Uitbehandeld

De dood kan zich op verschillende manieren aankondigen. Misschien leef je al jaren met kanker en ben je nu in het laatste stadium beland. Het kan ook zijn dat je pas net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, maar dat een behandeling niet mogelijk is.

Of je bent zelf op het punt aangekomen dat je de voordelen van de behandelingen niet meer vindt opwegen tegen de nadelen en dat je daarom besluit van verdere behandeling af te zien.

Hoe je reageert is onvoorspelbaar; je bent bang, boos, verdoofd… Alles hangt af van je karakter, de manier van leven en wat je al hebt meegemaakt. Een ding is zeker, je gaat een onzekere tijd tegemoet.

Informeer jezelf
Zorg ervoor dat je zo goed mogelijk geïnformeerd bent. Dat kan door een goed voorbereid gesprek met je arts te voeren (liefst in gezelschap van iemand die op de hoogte is van je situatie). Maar het kan ook zijn dat je juist veel behoefte hebt aan lotgenotencontact. Misschien ken je iemand uit je kennissen- of vriendenkring of heb je een medepatiënt leren kennen. Je kunt ook op zoek gaan naar lotgenoten via een patiëntenorganisatie of inloophuis. Ook op internet kun je veel informatie vinden. Lang niet alles is echter wetenschappelijk verantwoord. Blijf dus kritisch.

Ten slotte zijn er veel vragen waarop geen antwoord bestaat. Praat erover met anderen, ook al weten zij ook het antwoord niet. Het delen van je vragen, angsten en twijfels helpt vaak al voldoende.

Praten kan met een naaste, maar het kan ook iemand zijn die verder van je afstaat. Het verwerken van zulk ingrijpend nieuws kost tijd en verloopt in stappen. Het duurt even voordat het echt tot je doordringt dat je niet meer beter wordt. Het besef van je naderende dood roept vragen op. Hoe lang heb je nog? Wat staat me te wachten? Krijg ik veel pijn? Hoe neem ik afscheid? Wat wil ik nog doen? Wie wil ik nog zien en wie niet? Waar wil ik mijn laatste dagen doorbrengen?

Palliatieve terminale zorg
Als je niet meer kunt genezen, dan blijf je onder controle van je specialist of je wordt doorverwezen naar je huisarts. De zorg richt zich in eerste instantie op het remmen van de ziekte en/of het verminderen of voorkomen van klachten. Dit heet palliatieve zorg. In de laatste levensfase wordt gesproken over palliatieve terminale zorg. Hierbij is niet alleen aandacht voor lichamelijke klachten, maar ook voor problemen op emotioneel, sociaal en/of spiritueel gebied. De palliatieve (terminale) zorg wordt daarom ook wel ‘totale zorg’ genoemd: zorg voor lichaam, geest en ziel.

Bij palliatieve terminale zorg staat een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voorop. Niet alleen voor jou als patiënt, maar ook voor je partner, familie en andere naasten.

Veel palliatieve behandelingen lijken op behandelingen die gericht zijn op genezing (curatieve behandelingen). Het kan verwarrend zijn als je flink opknapt of minder klachten hebt na een palliatieve behandeling. Ook kan het zijn dat je je arts verkeerd interpreteert. Als deze zegt dat de behandeling ‘goed aanslaat’ betekent dat dat je goed reageert op de behandeling, niet dat je alsnog gaat genezen. Vraag daarom altijd goed bij je arts na wat het doel van de behandeling is.

De meeste behandelingen hebben bijwerkingen, ook palliatieve behandelingen. Weeg dus altijd goed de voordelen af tegen de nadelen. Het besluit af te zien van een behandeling is vaak moeilijker dan nog maar even doorgaan. Toch is het zinnig bij elke behandelstap stil te staan en te bedenken of er een toegevoegde waarde is. Er kan een moment komen dat je besluit te stoppen met de behandeling. Ook al betekent dit dat je misschien sneller doodgaat.

Lichamelijke klachten
In de laatste levensfase kun je een aantal lichamelijke klachten krijgen. De oorzaak van deze klachten is divers, net als wat je eraan kunt doen.

