31 januari 2019 - Breda

Tekst Henk Poelakker |  Beeld Peter Teune Verslagen

Hematonregio Zuid-West hield op 31 januari samen met ziekenhuis Amphia in Breda een drukbezochte informatiebijeenkomst over chronische lymfatische leukemie (CLL) en wait-and-see. De belangrijkste boodschap van hematoloog Rinske Boersma was dat CLL beter onder controle te krijgen is. Meer dan zestig jaar was er alleen het aloude leukeran, chemopillen op basis van chloorambucil. Dankzij een medicijn als rituximab, maar vooral dankzij heel nieuwe medicijnen als ibrutinib en venetoclax wordt CLL alsmaar chronischer.

Het was een avond waarop de drie kernwoorden van Hematon letterlijk gestalte kregen: weten, delen en ontmoeten. Er was voor en na het officiële programma ruim de tijd om elkaar als lotgenoten te spreken. Fred Stamkot, die de avond namens Hematon opende, 'betreurde' het dat er weer veel nieuwe gezichten te zien waren: 'Ik sta liever voor een lege zaal te praten want dat zou betekenen dat we de ziekte onder de knie hebben.' 

Rinske Boersma vertelde over CLL aan de hand van vragen die haar dagelijks in de spreekkamer worden gesteld: is de ziekte erfelijk? Moet ik behandeld worden? Wat betekent wait-and-see? Ga ik dit overleven, moet ik anders gaan leven, kan ik nog werken? Ze deed dat met heldere foto’s over uiterlijke kenmerken van de ziekte, zoals opgezette klieren. Ze stipte aan dat er landelijke richtlijnen zijn voor hematologen vanuit de stichting HOVON, zodat het niet uitmaakt of je in Amsterdam, Enschede, Groningen of Maastricht behandeld wordt. Gelukkig wordt de medicijnkast van de hematoloog steeds voller en dat betekent een hoopvolle toekomst voor meer en meer CLL-patiënten. Belangrijk blijft de individuele benadering en een behandeling op maat. 

Na de pauze vertelde Nicole Buist, verpleegkundig specialist, hoe het Amphia mensen kan helpen vóór, tijdens en na een behandeling. Zij is net als haar collega’s in den lande goed bereikbaar en heeft meer tijd voor jou als patiënt in vergelijking met de meeste dokters. Mooi om te horen dat dit ziekenhuis mensen niet alleen wijst op een patiëntenvereniging, maar ook op diverse inloophuizen in de regio. Daar worden talloze activiteiten aangeboden die lichaam en geest tot rust kunnen brengen. 

Tot slot vertelde Hematonvrijwilliger IJlie Lieben over wait-and-see. Geëmotioneerd stond ze stil bij haar dubbele diagnose, zowel borstkanker als CLL. Haar belangrijkste tip: blijf met de buitenwereld open en eerlijk communiceren. Borstkanker kan medisch meer dan ooit worden genezen maar dat CLL ongeneeslijk is, kwam keihard bij haar binnen. 'Laat toe dat je minder energierijk bent, blijf bewegen en zoek balans in je leven.' 

Meest gelezen

Meest recente artikelen