Help mee met het maken van een keuzehulp voor CLL-patiënten

Hematon Nieuws

Wil jij helpen bij de ontwikkeling van een keuzehulp voor de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL)? Praat dan mee op 13 februari aanstaande in Utrecht. 

Deze keuzehulp is bedoeld voor mensen met CLL die vanwege hun gezondheid geen zware chemotherapie kunnen verdragen. Je bent nog niet eerder behandeld en je hebt geen deletie 17p of TP53-mutatie. De keuzehulp moet jou en je arts helpen bij het voeren van gesprekken over de keuze om wel of niet te behandelen. En welke behandeling dit eventueel zou zijn. 

 De keuzehulp wordt ontwikkeld door het bureau PATIENT+, samen met Hematon en hematologen. Om patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van de keuzehulp, gaan de ontwikkelaars praten met een groep patiënten, een zogenaamde focusgroep. Dat gesprek gaat over de overwegingen - zorgen, voorkeuren, verwachtingen - die spelen bij het maken van een keuze. Ook het belang van informatie over overleving, effectiviteit en bijwerkingen komt ter sprake. 

Hiervoor zoekt PATIENT+ ervaringsdeskundigen die zelf voor deze keuze hebben gestaan. Of misschien nooit het gevoel hadden dat ze een keuze hadden. Wil jij hieraan bijdragen? Mail dan naar contact@patientplus.info. Geef in je mail duidelijk aan waarom je wilt meedoen, wanneer je te maken had met het beslismoment en welke behandeling je ondergaan hebt (bijvoorbeeld chemotherapie, immuuntherapie, doelgerichte therapie of een combinatie). Laat ook je leeftijd en opleidingsniveau weten. 

De bijeenkomst is op 13 februari 2019 van 13.00 – 15.00 uur bij de NFK. De NFK is te bereiken via Hoog Catharijne, Godebaldkwartier 365. Je vindt de ingang van het kantoorgebouw tussen de Action en Kruitvat in. Ga met de lift naar de derde etage. Hoog Catharijne zit op loopafstand van Utrecht CS. Ook kun je parkeren in parkeergarage P1 of P2. 

Er is plaats voor maximaal acht deelnemers. Deelnemers krijgen een vergoeding voor de gemaakte reiskosten en hun deelname. Meer info? Kijk op www.keuzehulp.info of www.patientplus.info

Meest recente artikelen