24 mei 2016 - Utrecht

Verslagen

In het UMC Utrecht presenteerde hematoloog Reinier Raymakers op 24 mei het patiëntenportaal van zijn ziekenhuis aan belangstellenden uit de Hematonregio Midden-Nederland. Zijn collega Rogier Mous vertelde over agressieve en indolente lymfomen, het verschil in toekomstverwachting bij beide soorten en over nieuwe middelen.

In het UMC Utrecht presenteerde hematoloog Reinier Raymakers op 24 mei het patiëntenportaal van zijn ziekenhuis aan belangstellenden uit de Hematonregio Midden-Nederland. Normaalgesproken bestaat zo'n verhaal uit vele technische dia's en aanwijzingen over het gebruik. Deze avond echter niets van dat alles. De spreker maakte juist heel erg duidelijk dat het om de communicatie tussen patiënt en arts gaat en dat het portaal slechts een hulpmiddel is. In het portaal staat het dossier van de patiënt. Alles wat laboratoria, artsen en verpleegkundigen erin zetten is à la minute zichtbaar voor de patiënt. Nog voor het consult bij de arts kan de patiënt zien welke uitslagen er zijn, welke diagnose de arts stelt en wat de vervolgbehandeling zal zijn.
Het mooie is dat de patiënt goed voorbereid bij de arts komt, waardoor er meer tijd is voor een goed gesprek over gevolgen en behandeling. Als er achteraf vragen zijn kan er met de arts gemaild worden of telefonisch overlegd worden. Vooraf kan de patiënt aangeven hoe hij zich voelt en ook allerlei gegevens invullen over onder andere medicijngebruik.
Een patiënt was aanwezig om zijn ervaringen met het portaal te vertellen. Het laat zich raden dat hij bijzonder tevreden was.

Lymfklierkanker

Na de koffie sprak Rogier Mous, ook hematoloog. Hij maakte de indeling 'agressief versus indolent' voor de vele aandoeningen binnen lymfklierkanker en ziekten die daarop lijken. Daarbij bleek dat de behandelingen en de toekomstverwachtingen sterk kunnen verschillen bij agressieve of juist indolente lymfomen. De werking van nieuwe middelen zoals nivolumab kwam aan de orde. Met dit middel worden verrassend goede resultaten geboekt. In de verre toekomst zou chemo weleens overbodig kunnen worden. Direct gaf Rogier Mous ook aan dat er vervelende onverwachte bijwerkingen kunnen optreden en dat patiënten levenslang elke veertien dagen voor een onderhoudsdosis naar het ziekenhuis moeten. Bovendien wordt het middel voorlopig nog niet vergoed.
Bij deze presentatie waren twee patiënten aanwezig. Zij waren blij dat ze aan de studie voor dit middel konden meedoen. Wel gaven zij aan dat zij ook bijwerkingen hadden ervaren.

Open en innemend

Het bijzondere van deze avond was dat de eerste presentatie helemaal niet technisch bleek maar over transparante communicatie met de arts ging en dat beide presentaties uitblonken in helder woordgebruik. De artsen beantwoordden de vele vragen op een open en innemende manier.

Meest gelezen

Meest recente artikelen