9 februari 2019 - Ede

Tekst: Joke Groeneveld  | Beeld: Paul Bisschop Verslagen

Ziekte van Waldenström 

Een kleine honderd belangstellenden waren afgekomen op de Hematonbijeenkomst over de ziekte van Waldenström in het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. De bijeenkomst was georganiseerd door de Hematonregio’s Arnhem-Nijmegen en Midden-Nederland. Sommige aanwezigen hadden er een flinke reis voor overgehad. 

Internist-hematoloog Gerjo Velders van het Ziekenhuis Gelderse Vallei verzorgde het informatieve deel van de bijeenkomst. De ziekte van Waldenström, vertelde zij, is een van de vele non-hodgkinlymfomen en heeft twee karakteristieke kenmerken: stroperig bloed, als gevolg van klontering van een groot eiwit èn een grote hoeveelheid lymfoomcellen in het beenmerg. De lymfoomcellen zijn rijpe B-cellen (een bepaald type witte bloedcellen), die in de loop der tijd ontstaan zijn uit één ontspoorde B-cel. Ze belemmeren de gezonde bloedaanmaak, met allerlei nare gevolgen. Zij produceren allemaal het IgM-eiwit, dat via het bloed overal in het lichaam terechtkomt. Deze eiwitmoleculen klonteren aan elkaar. De eiwitklonters maken het bloed stroperig en veroorzaken specifieke orgaanproblemen.
De ziekte van Waldenström is erg zeldzaam. Het is een ongeneeslijke aandoening, waarmee je dankzij behandelingen toch nog enkele tot vele jaren met een acceptabele levenskwaliteit verder kunt.

Voorstadium 
De behandeling hangt af van het moment waarop de ziekte ontdekt wordt. Een voorstadium van waldenström is een bloedafwijking die MGUS heet; er zit dan veel IgM-eiwit in het bloed, maar er zijn geen lymfoomcellen te vinden. Een behandeling is niet nodig omdat verreweg de meeste mensen met MGUS geen waldenström ontwikkelen. Ze hebben meestal geen fysieke klachten, maar blijven wel onder controle.
Er zijn ook mensen met een asymptomatische (sluimerende) waldenström. Zij hebben zowel het hoge gehalte IgM-eiwit als de lymfoomcellen, maar zij hebben verder geen klachten. Ook zij worden niet behandeld: het wait-and-seebeleid. De reden is, dat behandelen geen genezing biedt, maar wel bijwerkingen geeft. Pas als er klachten optreden volgt een behandeling. Klachten bij waldenström zijn heel uiteenlopend, maar veelvoorkomende klachten zijn bloedarmoede, vermoeidheid, duizeligheid, vergrote lymfklieren, nachtzweten, gewichtsverlies en zenuwschade.

Behandelopties
Er zijn meerdere behandelopties. Vaak wordt gekozen voor een DRC-kuur. Die bestaat uit een chemotherapeuticum (cyclofosfamide), een immuunversterker (rituximab) en een steroïde (dexamethason). Deze drie vullen elkaar aan. Tachtig tot negentig procent van de patiënten reageert goed op de gekozen behandeling. De klachten verdwijnen of nemen sterk af en er volgt een ziektevrije periode van vaak meerdere jaren. Langer dan vier jaar ziektevrij is niet ongebruikelijk, maar korter dan twee jaar komt helaas ook voor. Wanneer de ziekte langer dan twee jaar wegblijft en daarna terugkeert, volgt opnieuw een behandeling, vaak dezelfde als de eerste keer. Als de ziekte al binnen twee jaar terugkeert, is het beter om de tweede keer een andere behandeling te kiezen. 

Nieuwe richtlijn
Er zijn de laatste jaren voor non-hodgkinlymfomen veel medicijnen bijgekomen, zowel in de categorie immuuntherapieën, (werkzame stof eindigt op -mab) als in de categorie doelgerichte middelen (werkzame stof eindigt op -ib). Velders waarschuwde dat de middelen bij elk type lymfoom anders uitwerken qua veiligheid (bijwerkingen). Nieuwe middelen zijn dus niet bij voorbaat geschikt voor waldenström. Dat moet eerst uitgezocht worden. Omdat waldenström zo zeldzaam is, duurt het lang voordat er betrouwbare informatie over de veiligheid van middelen verzameld is.
De aanwezigen hadden veel vragen voor Velders. Ze beantwoordde de meeste persoonlijk. Ze vertelde nog, dat er over enkele maanden een nieuwe behandelrichtlijn voor waldenström uitkomt. Daarin zal, naar zij verwacht, voor het eerst een (bescheiden) rol zijn weggelegd voor het middel ibrutinib.  

Meest gelezen

Meest recente artikelen