DJE-enquête voor iedereen met bloed- of lymfklierkanker

Voor meerdere ziektes relevant

Om mensen met bloed- en lymfklierkanker nog beter te kunnen vertegenwoordigen, is Hematon een Doneer Je Ervaring-enquête gestart. Deze enquête, ontwikkeld samen met het NFK, is de eerste Doneer Je Ervaring voor mensen met een hematologische kanker. Dit onderzoek en de uitkomsten zijn essentieel omdat opkomen voor patiënten een van de belangrijkste pijlers is van de patiëntenvereniging Hematon.

De ziektelast door bloed- en lymfklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan, is vaak anders dan bij andere kankersoorten. Zo kun je als patiënt met een bloed- of lymfklierkanker op z’n ‘best’ in remissie zijn of in wait-and-see zitten. Maar ‘schoon’ en genezen verklaard worden, gelukkig wel haalbaar voor mensen met andere soort kankers, is voor de meeste mensen in deze patiëntgroepen niet mogelijk.

Een leven lang leven met kanker heeft totaal andere gevolgen voor je ziektelast. Onderzoeken, medicijnen en ook bijwerkingen zijn dag in, dag uit aan de orde en zullen niet meer verdwijnen. De gevolgen daarvan verschillen per mens en kankersoort. Bij sommige hematologische kankers zijn de lichamelijke bijwerkingen van medicijnen en behandelingen zeer bepalend. Bij andere hemato-oncologische ziektebeelden ervaren patiënten elke dag last op hun werk, bij het sporten en huishoudelijke werkzaamheden.

Hematon wil per ziektebeeld die persoonlijke ervaringen  over de invloed van de ziekte beter in kaart brengen. De Doneer Je Ervaring-enquête is daarin een belangrijke stap. Hematon  start  daarvoor ook met interviews die kwalitatief de behoeftes van patiënten in kaart brengen. De resultaten van Doneer Je Ervaring worden verwacht in januari 2022 en zullen worden gedeeld op hematon.nl en NFK.nl 

Meest gelezen

Meest recente artikelen