenmergpunctie en er worden skeletfoto’s (röntgen, CT of MRI) gemaakt om eventuele aantasting van botten aan te tonen.

Wanneer is behandeling nodig?

Een grote hoeveelheid M-proteïne hoeft niet tot klachten te leiden; de diagnose kan MGUS zijn. Eén of twee keer controle per jaar is dan voldoende. Bij een hogere hoeveelheid van het M-proteïne en afwezigheid van klachten (asymptomatisch myeloom) dient elke twee tot vier maanden te worden gecontroleerd. Zelfs bij de diagnose multipel myeloom worden, als er geen klachten zijn, alleen nog (tweemaandelijkse) controles uitgevoerd. Tot behandeling wordt overgegaan bij duidelijke orgaanschade en een exponentiële toename van het M-proteïne in bloed en urine, tegenwoordig wordt gebruikt gemaakt van de SLIM-CRAB-criteria.

Behandeling

Sinds begin van deze eeuw wordt het middel thalidomide ingezet om multipel myeloom te behandelen, hieraan zijn in 2002 bortezomib en lenalidomide toegevoegd. Sinds 2010 zijn pomalidomide en carfilzomib beschikbaar, met minder bijwerkingen (vooral minder polyneuropathie).

Fitte en niet-fitte patiënten

Bij fitte patiënten die jonger dan 65 jaar zijn, is de standaardbehandeling een op bortezomib-gebaseerd schema ter voorbereiding op een hoge dosis chemokuur en autologe stamceltransplantatie, waarna een onderhoudsbehandeling met lenalidomide kan volgen.

Niet-fitte en oudere patiënten worden standaard behandeld met MPV (melfalan, prednison en bortezomib). HOVON 123-studie onderzoekt de kwaliteit van leven bij toediening van MPV en gekeken wordt of met minder frequente en lagere doses dezelfde resultaten kunnen worden bereikt.

Toekomst

De levensverwachting van myeloompatiënten is sterk gestegen. Helaas is de ziekte nog niet te genezen en komen herhaaldelijk recidieven voor. In overleg kan de arts dan voor dezelfde middelen kiezen als bij een vroegere behandeling of de recenter beschikbare middelen inzetten.

Immuuntherapie zou een spectaculaire doorbraak bij de behandeling van multipel myeloom kunnen zijn. Eén van de beschikbare middelen is daratumumab. Veel studie is nog nodig: er zijn veel bijwerkingen en de therapie is ontzettend duur.

HOVON

HOVON-studies leren ons meer over behandelingen en het welbevinden van patiënten. Ook het ADRZ werkt aan deze studies mee. Zo wordt sinds kort in HOVON 143 het effect van bepaalde middelen, ook daratumamab, op niet-fitte patiënten onderzocht.

Researchverpleegkundige

Nicole van Sluijs legde uit dat het ADRZ aan onderzoeken meedoet om de behandeling van myeloompatiënten, liefst dicht bij huis, te verbeteren. Altijd wordt in overleg bekeken of patiënten aan een onderzoek mee willen doen; er is geen enkele verplichting. De onderzoeksresultaten worden bijgehouden door de researchverpleegkundige die ook heel veel contacten met de patiënten heeft.

Werkwijze
Bij de HOVON 123 en HOVON 143-studies en ook bij alle toekomstige studies zijn er vaste werkafspraken tussen arts en researchverpleegkundige. De arts bespreekt de diagnose en behandelmogelijkheden met de patiënt. Tijdens de wekelijkse hematologiebespreking (om de week in samenwerking met Erasmus MC) wordt de patiënt eveneens besproken. Bekeken wordt of de patiënt in aanmerking komt voor deelname aan een studie. Zo ja, dan bespreekt de arts dat met de patiënt, die schriftelijke informatie mee naar huis krijgt. Meteen wordt een afspraak gemaakt met de researchverpleegkundige, die nadere toelichting geeft. De patiënt krijgt bedenktijd. Als hij eenmaal voor toestemming heeft getekend, wordt onderzocht of hij voldoet aan de inclusiecriteria. Zijn gegevens worden vervolgens ingevoerd in de studie of de randomisatie. Daarna start de behandeling volgens protocol. Soms is extra bloedafname noodzakelijk. De arts kijkt zeker op de eerste plaats naar het individu en niet naar het protocol.

Verpleegkundig specialist

Weinig aanwezigen blijken te weten wat een verpleegkundig specialist precies doet. Margreet Houmes vertelt dat haar beroep in Nederland pas sinds 2009 wettelijk erkend is. Zij is 'iets tussen arts en verpleegkundige'. Regelmatig ziet zij patiënten bij tussentijdse controles, zij mag bepaalde medicaties voorschrijven en ook bepaalde handelingen uitvoeren, zoals beenmergpuncties. De verpleegkundig specialist is ook case-manager die afspraken op elkaar afstemt, planning en uitvoering van onderzoeken regelt, voorlichting verstrekt en begeleiding verzorgt.

Tekst: Rien Jonkers Beeld: Peter Teune

Meest recente artikelen