2 april 2019 - Den Haag

Tekst Rien Jonkers | Beeld Henk Pouw Verslagen

Maar liefst vier sprekers kon Ada van Oosten, coördinator van Hematonregio West aankondigen aan het begin van de CML-bijeenkomst in het Hagaziekenhuis op 2 april 2019.

Internist-hematoloog Sabina Kersting vergeleek de productie van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes in het beenmerg met een fabriek waar drie verschillende producten van drie verschillende lopende banden afrollen. Maar soms gaat er iets mis met één lopende band. Dat komt omdat er iets in de machinerie verkeerd gaat, een schakelaar niet goed werkt en maar aan blijft staan, waardoor er van één band veel te veel producten afrollen. Dat gebeurt ook bij CML, waar de stukjes van de chromosomen 9 en 21 verwisseld worden (Philadelphiachromosoom) en als de slechte schakelaar werken. Kersting maakt het nog eens duidelijker door de vergelijking met een kookboek te maken. Elke cel krijgt een kookboek mee. Maar soms ontbreken bladzijden in een kookboek. En als op die bladzijden essentiële ingrediënten worden opgesomd, en ergens anders terecht komen, gebeuren er vervelende dingen. Als er koekjes worden gebakken met ontbrekende ingrediënten of op een lopende band komen die op hol slaat, ontstaan misbaksels; bij CML het zogenaamde BCR-ABL fusie-eiwit. Om de misbaksels weer goede koekjes te laten worden, moet er ingegrepen worden. Bij CML is een middel gevonden tegen dat eiwit; als eerste imatinib (Glivec). Later kwamen er nog andere, tweede- en derdegeneratiemedicijnen. Alle medicijnen hebben bijwerkingen en nadelen, maar in overleg met de arts wordt het juiste middel gekozen. Het lukt vrijwel altijd om de CML goed te bestrijden met één van de middelen. Wel moet blijvend gecontroleerd worden of er nog BCR-ABL-eiwit aanwezig is.  

App Robin 
Ervaringsdeskundige Monique Wienen kreeg de diagnose CML in 2000, toen de toekomst voor CML-patiënten er heel wat  minder zonnig uit zag. Monique bleef met veel vragen zitten. Ook toen ze in 2002 als één van de eersten Glivec ging gebruiken. Opnieuw toen ze in 2010 één van de eersten was die mocht stoppen met medicatie. Daarom deed ze graag mee aan een CML-patiëntenonderzoek van het VUmc, waarbij de app Robin wordt ingezet. Deze app kan een CML-patiënt helpen die naar antwoorden zoekt. Het onderzoek duurt zes maanden. Via de app krijg je informatie over allerlei zaken: bijwerkingen, werk enz. Niet alleen specialisten zijn betrokken bij de ontwikkeling van de app, ook met ervaringen van patiënten wordt  rekening gehouden. Over de app is een filmpje gemaakt. En je kunt nog steeds meedoen aan het VUmc-onderzoek. 

CMyLife 
Oscar Vinck viert dit jaar zijn vijfjarig CML-jubileum. In het Radboudziekenhuis overlegde hij met zijn hematoloog hoe de behandeling van CML-patiënten een voorbeeld zou kunnen worden voor behandeling van allerlei soorten kankers. Samen met Hematon, de hematologen van het Albert Schweitzer Ziekenhuis en het RadboudUmc werd CMyLife ontwikkeld. Alle functies van CMyLife werken in het Radboudziekenhuis, maar nog niet in alle andere ziekenhuizen. Oscar spoort patiënten aan om hun eigen hematologen te overtuigen om ook CMyLife te gebruiken. Daarbij wordt de MedApp gebruikt, die communiceert met  je eigen P(ersoonlijke) G(ezondsheids) Omgeving op het CMyLife- platform. Meer informatie op https://www.cmylife.nl

