18 september 2019 - Rotterdam

Tekst Rien Jonkers | Foto Paul Douw van der Krap Verslagen

Namens regio Zuidwest-Nederland verwelkomde Fred Stamkot 55 belangstellenden die naar het Maasstadziekenhuis in Rotterdam waren gekomen. Dat ziekenhuis organiseerde samen met Hematon een bijeenkomst over hodgkinlymfomen en non-hodgkinlymfomen, en over intimiteit en seksualiteit.

Inleiders waren voor de pauze de hematologen-oncologen Yorick Sandberg en Anja van Houten, en na de pauze de verpleegkundig specialisten Esther Smit (seksuologie) en Jannigje Smit (geen familie - polikliniek infectieziekten). 

Non-hodgkinlymfoom 

Yorick Sandberg ging kort in op de naam van de ziekte. Thomas Hodgkin beschreef in de 19e eeuw voor het eerst het ziektebeeld dat daarmee zijn naam kreeg. In het beenmerg ontstaan witte bloedcellen die verder uitrijpen tot volwaardige bloedcellen. In het proces naar die volwaardige rijping kan van alles mis gaan, al snel in het proces, maar ook in een veel later stadium. Zo kunnen er vroege vormen van leukemie of lymfklierkanker ontstaan, maar ook late, waartoe de maligne lymfomen horen. We onderscheiden B-, T- en NK-cellymgomen. Afhankelijk van het stadium is de ziekte beter of slechter te genezen. Er worden vier stadia onderscheiden, al naar gelang de ziekte zich op één of op meerdere plaatsen in het lichaam manifesteert. Onderscheid wordt ook gemaakt tussen indolent en agressief non-hodgkinlymfoom. 

Hodgkin en non-hodgkinlymfoom 

Er is een groot onderscheid tussen non-hodgkin en hodgkinlymfomen. De eerste soort komt in 85 % van de gevallen voor, de tweede maar in 15 %. Non-hodgkinlymfomen zijn er in meer dan veertig soorten en kunnen overal in het lichaam voorkomen, zelfs in de huid. De verwachting is dat het aantal toeneemt met de uitbreiding van de kennis over dit ziektebeeld. Hodgkinlymfomen worden onderverdeeld in vijf soorten, komen op veel jeugdigere leeftijd voor en zijn gelokaliseerd in de lymfklieren. De ziekte heeft een betere prognose dan non-hodgkin en wordt altijd bestreden met chemotherapie en/of bestraling. Bij non-hodgkin is de behandeling divers en is ook de prognose lang niet altijd hetzelfde. Door moleculair onderzoek kan na worden gegaan welke DNA-afwijking of -afwijkingen, die niet door het lichaam werden hersteld, tot de ziekte hebben geleid. 

Behandeling 

Bij de behandeling kunnen klinische protocollen goede diensten bewijzen. Er is keuze tussen chemotherapie of een combinatie van chemo- en immunotherapie. In sommige gevallen stelt de hematoloog allogene stamceltransplantatie voor, maar gezien de grote risico’s zal dat nooit de eerste optie zijn. Chemotherapie-vrije behandeling met alleen  immunotherapie (waaronder mogelijk PD-L1 blokkade) is voor het grootste deel van de maligne lynfomen nu nog geen goede behandeloptie, maar zal wellicht in de toekomst mogelijk zijn.  

Hodgkinlymfoom 

Anja van Houten ging dieper in op het hodgkinlymfoom, de behandeling ervan en de gevolgen ervan voor de vruchtbaarheid. Deze ziekte komt in de regel bij jongvolwassenen voor, maar ook wel bij zestigers. In heel veel gevallen is het symptoom van de ziekte een pijnloze zwelling in de nek. Ook komt vaak een vergroting van de ruimte tussen het hart en de longen voor. Zo een vergroting komt meestal aan het licht door een thoraxfoto. Voor de behandeling houdt men rekening met het stadium van de ziekte en het risicoprofiel van de patiënt. Jarenlang was radiotherapie de standaardbehandeling van het hodgkinlymfoom; tegenwoordig zijn er ook andere middelen. Onder andere chemotherapie met verschillende middelen tegelijk heeft veel bijgedragen aan een betere beheersbaarheid van de ziekte. Wel moeten patiënten ook na behandelingen levenslang onder controle blijven om te zien of er wellicht een nieuwe uitbraak komt die moet worden behandeld. 

Vruchtbaarheid 

Omdat het hodgkinlymfoom in het algemeen bij jonge volwassenen voorkomt, is het belangrijk om een kinderwens na de behandeling niet helemaal onmogelijk te maken. De therapieën veroorzaken meestal onherstelbare schade aan de voortplantingsorganen. Daarom krijgen mannelijke patiënten het advies om vóór het begin van de behandeling zaadcellen in te laten vriezen. Vrouwen kunnen overwogen één van de twee eierstokken in laten vriezen. Het invriezen van eierstokweefsel is een nieuwe techniek, die nog niet erg veel goede resultaten heeft opgeleverd. Na de behandeling kan het ingevroren materiaal worden gebruikt om met al dan niet geassisteerde voortplanting toch een kinderwens te realiseren. 

Leed en liefde 

Door het uitdelen van rode en groene stembiljetten peilden Esther en Jannigje Smit de meningen van de aanwezigen over de impact van kanker op intimiteit en seksualiteit. Vrijwel alle ervaringsdeskundigen vonden dat impact van de ziekte groot en negatief was, door de verandering in het lichaam of het zich anders voelen. Erectieproblemen, last van een droge vagina en vermoeidheid zijn de meestgehoorde klachten. Daarnaast beïnvloeden ook psychische factoren seksualiteit en intimiteit negatief. Bestraling, chemotherapie en medicatie kunnen hetzelfde effect hebben. 

Maak de zaken bespreekbaar 

Het is nog steeds moeilijk om met problemen rond seksualiteit en intimiteit naar een deskundige te gaan. Als die barrière te groot is, maak de zaken dan bespreekbaar met je partner. Maak plaats in je agenda om op vaste tijden over de problemen te praten en ook om bezig te zijn met seksualiteit en intimiteit. En weet in ieder geval dat er genoeg deskundigen zijn met wie je over de problemen van jezelf en van je partner kunt praten. 

Meest gelezen

Meest recente artikelen