21 maart 2015 - Hematon Wait-and-seedag

Verslagen

De jaarlijkse Hematon Wait-and-seedag vond plaats op zaterdag 21 maart in conferentieoord Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. De belangstelling voor de dag was groot: er waren ruim honderdtachtig patiënten en naasten. Niet alleen mensen met lymfklierkanker, maar ook met CLL en de ziekte van Waldenström.

Het programma bood allereerst een informatieve lezing van hoogleraar Arnon Kater, waarin onder andere het ziektebeeld, de behandeling en de laatste ontwikkelingen aan de orde kwamen.

Gecontroleerd wachten

Daarnaast ging hij uiteraard dieper in op wait-and-see. Hij omschreef het beleid als 'gecontroleerd wachten tot de behandeling nodig is'. Bij indolente non-Hodgkinlymfomen stellen artsen wait-and-see voor als directe behandeling geen langere overleving oplevert en de bijwerkingen van de behandeling de kwaliteit van leven kunnen verminderen. Bovendien is het verstandig effectieve middelen te bewaren tot het moment dat ze echt nodig zijn. Kater benadrukte dat wait-and-see absoluut niet betekent dat er geen andere behandelmogelijkheden meer zijn.

Overleving

Wait-and-see moet een gezamenlijk besluit zijn van arts en patiënt, meent Kater. Zo'n besluit is alleen mogelijk als de arts goede informatie heeft gegeven over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen. Hij moet zich kunnen inleven in het perspectief van de patiënt.

Kater toonde onderzoek dat uitwijst dat er voor patiënten met indolente non-Hodgkinlymfomen geen verschil is in overleving tussen direct behandelen en wait-and-see. Datzelfde geldt voor patiënten met CLL. Het duurt gemiddeld 30-33 maanden voordat behandeling nodig is. Een deel van de patiënten heeft zelfs nooit behandeling nodig.

Zwart gat

Wait-and-seebeleid heeft specifieke psycho-sociale gevolgen, vertelde Kater. De houvast van de behandeling, hoe ziekmakend die ook is, vervalt. Wait-and-see kan gevoelens van eenzaamheid, onzekerheid en 'in een zwart gat vallen' veroorzaken. Bovendien is de uitleg aan de omgeving soms lastig. En natuurlijk is er onrust en angst rondom controles.

Kater gaf aan patiënten dan ook het advies om te praten over gevoelens van hoop, angst en verwachting. 'Realiseer je dat mensen in je omgeving in principe goede bedoelingen hebben, maar vaak zwijgen uit angst of onzekerheid.' Voor mensen uit de naaste omgeving van de patiënt had Kater het advies om betrokkenheid te laten merken en open te zijn over eventuele onzekerheid. 'Geef niet ongevraagd goedbedoelde adviezen en laat je behoefte om op te peppen achterwege. Realiseer je dat niet iederee alle soorten steun kan bieden.'

De patiënt en zijn omgeving zijn er het meest bij gebaat als de patiënt duidelijk is over zijn grenzen, gaf Kater aan. 'En accepteer dat iedereen op zijn eigen manier met crisissituaties omgaat.' Verder is het goed om te realiseren dat een ziekte positieve én negatieve gevolgen kan hebben voor een relatie.

Workshops

In de middag waren er vier workshops.

  • Wanneer houdt het wachten op?
  • Lotgenotencontact voor Wait-and-seepatiënten
  • SpiritON – een andere kijk op kanker
  • Lotgenotencontact voor partners en naasten

Meest recente artikelen