29 oktober 2016 – Nijkerk

Verslagen

De laatste landelijke bijeenkomst voor stamceltransplantatiepatiënten en hun naasten werd goed bezocht. In de ochtend waren er lezingen van hematoloog Jürgen Kuball en klinisch chemicus André Mulder, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur aan workshops.

De Schakel in Nijkerk was bomvol, maar iedereen wist een plekje te vinden voor de twee ochtendlezingen.

Jürgen Kuball

Jürgen Kuball, hematoloog verbonden aan het UMCU, vertelde over de ontwikkelingen op het gebied van stamceltransplantaties en hield daarbij rekening met alle ziektes die onder de Hematon-koepel vallen.

Hij begon met de geschiedenis van de stamceltransplantatie: in 1950 werden in Seattle en in Leiden de eerste transplantaties uitgevoerd. Sindsdien is er veel ontdekt en vastgelegd. Inmiddels is ook de kwaliteit van leven belangrijk geworden. Hij benadrukte dat patiënten met late gevolgen naar de hematoloog moeten en niet naar de huisarts. Kuball pleit ervoor om bij sct-patiënten met enige regelmaat een 'APK-keuring' te doen, met in ieder geval een botdichtheidsmeting. Beter inzicht in de gevolgen op de lange termijn, kan leiden tot aanpassing van de behandelingen. Zo geeft de juiste dosering van T-cellen bij autologe transplantaties op de lange termijn minder late gevolgen.

Immuuntherapie met bewerkte afweercellen wordt steeds hoopgevender. Door het eigen afweersysteem of het afweersysteem van de donor te versterken, kunnen de cellen de ziekte (helpen) uitschakelen. Zo kunnen therapieën die veel schadelijke bijwerkingen hebben, zoals chemotherapie en bestraling, milder worden of zelfs achterwege gelaten worden. Nieuwe therapieën worden tegenwoordig sneller toegelaten dan vroeger.

Hoe vaak kan iemand een sct ondergaan? Autologe sct kan twee keer; een allogene sct kan maximaal drie keer. De leeftijd waarop iemand nog een transplantatie zou kunnen ondergaan, is verhoogd van eerst 40 jaar naar nu 75 jaar. De biologische leeftijd (conditie) is belangrijker dan de kalenderleeftijd.

Goede zorg, stelt Kuball, is ook met patiënten en de patiëntenorganisatie naar de toekomst kijken en de zorg samen verbeteren.

André Mulder

André Mulder, klinisch chemicus verbonden aan het UMCG, vertelde in de lezing 'Bloedserieus' wat er gebeurt met het bloed en beenmerg tussen de afname en de uitslag bij de hematoloog. Tijdens zijn verhaal toonde Mulder beelden van het laboratorium, de apparatuur en de medewerkers. Ook liet hij beelden zien van diverse bloed- en beenmergmonsters onder de microscoop, waarbij hij wees op de afwijkingen die bij bepaalde ziektes horen.

Om er zeker van te zijn dat de juiste uitslag aan de juiste patiënt gegeven wordt, wordt bij bloedafname de naam van de patiënt genoemd en wordt gevraagd om de eigen geboortedatum te noemen, waarna die op het formulier en de stickers gecontroleerd wordt. De laborant pakt de buisjes behorende bij het aangevraagde onderzoek en plakt de stickers erop.

De standaard-bepalingen worden gedaan met geavanceerde apparatuur, opgesteld aan een 'lopende band'. Als er twijfel is over de uitslag, wordt de bepaling opnieuw gedaan. Als daarna nog niet zeker is of de uitslag klopt, wordt die door meerdere medewerkers met de microscoop gecontroleerd. De opleiding om bepalingen met de microscoop te kunnen doen duurt twee jaar. De beelden van cellen onder de microscoop maken duidelijk waarom: de afwijkingen zijn vaak niet makkelijk te herkennen.

Sommige bepalingen kunnen alleen via de microscoop worden gedaan en ook als er heel diep in het materiaal gezocht moet worden, kijken de medewerkers er met de microscoop naar. Dit is bijvoorbeeld belangrijk bij het constateren van restziekte bij multipel myeloom. Naar aanleiding van die uitslag wordt de verdere behandeling bepaald.

De medewerkers van het laboratorium zijn zich bewust van de spanning die het wachten op een uitslag geeft. Zij proberen daarom altijd zo snel mogelijk te werken. Helaas kunnen niet alle onderzoeken snel gedaan worden, bijvoorbeeld omdat cellen soms voor het onderzoek eerst gekweekt moeten worden. Ook bij twijfel over de uitslag, als er controleonderzoek nodig is, duurt het langer. Maar iedereen in het laboratorium zet zich in om de patiënt en hun naasten zo kort mogelijk in spanning te laten.

