Verslag bijeenkomst op 3 oktober 2019 - Dirksland

Tekst Laurence van Heijst Verslagen

Om 19.30 uur heet Hematonvrijwilliger Cees de Groot 61 belangstellenden welkom in Hervormd Verenigingsgebouw ‘Onder de Wiek’ en geeft het woord aan Heike Noordzij-Nooteboom, internist-hematoloog in het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland.

Noordzij legt uit dat de namen multipel myeloom en de ziekte van Kahler allebei gebruikt worden. Dit is belangrijk als je informatie over de ziekte zoekt. Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedziekte waarbij de normale ontwikkeling van een B-cel naar plasmacel verstoord is. Plasmacellen bevinden zich in het beenmerg, maar ook in luchtwegen, darmen enzovoort. Ze maken antistoffen tegen bacteriën en elke plasmacel maakt zijn eigen unieke antistof.

M-proteïne (monoklonaal eiwit) ontstaat als door een fout in het DNA een kloon plasmacellen gevormd wordt. Bij ouderen ontstaat soms M-proteïne zonder betekenis (MGUS); die kan geen kwaad. Als de kloon plasmacellen gaat woekeren, wordt het multipel myeloom. Per jaar krijgen ongeveer 1100 mensen in Nederland die diagnose, waarvan 60% ouder is dan 65 jaar.  

Symptomen 

De symptomen kunnen variëren:

  • botafwijkingen - lastig en pijnlijk; 
  • hoog kalkgehalte in het bloed - sufheid en uitdroging; 
  • nierschade - vooral bij vrije lichte ketens; 
  • bloedarmoede - vermoeidheid en kortademigheid; 
  • lage witte bloedlichaampjes - infectierisico’s;  
  • lage bloedplaatjes - bloedingsneiging; 
  • tekort normale antistofproductie - infecties; 
  • hyperviscositeit (stroperig bloed) - zeldzaam, maar kan tot trombose leiden.   

Diagnose 
De diagnose wordt gesteld naar aanleiding van de klachten en bloed-, beenmerg- en skeletonderzoek (CT-scan). Daarbij wordt gezocht naar de bovenstaande symptomen. Behandelopties hangen af van het stadium van de ziekte. Soms is behandeling niet direct nodig en volgt een wait-and-seeperiode.  
Indicaties om wél te behandelen worden afgeleid van bloed- en beenmergwaardes en de beelden op de scan. Komen de afwijkingen boven bepaalde waardes, dan wordt tot behandeling besloten. De getallen die daarbij gehanteerd worden, worden steeds aangepast aan nieuwe inzichten.  

Ondersteuning 
Afhankelijk van de behandeling kunnen ter ondersteuning pijnstillers, botversterkers, bloedverdunner, preventieve antibiotica en vaccinaties worden voorgeschreven. Eventueel kan bestraling of bloedtransfusie nodig zijn. Voldoende drinken om nierschade te voorkomen is altijd belangrijk!  

Behandeling 
Mogelijke behandelingen zijn:

  • chemotherapie (melfalan, cyclofosfamide, vincristine, adreamycine); 
  • corticosteroiden (prednisolon, dexamethason); 
  • bloedvatgroeiremmers (lenalidomide, thalidomide, pomalidomide); 
  • eiwitafbraakremmers (bortezomib, carfilzomib, ixazomib); 
  • antistof/immuuntherapie (daratumumab, elotuzumab).

Er is voorkeur voor behandeling in studieverband (HOVON). Kom je daarvoor in aanmerking, dan wordt dat met je besproken. 

De eerste behandeling is een autologe stamceltransplantatie (SCT) voor mensen die fit genoeg zijn en jonger dan 70 jaar (richtlijn 2019). Ter voorbereiding op de SCT krijg je vier kuren (VTD of VCD) en middelen om de stamcellen te kunnen oogsten. Met een soort dialyse-apparaat worden de cellen geoogst. Drie dagen daarna krijg je de cellen terug en wacht je in een ziekenhuis op herstel. Eventueel worden VTD-kuren herhaald en lenalidomide als onderhoudsbehandeling gegeven.  

