2 december 2017 - Leeuwarden

Verslagen

Wel of niet behandelen dokter? Is een pet-scan iets voor mij? En waarom krijg ik geen begeleiding in de wait-and-seefase? De regionale informatiebijeenkomst in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) trok zo'n veertig betrokken belangstellenden. Internist-hematoloog Mels Hoogendoorn wilde heel veel kwijt over hodgkin, non-hodgkin en chronische lymfatische leukemie (CLL); de bezoekers schroomden niet hem te onderbreken met vragen.

Betere genezingskans

Het aantal mensen in Nederland dat jaarlijks te maken krijgt met een hematologische kwaadaardige ziekte, zoals lymfklierkanker en chronische lymfatische leukemie, ligt tussen de 2000 en 3000. Hoewel deze kwaadaardigheden vaak van meet af aan op meerdere plekken in het lichaam aanwezig zijn, zoals in de lymfklieren, het bloed en het beenmerg, zijn patiënten steeds beter te genezen. Deze toenemende genezingskans is tot stand gekomen door voortdurende intensivering van behandeling en invoering van nieuwe technologieën.

Vooruitgang en relativisme

Volgens Hoogendoorn gaan de ontwikkelingen snel. 'Er gebeurt veel op dit terrein en er gaat nog veel meer gebeuren'. Tegelijkertijd relativeerde Hoogendoorn het optimisme van de afgelopen jaren. 'Ibrutinib en idelalisib waren een paar jaar geleden nog wondermiddelen, nu kijken we er wat relativerender tegenaan'. Een groot voorstander toonde Hoogendoorn zich van immuuntherapieën waarbij de lamlendigheid van het eigen systeem een opkikker krijgt.

HOVON

Hoogendoorn - zelf actief in het bestuur van de HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland) - benadrukte dat deelnemen aan nieuwe experimentele onderzoeken via HOVON-studies, die in het MCL worden gecoördineerd, veel winst kunnen opleveren voor patiënt én specialist. De patiënt krijgt een therapie volgens de laatste inzichten, er is intensievere monitoring mogelijk, er is toegang tot nog niet geregistreerde medicijnen en een studie kan een bijdrage leveren aan de verbetering van de therapieën. Maar ook de specialist heeft er baat bij. Hij krijgt de mogelijkheid om met nieuwe middelen te werken, houdt zijn specialistische kennis up-to-date en is wat Hoogendoorn noemt een player in the field: hij is gesprekspartner voor academische ziekenhuizen; en zorgt - niet onbelangrijk voor een regionaal ziekenhuis – voor de uitstraling naar de regio.

Mels Hoogendoorn: 'Wij volgen altijd de landelijke richtlijnen voor de behandeling van onze patiënten. Maar voor de meer zeldzame kankersoorten of wanneer de ziekte is teruggekomen, bestaan er vaak geen strikte richtlijnen. Dan is het goed om zoveel mogelijk ervaring en kennis te bundelen. Samen weet je meer. Ook bij de overweging of een patiënt wel of niet in aanmerking komt voor dure geneesmiddelen, is het noodzakelijk om dit samen te bespreken.'

Wel of niet behandelen

Tja, en dan de vraag: wel of niet behandelen? Sommige patiënten willen graag een behandeling, maar hebben strikt genomen geen behandelindicatie; andere zeggen dat uitstellen zo lang het kan een goede optie is. Bij CLL bijvoorbeeld heeft 30% te maken met een langdurig ziektevrij verloop, 15% krijgt te maken met een agressieve vorm waarbij behandeling wel nodig is en bij 55% van de patiënten is er de eerste vijf tot tien jaar een rustig verloop te zien, waarna uiteindelijk wel behandeling nodig is. 'Met behandelen op alleen getallen kom ik er niet', zei Hoogendoorn. 'Er zijn ook mensen die zich niet aan de statistieken houden, waarbij een breder inzicht gewenst is. Er zijn mensen die ik al 15 jaar volg; dan heb ik toch wel een aardig beeld van wat wel of niet nodig is voor die patiënten'. Leeftijd speelt bij Hoogendoorn ook geen doorslaggevende rol. Hij wees daarbij op een grote groep 75-plussers waarvan een aanzienlijk deel fit genoeg was om een behandeling te ondergaan.

Fryslân: uniek geografisch gebied

Overigens zei Hoogendoorn de provincie Fryslân een 'uniek geografisch gebied' te vinden: Er is hier weinig migratie en een relatief oudere populatie waardoor er meer kanker voorkomt. Hierdoor is Friesland een uitstekende provincie voor wat hij noemt population-based onderzoek.

CT- en pet-scan

Van het naast een ct-scan automatisch ook een pet-scan meenemen zei Hoogendoorn geen voorstander te zijn. Vaak is het niet nodig – vooral niet bij de indolente vormen van non hodgkin – óf er komt een beeld naar boven dat verontrustend lijkt, maar het niet echt is, waardoor mensen een minder onbevangen leven lijden. Ook het kostenaspect speelt een rol. 'Je moet het alleen doen als je weet dat het ook iets kan opleveren'.

Begeleiding

En wat die begeleiding in de wait-and-seefase betreft? Mensen die een behandeling hebben ondergaan kunnen vaak een beroep doen op verschillende hulpverleners. Mensen zonder behandeling zullen zelf duidelijker moeten aangeven wat zij nodig hebben. Een visie die ook de Hematonvertegenwoordigers benadrukten. Het lotgenotencontact van Hematon voorziet voor een groot deel ook in deze behoefte.

Aanbevelingen

De presentatie van Mels Hoogendoorn eindigde met drie aanbevelingen: eet gevarieerd en gezond; blijf bewegen en deel en praat met je naasten en je omgeving...

Tekst: Piet Halma Beeld: Bart Schoppers

Meest gelezen

Meest recente artikelen