Stoppen met medicatie; nieuwe ontwikkelingen 
Peter Westerweel, hematoloog van het Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht en lid van de HOVON-werkgroep, benadrukt dat een CML-behandeling er allereerst op is gericht om te voorkomen dat CML een acute leukemie wordt. Een beperkt percentage van de CML-patiënten kan op een bepaald moment succesvol stoppen met de medicatie. Echt genezen ben je dan nog niet, er blijven altijd wel restjes leukemiecellen over. De schakelaar van de op hol geslagen machine wordt wel uitgezet, maar de verkeerde cellen worden niet gedood. In de praktijk kun je echter wel leven als iemand die genezen is. Je bent dan in zogenaamde TFR – Treatment Free Remission (behandelingsvrije remissie). Bij meer dan drieduizend patiënten is onderzocht hoe de ziekte zich ontwikkelde na het stoppen met medicijnen. Bij ongeveer de helft bleef de ziekte onderdrukt, bij de andere helft liep het moleculair signaal zo op dat opnieuw de medicatie gestart moest worden. In die laatste gevallen werd altijd weer de ziekte goed onderdrukt. In meerdere Europese landen, waaronder Nederland, werd de Euroski-studie uitgevoerd, waarbij ruim 750 patiënten werden gevolgd. 

Nieuwe richtlijnen
Nieuwe richtlijnen om te kunnen stoppen met medicatie (2018): 

  • CML moet altijd in de chronische fase zijn geweest; 

  • behandeling mag nooit gefaald hebben; 

  • BCR-ABL moet goed gemeten kunnen worden (bij sommige patiënten is dat niet mogelijk); 

  • behandeling van drie jaar, maar liever zes jaar behandeling; 

  • minstens één jaar diepe remissie met BCR-ABL <0.01%, maar liever drie jaar. 

Strenge monitoring is een voorwaarde. Als het niet goed gaat, kan dat razendsnel gaan. Vooral in het eerste jaar is controle elke vier tot zes weken noodzakelijk, verder levenslang elke drie maanden. Belangrijk is dat de uitslag van BCR-ABL-onderzoek snel beschikbaar is. Dat is niet in alle ziekenhuizen mogelijk. Bespreek dus de mogelijkheden met je eigen hematoloog. 

Onthoudingssyndroom 
Bij stoppen blijkt een Tyrosinekinase-onthoudingssyndroom voor te komen. Een kwart van de patiënten heeft er last van, waarbij tijdelijke spier- en gewrichtspijn optreedt. Het syndroom is soms heftig en dan kan tijdelijke behandeling met prednison nodig zijn. Bij patiënten die last hebben van het syndroom, lijkt de kans op succes bij stoppen echter het grootst; waarschijnlijk omdat het afweersysteem in het lichaam zelf tegen de leukemie is gaan vechten. Niemand is verplicht om te stoppen, maar er kleven geen risico’s aan, mits aan alle veiligheidsvoorwaarden voldaan wordt. Iedereen moet zijn eigen afwegingen maken. 

Wel of geen succes 
In allerlei studies wordt onderzocht welke patiënten het meest succesvol zijn bij stoppen. Het enige criterium blijkt de duur van de behandeling te zijn; hoe langer de behandeling, hoe grote de kans op succes.  

Voor patiënten die al een keer geprobeerd hebben te stoppen en daarna met de medicatie moesten herstarten, kunnen in verschillende nieuwe studies een tweede stoppoging doen. In één van deze nieuwe onderzoeken wordt een combinatie van een tyrokinaseremmer en een antidiabetesmiddel gegeven. Dit antidiabetesmiddel lijkt mooie resultaten te geven. In studieverband in het Albert Schweitzer Ziekenhuis en VU Medisch Centrum wordt dit nader onderzocht. 

Asciminib
Het nieuwe medicijn asciminib is nog experimenteel, maar is veelbelovend. Het pakt op een andere manier het BCR-ABL-eiwit aan. Daarbij werkt het heel specifiek op de leukemiecellen, waardoor bijwerkingen minder voorkomen. Asciminib is nog in een experimenteel stadium en kan alleen nog in uitzonderlijke gevallen worden toegediend.  

Overleg met arts
Wie wil stoppen met medicatie, moet altijd eerst met zijn eigen hematoloog overleggen om te zien wat de mogelijkheden zijn. Pas daarna kan eventueel naar een ander ziekenhuis worden overgestapt, waar betere meetmethoden beschikbaar zijn.  


 

Meest gelezen

Meest recente artikelen