27 juni 2017 - Roosendaal

Verslagen

Op 27 juni waren 65 bezoekers aanwezig in de aula van het Bravis ziekenhuis in Roosendaal, waar Hematonregio Zuidwest-Nederland een informatieve avond verzorgde over de ziekte van Waldenström. Sprekers waren internist-hematologen Nicole van der Burg-de Graauw en Fazil Baboe en ergotherapeute Hildegard Rovers.

Lastige diagnose 

De beide hematologen vertelden eerst gepassioneerd waarom ze juist voor de hematologie hadden gekozen. Een boeiend vak, waarin het stellen van een juiste diagnose vaak een lastig, ingewikkeld en heel minutieus proces is. In zijn algemeenheid kunnen bij bloedziektes de volgende stappen gezet worden: bloedprikken, beenmergpunctie, onderzoek in het laboratorium, inzet van specifieke apparatuur om de cellen te kunnen duiden, DNA-onderzoek, lymfklierpunctie en het maken van een scan. Ook belangrijk is wat de patiënt zelf kan vertellen: 'Is er sprake van koorts, nachtzweten of gewichtsverlies?'

De ziekte van Waldenström

Ook op deze avond wordt duidelijk dat waldenström een zeer zeldzame aandoening is die 'slechts' bij een kleine honderd personen per jaar in ons land wordt vastgesteld. Afwijkende cellen maken verkeerde eiwitten en woekeren ongebreideld voort. De grootste boosdoener heet IgM, een kankereiwit dat in 90% uiteindelijk waldenström veroorzaakt. Die 'rotzak' maakt het bloed stroperig waardoor het bloed niet goed doorstroomt. Dat veroorzaakt vervelende klachten: hoofdpijn, tintelingen, moeilijk lopen, krachtverlies.

Wait-and-see

Vaak staan de behandelende artsen voor een moeilijk dilemma: 'Moeten we deze patiënt wel behandelen, nu vastgesteld is dat hij waldenström heeft?' We weten immers dat behandelen niet leidt tot een volledige genezing, want dat is bij deze ziekte (nog) niet mogelijk. Indien er weinig klachten zijn, kan vinger-aan-de-pols-houden verstandiger zijn dan behandelen; de patiënt komt dan in de in de fase van wait-and-see. Niet altijd een gemakkelijke periode omdat het voor zowel de betrokkene als de omgeving onwerkelijk aanvoelt: er is kanker in het spel en toch word jij niet behandeld? Sinds 1990, zo betogen beide artsen, zijn er wereldwijd positieve ontwikkelingen gaande rondom bloedkanker en dat geldt tevens voor waldenström. De verwachting is dat er meer nieuwe medicijnen op de markt komen.

Vermoeidheid

Na de pauze spreekt ergotherapeute Hildegard Rovers de zaal toe. Haar drijfveer is vooral om mensen hun dagelijks functioneren, dat zo gewoon lijkt als je gezond bent, terug te geven. Herkenbaar, dat is het woord dat velen in de mond nemen als ze allerlei vermoeidheidsklachten voorbij horen komen. Moe, het komt zo plotseling, is lang niet altijd verklaarbaar, werkt frustrerend en ontmoedigend. Angst speelt een grote rol, je raakt de grip op je leven kwijt, je ervaart onbegrip bij jezelf en vooral bij de buitenwacht. Het gevolg van dat moe zijn werkt door in je werk, in je relatie, in je omgeving. Naast lichamelijke klachten is er sprake van geheugenverlies, slechte concentratie, snelle irritatie. Gelukkig zijn er diverse hulpverleners (o.a. psycholoog, ergotherapeut, maatschappelijk werk) die ieder op hun manier specifieke ondersteuning kunnen geven.

Accu opladen

Hildegard vertelt: 'Ik kan als ergotherapeute de vermoeidheid niet zo maar eventjes wegnemen. Wel kan ik mensen helpen om anders en beter om te gaan met dat moe zijn.' De zaal wordt betrokken bij haar lezing doordat mensen kunnen reageren op allerlei stellingen. Haar advies: 'Probeer per dag niet meer dan 70% van je beschikbare energie te gebruiken. De overige 30% stop je in de accu die langzaam maar zeker opgeladen moet worden. Op die manier kom je wat meer in balans. Bouw heel bewust rustmomenten in je dagritme, probeer te blijven sporten (en wandelen en tuinieren is ook bewegen) om zo weer enige conditie op te bouwen. Je zult zien dat met hulp en ondersteuning de vermoeidheid gaat afnemen.'

Tekst: Henk Poelakker Beeld: Peter Teune

Meest gelezen

Meest recente artikelen