23 april 2016 - Hematon Leukemiedag CML

Verslagen

Tweehonderd deelnemers hingen zaterdag 23 april tijdens de Hematon Leukemiedag CML aan de lippen van hematologen Peter Westerweel en Nicole Blijlevens. Ze vertelden over respectievelijk de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van CML en over het online patiëntenplatform CMyLife. Na de lunch was er keuze uit een rijkgevuld palet aan workshops.

Maar liefst tweehonderd deelnemers hoorden tijdens de Hematon Leukemiedag CML, na het welkomstwoord van Hematons Olga Verhoog, hoe hematoloog Peter Westerweel van het Albert Schweitzer Ziekenhuis duidelijk uitleg gaf over CML. Onderzocht wordt met welk middel je de grootste kans hebt om uiteindelijk te kunnen stoppen met medicatie. Een andere studie bekijkt of er minder routinebeenmergpuncties nodig zijn. Dolenthousiast vertelde hoogleraar hematologie Nicole Blijlevens van het Radboudumc over CMyLife. Op dit patiëntenplatform kan een ingelogde patiënt zijn gegevens bijhouden, zijn grafieken inzien, zijn waarden met standaardwaarden vergelijken en informatie vinden. Na hun lezingen kregen de sprekers van Hematons vicevoorzitter Fred Stamkot de eerste exemplaren van de nieuwe druk van het leukemieboek Op zoek naar evenwicht. Ook alle aanwezigen kregen het boek.
Tijdens de prima verzorgde lunch bleven de hematologen in hun rol: Peter Westerweel liet de grapefruitsap weghalen, omdat CML-medicatie en grapefruit niet samengaan. In de wandelgangen gaf hij, net als Nicole Blijlevens, individuele consulten.

Middagsessie Bijwerkingen - Peter Westerweel (Albert Schweitzer Ziekenhuis)

Zijn je klachten bijwerkingen van TKI-remmers? Dat weet je alleen door in overleg met de arts een week niets te slikken en te zien wat er gebeurt. Deelnemers vertelden over ondervonden narigheid en gevonden oplossingen.

Middagsessie Stoppen met medicatie - Jeroen Janssen (VUmc)

Ondanks angst voor tegenslag en bijwerkingen benutten de meesten de kans om te stoppen. De cold-turkeymethode is voorlopig de enige optie, nader onderzoek leidt misschien tot andere inzichten.

Middagsessie Partners en Naasten - Fred Stamkot (Hematon)

Besproken werden onder meer de diagnose, vertellen aan je naasten inclusief kinderen, reactie van anderen, zoals werkgever, collega’s, vrienden en school, omgaan met veranderingen in je leven, rol van het UWV en hulp vragen bij moeilijkheden. Fred verwerkte zijn eigen ervaringen in de discussie.

Middagsessie Mindful Fysio - Yvonne Puik en Annemarijn Oosterwelder (Zorggroep Almere en Volleven)

Enthousiast hielden telkens twee deelnemers een ballon vast. De een moest zich overgeven aan de bewegingen van de ander en stelde zo vast of hij alles steeds onder controle wilde houden of de onmogelijkheid daarvan kon accepteren. Beide houdingen beïnvloeden het dagelijkse leven en het omgaan met ziekte.

Middagsessie Vermoeidheid - Thea Brouwer (Hematon)

Vergelijken met vroeger en niet accepteren van de veranderde situatie kost energie en maakt vermoeid. Stel daarom je grenzen en doe alleen wat energie geeft.

Middagsessie Revalidatie - Nienke van der Veer en Ingrid van Beerschoten (Sint Antonius Ziekenhuis)

Beweeg dagelijks dertig minuten matig tot intensief (wandelen, fietsen, traplopen is ook goed). Bewegen onder begeleiding kan nuttig zijn. Net als begeleiding bij het onder controle houden van je gedachten.

Middagsessie 7/8 – CmyLife, hoe werkt dat? / PCR test en BCR ABL - Nicole Blijlevens / Bert van der Reijden

CMyLife: Nicole Blijlevens gaf de deelnemers iPads. Zo konden ze zelf ervaren hoe CMyLife werkt. Haar toekomstdroom: thuis een vingerprikje door de patiënt zelf, die de waarden op zijn iPhone afleest. Als de waarden in orde zijn, is geen consult nodig.

PCR test en BCR ABL: Bert van der Reijden verduidelijkte de moeilijke begrippen. Een houten bal die hij toont, staat voor 1 biljoen leukemiecellen (= 100%, het aantal bij de diagnose). Na aanslaan van de behandeling is het aantal minder dan 0,001%. De houten bal is dan een knikker geworden.

Meest recente artikelen