CML-congres Ljubljana

Hematon Nieuws

Vorige maand waren afgevaardigden van CML-patiëntenorganisaties uit de hele wereld bijeen in Ljubljana voor een congres van CML Advocates Network, waarvan Hematon deel uit maakt. Uiteraard was ook Hematon vertegenwoordigd.

Hematon-belangenbehartiger Jan de Jong en zijn collega Kees Ahles woonden er verschillende lezingen en presentaties bij. Jan de Jong: 'Een interessant thema was dat nog niet iedere hematoloog zich aan de richtlijnen voor behandeling en controle houdt. Vooral veelvuldige controles door middel van bloedtesten (PCR) is belangrijk. Des te meer als je gaat stoppen met de medicatie.'
Er was ook belangwekkend nieuws uit Afrika. Jan: 'Waar in Nederland patiënten soms weken moeten wachten op de uitslag van hun PCR-test, kan nu in Ethiopië - jawel - met een betrouwbare methode binnen drie uur een testuitslag bekend zijn. Het apparaat dat daarvoor zorgt is er tegen een gereduceerd tarief geplaatst door de Max Foundation, een organisatie die opkomt voor de belangen van patiënten met kanker in ontwikkelingslanden.'
Uiteraard waren de hoge kosten voor de middelen, die gebruikt worden voor CML, ook een belangrijk gespreksonderwerp. 'Er zijn landen waar patiënten failliet gaan door de kosten voor de medicatie.'

Alle presentaties en de videoregistraties van alle lezingen zijn te zien op de website van CML Advocates Network. Het materiaal is uiteraard in het Engels.

Meest gelezen

Meest recente artikelen