9 april 2016 - Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

Verslagen

Op 9 april vond de Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. 's Ochtends spraken de hoogleraren hematologie Sonja Zweegman en Marie José Kersten, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur van workshops.

Sonja Zweegman

Sonja Zweegman, hoogleraar aan het VUmc in Amsterdam, vertelde dat tegenwoordig sneller wordt gekozen voor behandelen dan vroeger. Er wordt zelfs onderzocht of het zinvol is om al te starten bij 'smouldering myeloma', een voorfase van actieve multipel myeloom waarbij er nog nauwelijks ziekteactiviteit is en er geen klachten zijn.
Skeletfoto’s worden niet zoveel meer gedaan, meestal kiest de arts voor de CT-scan. Daarmee kun je, behalve problemen met de botten, ook de ziekteactiviteit in het beenmerg zien.
Niet iedere myeloompatiënt heeft dezelfde klachten. Er zijn patiënten die vooral veel botklachten hebben, en andere patiënten ondervinden juist problemen met de afweer. Bij sommige patiënten kun je heel verfijnd in het bloed zien hoe actief de ziekte is. 

Zweegman: 'We zien steeds beter hoe patiënten verschillen. Bijvoorbeeld bij oudere patiënten wordt rond een bepaalde leeftijd – ongeveer 65 – in de regel geen stamceltransplantatie meer gedaan omdat patiënten daar te kwetsbaar voor zouden zijn. Maar is leeftijd wel een juiste maat? We weten dat sommige zeventigers fitter zijn dan patiënten van vijftig!' Bij de VU kijkt Zweegman dan ook naar de 'biologische leeftijd'. In de toekomst zouden artsen met een huidbiopt de biologische leeftijd kunnen bepalen.

Er worden nog altijd nieuwe en betere behandelingen ontdekt. Lenalidomide (Revlimid), in combinatie met dexamethason, lijkt een behandeling die bij veel patiënten goed werkt, hoewel er ook een groep is bij wie bortezomib (Velcade) betere resultaten geeft. Zelfs kwetsbare patiënten blijken profijt te hebben van de nieuwe middelen. Ixazomib is een nieuw middel dat waarschijnlijk voor de kwetsbare oudere patiënten een mooie oplossing is. Het lijkt qua werking eigenlijk op bortezomib, maar dan in pilvorm, en het geeft veel minder kans op neuropathie. Veelbelovend is het middel daratumumab, wat onlangs is goedgekeurd voor behandeling van multipel myeloom.

Er zijn meer nieuwe middelen op komst, die zorgen voor preciezere aanpak van de ontspoorde plasmacellen, met minder bijwerkingen, en betere remissieperiodes voor de patiënten. We zijn er nog niet, maar het gaat de goede kant op, is de conclusie van Sonja Zweegman.

Marie José Kersten

De geluidsopname van de lezing van AMC-hoogleraar Marie José Kersten, over de ziekte van Waldenström, is helaas niet goed gegaan – er is slechts ruis te horen. Ontzettend jammer, want de lezing werd hoog gewaardeerd door het publiek. Er is een troost: op 9 oktober aanstaande organiseert Hematon samen met het IWMF en onderzoeksinstituut Dana Farber een patiëntendag geheel gericht op de ziekte van Waldenström, waar Marie José Kersten ook een lezing geeft. Inschrijven daarvoor is nog mogelijk.

Workshop Wandelen en goede gesprekken

De workshop Wandelen ging eigenlijk helemaal niet over wandelen, maar vooral over lotgenotencontact: wanneer je gaat wandelen in de natuur, komen er goede gesprekken los. Na een korte inleiding door de coach Jeroen Hendriksen, liepen de deelnemers spoedig buiten door de Kaapse Bossen en raakten met elkaar aan de praat over... wel, dat is achtergebleven in het bos.

Workshop Lab onder de loep

Tijdens deze workshop werd het publiek meegenomen in de geheimen van het laboratorium van een ziekenhuis, een plek waar normaal gesproken de patiënten niet komen.
Welke informatie kun je uit het bloedbeeld halen? Hoe ziet beenmerg eruit onder de microscoop en wat zie je dan eigenlijk? André Mulder van het UMC Groningen liet zien hoe laboranten werken met het lichaamsmateriaal dat ze binnenkrijgen, en wat ze analyseren, wat ze kunnen ontdekken. 

Workshop Voeding en Kanker

Er wordt een hoop beweerd over wat voeding kan doen voor kankerpatiënten, maar veel is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Hoogleraar Ellen Kampman van de Wageningen University heeft met haar vakgroep een website opgezet met voedingsadviezen in relatie tot kanker, voor zover deze door wetenschappelijk onderzoek worden ondersteund. Een verhelderende workshop, met te veel weetjes om hier te noemen, maar je vindt ze allemaal op www.voedingenkankerinfo.nl

Workshop Partners en naasten

In deze workshop wisselden partners en naasten van patiënten ervaringen uit hoe het voor hen is: wat doet het leven met kanker met jouw leven, met je relatie, je gezin, hoe houd jij je staande, is er ook begrip voor jouw zorgen? Bij Hematon weten we heel goed dat kanker niet alleen de patiënt raakt, maar ook zijn omgeving. Tijdens deze workshop was er ruimte voor goede en vaak heel persoonlijke gesprekken, even zonder de patiënten erbij, onder de integere begeleiding van Ruud Bos.

Workshop Bloggen/schrijven over je ziekte

Een workshop voor wie het aandurft op internet over het dagelijks leven met de ziekte te schrijven, of van plan is om te gaan doen. Dat mag dan een kleine, selecte groep zijn, die bloggers, maar deze mensen bieden wel informatie die door een grote groep patiënten en andere volgers gelezen wordt. In de workshop ging het over onderwerpen als: hoe schrijf je een goede blogtekst, wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende platforms om een blog mee te starten en hoe breng je je blogberichten onder de aandacht?

Workshop Onderzoekers bevraagd

Fonds Stimulans is jaren geleden ontstaan uit een voorganger van Hematon. Het fonds besteedt nog ieder jaar 30.000 euro aan onderzoek naar multipel myeloom en de ziekte van Waldenström. Twee onderzoekers die een bijdragen ontvingen waren gevraagd om hun onderzoek toe te lichten voor ons als patiënten.
Immunoloog Lotte Zwieten van het Maastricht UMC+ doet met hematoloog Gerard Bos onderzoek naar 'natural killercellen' (NKC's). Ze hopen daarmee te kunnen bijdragen aan behandelingen die zeer gericht werken en zo min mogelijk bijwerkingen hebben. Kun je in plaats van een complete stamceltransplantatie niet gewoon volstaan met de NKC's toe te dienen – dat zijn immers de cellen die het werk verrichten? Bij muizen lijkt het te werken.

Marie José Kersten, hoogleraar hematologie van het AMC in Amsterdam sluit hierbij aan: bij het AMC zijn onderzoekers als Lotte Zwieten bezig met zogenaamde gentherapieën, met cellen die zeer gericht op de kanker bestrijden. Dat begint in eerste instantie met fundamenteel onderzoek: waarom worden 'gewone' cellen kankercellen? Wat gaat er mis in het DNA van die cel? Kersten richt haar onderzoek op de lymfklierkankercellen, waar de ziekte van Waldenström ook toe hoort. Die cellen onderhouden een paradoxale relatie met het afweersysteem: de ontspoorde cellen worden er gestimuleerd om te groeien, terwijl gezonde afweercellen ze opruimen. Kunnen we deze omgevingsdynamiek gebruiken om tot betere behandelingen te komen?

Meest gelezen

Meest recente artikelen