Kwart ongeneeslijk zieke kankerpatiënten aan hun lot overgelaten

Beeld: NFK 09-10-2018 Voor meerdere ziektes relevant

Veel mensen die weten dat ze niet meer beter worden, missen steun vanuit het ziekenhuis. Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waaraan ook veel patiënten uit de achterban van Hematon hebben deelgenomen.

Een kwart van de patiënten geeft aan na het slechte bericht geen hulp meer te hebben ontvangen van hun ziekenhuis. Ruim de helft (57 procent) van deze groep had daar wel behoefte aan. NFK concludeert op basis van de resultaten dat belangenbehartiging richting de ziekenhuizen hard nodig is.

Belangrijke steun ontbreekt

Tijdens het gesprek met de zorgverlener waarin deze vertelt dat de patiënt niet meer beter wordt, is steun van de zorgverlener van groot belang voor veel patiënten. De ervaren steun wordt echter matig beoordeeld met een 6,4. Dat houdt onder andere verband de tijd die de zorgverlener uittrekt voor dit gesprek.

Wat patiënten verder missen, is een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis en informatie en advies over psychische en lichamelijke klachten. Ook ontbreekt het volgens de respondenten aan aandacht en steun voor naasten. 63 procent van de ondervraagden geeft aan wel verder geholpen te zijn door het ziekenhuis en deze zorg als erg belangrijk te ervaren.

Praten over levenseinde

6 op de 10 ondervraagden heeft behoefte om te praten over het levenseinde met hun partner of kinderen, maar ook met een zorgverlener. De voornaamste thema’s daarbij zijn euthanasie, palliatieve sedatie en pijnbestrijding. Voor patiënten is het belangrijk dat de zorgverlener het initiatief neemt voor zo’n gesprek. Dit gebeurt maar in 22 procent van de gevallen. Meestal gaat het dan om de huisarts.

Zorgelijk

NFK noemt de uitkomsten zorgelijk. Zij roept ziekenhuizen op de ongeneeslijk zieke kankerpatiënt niet uit het oog te verliezen. Met de uitslagen van dit onderzoek wil NFK meer bewustwording creëren over wat patiënten met kanker die niet meer beter worden mogen verwachten van hun zorgverlener. Ook wil ze op deze manier de behoefte aan praten over het levenseinde onder de aandacht brengen.

NFK maakte een heldere factsheet over de uitkomsten van het onderzoek.