Frailty score 
Kom je niet voor een SCT in aanmerking (70+ of niet fit genoeg), dan wordt wat jouw lijf wél aankan. Dat gebeurt met behulp van de Frailty score. Factoren daarvoor zijn onder andere: leeftijd, andere ziektes, lichamelijke conditie. ‘Rare’ vragenlijsten op de poli zijn bedoeld om die frailty (kwetsbaarheid) te kunnen vaststellen.  

Fit?

  • Daratumumab, melfalan, prednisolon, bortezomib (Dara-MPV) 9 kuren van 6 weken + onderhoudskuur; 
  • melfalan, prednisolon, bortezomib (MPV) 9 kuren van 6 weken; 
  • lenalidomide/dexamethasone 18 kuren van 4 weken, eventueel langer als het goed gaat. 

Niet fit (frail)? 

  • MPV met aangepaste dosering; 
  • lenalidomide/dexamethasone met aangepaste dosering.

De keuze van behandeling hangt af van effectiviteit, ziekte-kenmerken, eerdere ziektes, voorkeur voor pillen of andere toediening en duur van de behandeling. Alle middelen hebben meerdere bijwerkingen.  

Opnieuw ziek 
Wordt de ziekte weer actief dan bepalen meerdere factoren de behandeling. Veel combinaties zijn mogelijk, maar er is geen standaard tweedelijns-behandeling.  
De snelheid van de ziekte kan erg variëren; (hernieuwde) behandeling is niet altijd nodig en wordt in overleg met de patiënt en het Erasmus MC bepaald. 

Verpleegkundige zorg 
Na de pauze bespreken oncologieverpleegkundigen Ineke Fondse en Annemieke van der Kraan beurtelings wat zij kunnen betekenen voor multipel myeloompatiënten in het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis.  

Tips van de verpleegkundigen 

  • Zelfmanagement is belangrijk. Je hebt via DigiD toegang tot je eigen dossier, om zicht te houden op je eigen situatie. 
  • Hou een dagboek bij, waardoor je na een kuur nog weet hoe het gegaan is en wanneer je welke klachten had. 
  • Zoek zelf informatie, zodat je met de zorgverleners voor- en nadelen kunt afwegen en meebeslissen over je behandeling. 
  • Eet volgens ‘De schijf van vijf’, eiwitrijke voeding kiezen, voldoende drinken, maar matig zijn met alcohol. 
  • Beweeg elke dag voldoende, ook bij vermoeidheid - dat geeft meer veerkracht en bevordert het herstel.  
  • Fysiotherapie voor oncologische patiënten kan helpen, maar pas op bij botbreuk-risico. Overleg het met je arts. Probeer de balans te vinden.  
  • Heb je moeite om trouw je medicijnen in te nemen? Vraag hulp aan je omgeving, schrijf het op de kalender of leg bijvoorbeeld een avond-medicijn bij je tandenborstel; zo vergeet je het niet. 
  • Veel patiënten hebben last van pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. De soort pijn en de oorzaken kunnen heel verschillend zijn. De oncologieverpleegkundige helpt met het vinden van oorzaken en oplossingen. 
  • Tips bij misselijkheid:  
    • kleine porties; 
    • voorkom een lege maag; 
    • vermijd bepaalde voedingsmiddelen/-geuren; 
    • neem koolzuurhoudende dranken; 
    • zuig op een ijsblokje; 
    • vraag medicatie tegen misselijkheid; 
    • dagboek bijhouden. 
  • Tips bij jeuk: 
    • voldoende drinken; 
    • zo min mogelijk krabben; 
    • houd korte nagels; 
    • voorkom een droge huid - goed hydrateren; 
    • huid koelen. 
  • De oncologieverpleegkundige besteedt ook aandacht aan naasten en je relatie. Verder kun je hulp zoeken bij: huisarts, maatschappelijk werk, inloophuis, patiëntrenorganisatie, thuiszorg, WMO enzovoort. 

Meest gelezen

Meest recente artikelen