Warm bad dankzij warme band

Begin oktober vond het wereldcongres over de ziekte van Waldenström plaats in Amsterdam. Op de laatste dag was er een congres voor patiënten en hun zorgverleners. Ruud Verwaal, getrouwd met een waldenströmpatiënt, schreef er een sfeerblog over.

Amsterdam, vorige eeuw. De in zijn kringen wereldberoemde schrijver en literatuurcriticus Alain Borer komt in het Maison Descartes een lezing geven over nog veel beroemdere dichter Arthur Rimbaud. De bomvolle zaal wacht zijn komst gespannen af: hij is te laat. Wanneer hij binnen treedt en ons ziet zitten, beent hij op ons af en begint ons omstandig te omhelzen. Wij, onbetekenende piepjonge studenten Franse taal en literatuur, voelen ons opgelaten en vereerd tegelijkertijd. De omhelzing was te danken aan ons eerdere bezoek aan een congres in Charleville-Mézières , waar we behalve nieuwe kennis over Rimbaud ook nieuwe vrienden hadden opgedaan. Vanaf dat moment hoorden we erbij.

Amsterdam, oktober 2016. De dames Marie José Kersten, Monique Minnema en Josephine Vos horen er tijdens het International Doctor-Patiënt Forum IWMM9 overduidelijk bij. Geen onbeduidende studenten natuurlijk. Gerespecteerde wetenschappers die elk hun sporen op hematologisch gebied hebben verdiend. Maar het is toch bijzonder om te zien hoe gemakkelijk zij zich bewegen tussen de wereldtop op het terrein van Waldenström's Macroglobulinemia. Het is een prestatie van formaat dat dit trio zich, in samenwerking met anderen, de afgelopen jaren nadrukkelijk heeft gemanifesteerd waar het gaat om onderzoek naar waldenström, en dat het daarbij een onmisbare en warme band heeft ontwikkeld met de specialisten en researchers van het Dana Farber Cancer Institute in Boston, USA.

Het is een lange bijeenkomst, waarbij de talloze sprekers, die al een paar congresdagen achter de rug hebben, op deze zondag (!) elkaar in hoog tempo afwisselen. Het trio Kersten, Minnema en Vos bewijst ook nog eens efficiënt te kunnen zijn door ieder met hun heldere presentaties tijd in te lopen op het overvolle programma. Voor de meerderheid van de aanwezige patiënten en naasten is de voertaal niet hun moedertaal. Persoonlijk had ik het liever in het Frans gevolgd. De Amerikanen, Engelsen en Ieren hebben het makkelijk, maar de Zweden, Finnen, Belgen, Fransen en Nederlanders kunnen soms zichtbaar hun aandacht er niet altijd bijhouden. Maar ook hier wint het enthousiasme en de betrokkenheid van de sprekers het van de vermoeidheid van hun gehoor, of het nu gaat om een inleiding over Hematon (met een aangrijpende persoonlijke noot van bestuurslid Hans Scheurer), of een niet erg makkelijk college over biomarkers en genomic targets van de briljante onderzoeker Zachary Hunter.

Vermoeidheid is ook een thema in de laatste sessie, van de al even energieke verpleegkundige Toni Dubeau, die ons laat delen in haar tips-and-tricks met betrekking tot

het zelfmanagement van haar patiënten. Zo veel mogelijk bewegen, gevarieerd eten (wijn met mate erbij mag) en mediteren zijn haar recept voor verbetering van quality-of-life.

Na een dag vol gepassioneerde lezingen en bijzondere ontmoetingen tijdens dit strak georganiseerde congres, thuis nog de fut gehad om na te praten tijdens een gevarieerde maaltijd. Een warm bad was overbodig; daar hadden we de hele dag al in gelegen.

De presentaties vind je hier.

Meest gelezen

Meest recente artikelen