Verslag bijeenkomst 9 oktober 2019 - Utrecht

Tekst Femia Bosman | Beeld Paul Tollenaar Verslagen

De bijeenkomst in het Diakonessenhuis begint bijzonder. Met een stamppotbuffet, aangeboden door het ziekenhuis. Ook anders dan anders is het publiek. De bijeenkomst is niet alleen voor patiënten, maar ook voor verpleegkundigen die na hun dienst deze avond kunnen bijwonen in het kader van bijscholing. Er zijn ook een paar studenten verpleegkunde voor hun opleiding in de zaal aanwezig. Mooi dat een avond over CML voor zoveel verschillende mensen interessant kan zijn.

BCR-ABL  
Noortje Thielen, internist-hematoloog, legt uit wat chronische myeloïde leukemie (CML) is. CML is een vorm van leukemie waarbij er veel te veel witte bloedcellen woekeren in het beenmerg, bloed en de milt. Er komen te veel onrijpe cellen in het bloed terecht. Daarbij hebben alle patiënten met CML een afwijkend chromosoom, het philadelphiachromosoom, dat codeert voor een afwijkend eiwit die de stamcel aanzet tot voortdurende deling. Dit eiwit wordt het BCR-ABL genoemd en deze afkorting, ook wel uitgesproken als ‘BCRabel’, is een belangrijke marker tijdens de behandeling van CML. Het geeft de (moleculaire) respons op de behandeling weer. Er zijn drie fasen bij CML: de chronische fase, de acceleratiefase en de blastencrisis. Bij de laatste gaat de CML over in acute leukemie, een levensbedreigende aandoening.  

Tyrosinekinaseremmers (TKI’s) 
De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 57 jaar. Er komen ongeveer 100-150 patiënten per jaar bij in Nederland. De helft van deze patiënten heeft geen klachten, de andere helft wel, zoals vermoeidheid, afvallen, nachtzweten en gebrek aan energie. 50% heeft een vergrote milt die bovenbuikklachten kan geven.  

Na de komst van de eerste tyrosinekinaseremmer (TKI) imatinib, onder de merknaam Glivec, in 2001 is er veel veranderd voor mensen met CML. Een TKI bindt aan het BCL-ABL-eiwit en zorgt dat het eiwit zijn werk niet meer kan doen, waardoor de cel dood gaat. Bij een BCR-ABL lager dan 0,1% zal er geen transformatie naar acute leukemie optreden. Dat is dan ook het doel van de behandeling. De zieke stamcellen blijven echter wel bestaan, waardoor de ziekte vooralsnog niet te genezen is. De tegenwoordig overige beschikbare TKI’s zijn nilotinib, dasatinib, bosutinib en ponatinib. 

Stoppen met medicijnen  
Bij een diepe en langdurige respons is het soms mogelijk te stoppen met medicijnen. Daaraan zijn strikte voorwaarden verbonden, zoals een BCR-ABL onder de 0,01% en een behandeling van minstens drie jaar, maar bij voorkeur zes jaar. Daarnaast moeten patiënten altijd volgens de richtlijn gerespondeerd hebben. Ongeveer de helft van de patiënten die stopt, blijft in een diepe respons. Degenen mij wie het BCR-ABL weer stijgt reageren goed op het hervatten van de medicatie. In studies worden de resultaten hiervan gevolgd, maar ook buiten studieverband kunnen patiënten onder begeleiding van hun arts gaan stoppen als aan de voorwaarden wordt voldaan.  

Therapie-ontrouw
Winnie de Bruijn, apotheker van het ziekenhuis, heeft onderzoek gedaan naar hoe trouw patiënten hun medicijnen nemen. Therapie-ontrouw heeft bij CML altijd gevolgen voor de respons (het resultaat van de therapie). Omdat het innemen van de medicijnen best ingewikkeld kan zijn door de tijden die je nuchter moet zijn, kan een medicijn wel vergeten worden of bewust worden overgeslagen omdat het niet goed uitkomt, zoals op feestdagen. Maar dat moet echt voorkomen worden, omdat het niet innemen meteen de uitslag beïnvloedt. Advies: bespreek altijd de bijwerkingen met de arts en ook de therapie-ontrouw.  

CMyLife
Daarna volgde een interessante presentatie van CMyLife. Deze organisatie ondersteunt CML-patiënten. Als je een account aanmaakt, kun je in het beveiligde deel van de website vragen stellen die door zorgverleners worden beantwoord. En er is een lotgenotenforum. Er zijn verschillende apps die de patiënt ondersteunen, zowel op het gebied van medicijngebruik als advies bij een bepaalde uitslag van het BCR-ABL. Ook is er een mogelijkheid via een app lokaal bloed te prikken of medicijnen thuis te laten bezorgen, zodat ziekenhuisbezoek minder vaak hoeft. Een aantal ziekenhuizen werkt daar aan mee.   

Gesprek met een patiënt
Het laatste deel van de avond was heel interactief. Noortje Thielen interviewt patiënt Erik van Aalzum en ook aan de zaal werden vragen gesteld. Onderwerpen zoals vermoeidheid, hypotheek, nadenken over wat je echt belangrijk vindt, relatie met de arts, rol van de verpleegkundig specialist, bijwerkingen en stoppen met medicijnen kwamen daarbij aan de orde. 

 

Meest gelezen

Meest recente artikelen