Middagsessies

Tijdens de middagsessies konden de bezoekers deelnemen aan een sessie waarvoor ze bij inschrijving gekozen hadden. Daar was een aantal informele en ontspannende sessies bij. Wandelen en praten onder leiding van Jan Boonstra, waarbij de deelnemers samen een frisse neus gingen halen. Handmassage met partner, onder leiding van Anneke Jonker en Estelle Smits, waar mensen de fijne kneepjes van handmassage leerden. Mindful bewegen onder leiding van Yvonne Assink en Annemarijn Oosterwelder, waarbij geleerd werd hoe je lichaam en geest in balans kunt brengen. Partners en andere naasten waren welkom in de sessie van Tineke Nagtegaal, om ervaringen uit te wisselen en elkaar een hart onder de riem te steken.

Michel Schaap

De andere middagsessies boden behalve lotgenotencontact ook nuttige informatie. In het Vragenspreekuur van Michel Schaap, hematoloog verbonden aan het Radboudumc, was een van de vragen welke factoren meewegen om wel of niet met een stamceltransplantatie te behandelen. Volgens Schaap zijn de risico’s van de ziekte en die binnen de patiënt zelf van belang. Er wordt gekeken of de patiënt aan de indicaties voldoet (conform officiële richtlijnen). Daarbij is onderscheid tussen autoloog en allogeen. Er wordt gekeken of er andere ziektes aanwezig zijn, die invloed hebben op de uitkomst van de sct. Zo kunnen risico’s voorspeld worden en kan de keuze wel of niet een sct gemaakt worden. Ook kan het de keuze van de conditionering beïnvloeden. Er wordt een puntensysteem gebruikt; bij meer dan drie punten wordt de uitkomst na de sct slechter. Boven de zestig jaar gaat deze score zwaarder meewegen. Basisvoorwaarden voor een sct zijn onder andere: een adequate functie van longen, nieren, lever en hart.

Een andere vraag betrof de 'haplo-sct', waarbij de donor een ouder, een kind of een niet-identieke broer of zus is. Door een andere manier van conditioneren worden hier goede resultaten mee gehaald. De hoge dosis cyclofosfamide die vroeger voor de stamcelinfusie werd gegeven, wordt nu erna gegeven op dag +3 en +4. Dit heeft twee doelen:

  1. uitschakelen van de T-cellen van de patiënt om afstoting van het beenmerg te voorkomen;
  2. uitschakelen van de geactiveerde T-cellen van de donor om graft-versus-hostziekte te voorkomen.

Ook wordt, in plaats van perifere stamcellen, beenmerg gegeven, omdat dit minder T-cellen bevat. Deze ontwikkeling is ook al in Nederland gaande.

Roel de Weijer

In de sessie over Ambulante stamceltransplantatie beantwoordde Roel de Weijer, verpleegkundig specialist in het UMCU, de vragen over de (on)mogelijkheden van deze vorm van behandelen, die ook wel poliklinische sct genoemd wordt. Het zijn vooral autologe transplantaties waarbij de patiënt direct na het ontvangen van de stamcellen naar huis gaat, en één type allogene sct. Als er geen goede mantelzorger is, is een ambulante sct geen optie. Het ziekenhuis moet snel bereikbaar zijn en kan altijd te hulp geroepen worden. Bij elke controle wordt gekeken of het verantwoord is om weer naar huis te gaan. Het grootste voordeel van ambulante zorg is dat de patiënt in de eigen omgeving is, kan eten wat hij zou willen, naar buiten kan gaan en meer kan doen dan in het ziekenhuis mogelijk is. De mantelzorger heeft een zware taak, maar hoeft niet alle dagen naar het ziekenhuis om op bezoek te gaan. Volgens De Weijer heeft de ervaring geleerd dat het een veilige en verantwoorde manier van behandelen is.

Alfons Klarenbeek

De sessie Werk en ziekte onder leiding van Alfons Klarenbeek, verzekeringsarts bij het UWV in Hengelo, gaf deelnemers de gelegenheid de problemen met hun werkgever en het UWV te bespreken. Klarenbeek vertelde dat zowel de werkgever als de werknemer verplicht zijn mee te werken aan re-integratie. Bij onenigheid over passend werk, kun je bij het UWV een 'deskundige-oordeel' aanvragen. Een dringend advies was: het is belangrijk de (oude) dienstbetrekking te behouden en niet akkoord te gaan met afspraken waardoor die dienstbetrekking verloren gaat. Teken geen nieuwe arbeidsovereenkomst, want daarmee wordt de oude opgeheven en dan verlies je je rechten!

Wensboom

Voor de afsluiting van de stamceltransplantatiedag kwamen alle bezoekers weer bij elkaar en werd een aantal van de wensen voorgelezen die de deelnemers op kaartjes hadden geschreven en in de 'Wensboom' hadden gehangen. Daarna kon er nagepraat worden met een hapje en een drankje.

Meest gelezen

Meest recente artikelen