  • Vermoeidheid
    Kanker en vermoeidheid horen bij elkaar, ongeacht het stadium van de ziekte. De vermoeidheid die je voelt als je kanker hebt is er een van totale uitputting waarbij rusten niet helpt. Soms is de vermoeidheid het gevolg van de tumor. Dan kan een behandeling een optie zijn, maar hierbij moet je wel de afweging maken of de te verwachten verlichting van de klachten opweegt tegen de te verwachten bijwerkingen van de behandeling.
    Meestal heeft de vermoeidheid meerdere oorzaken. Ook slaapstoornissen of angsten kunnen een rol spelen waardoor de behandeling lastiger wordt.
  • Benauwdheid
    Ongeveer de helft van de mensen met kanker krijgt tijdens het sterfbed last van kortademigheid. De angst om te stikken wakkert het gevoel van benauwdheid nog eens extra aan. Een goede houding (half rechtop), beperkte inspanning, frisse lucht en ontspanningsoefeningen kunnen helpen. Er zijn ook medicijnen die de kortademigheid kunnen verminderen.
  • Obstipatie
    Ruim een derde van de terminale patiënten krijgt moeite met de ontlasting. Vaak leidt dit tot buikpijn, misselijkheid of onrust. Obstipatie ontstaat doordat je in de palliatieve fase minder eet, drinkt en beweegt. Ook kunnen sommige medicijnen obstipatie veroorzaken. Behandelen van obstipatie is lastig, daarom is voorkomen heel belangrijk. Probeer zo lang mogelijk zelf naar het toilet te gaan of maak gebruik van een postoel, en laat buikmassages uitvoeren.
  • Misselijkheid/braken
    Waar misselijkheid vandaan komt, is lastig te achterhalen. Het kan komen door de ziekte zelf, het gebruik van medicatie, maar ook angst en spanning kunnen de misselijkheid aanwakkeren. Aanpassing van de medicatie kan soms helpen, net als ontspanning of afleiding.
  • Doorligplekken
    Als je langere tijd in bed ligt, kan je huid beschadigd raken (doorliggen of decubitus). Hiervoor zijn speciale matrassen en zitkussens verkrijgbaar.

Pijnbestrijding
Helaas is het voorkomen van pijn niet altijd mogelijk. Heb je veel pijn dan kun je kiezen voor pijnbestrijding. Er is daarbij een onderscheid te maken tussen drie soorten pijnstillers:

  • Paracetamol
    Dit geneesmiddel kun je zonder doktersrecept krijgen. Een tijdlang kan paracetamol afdoende werken tegen de pijn.
  • NSAID’s
    NSAID’s ofwel non-steroidal anti-inflammatory drugs worden vooral gebruikt bij pijn die door een ontsteking wordt veroorzaakt.
  • Opiaten
    Bekende opiaten zijn morfine, oxycodon, hydromorfon, tramadol en fentanyl. Veel mensen zijn bang er verslaafd aan te raken of duf te worden. Dufheid ontstaat alleen bij een verkeerde dosering, deze moet dan aangepast worden. En je kunt niet verslaafd raken als je de pijnstiller gebruikt tegen de pijn. Zo gauw de oorzaak van de pijn verdwijnt, dan kun je ook stoppen met het gebruiken van opiaten.

Bij alle soorten pijnstillers is het belangrijk dat je de pijnstillers volgens voorschrift gebruikt: op vaste tijden of wanneer de vorige is uitgewerkt. Wacht niet totdat je weer pijn voelt, dan ben je net te laat.

Andere vormen van pijnbestrijding zijn:

  • Bestraling
  • Chemotherapie
  • Doelgerichte therapie
  • Hormonale therapie
  • Operatie (zenuwblokkade of tumor weghalen)
  • Massage
  • Ontspanningsoefeningen
  • Praten (omdat pijn vaak verergert door angst)

Emotionele klachten
Waarschijnlijk ben je bang voor de pijn die je kunt krijgen of ben je bang om daadwerkelijk te sterven. Misschien maak je je vooral zorgen over de mensen die straks achterblijven. Ook hiervoor geldt dat praten met je partner, familie, vrienden, naasten en zorgverleners helpt bij het verminderen van de angsten.

Het kan lastig zijn om hierover met anderen te praten, omdat je emotioneler reageert dan je gewend bent en om het minste of geringste moet je huilen. Dat is niet vreemd als je zo onzeker bent.

Spelen er dingen uit het verleden, zaken waar je spijt van hebt of je schuldig over voelt dan is het goed hier aandacht aan te besteden. Dit kan je stervensproces in positieve zin beïnvloeden.

Naast een gesprek met een zorgverlener, kunnen medicijnen, massage en ontspanningsoefeningen helpen om de emotionele spanningen te verlichten.

Sociale problemen
Wanneer je gaat sterven moet je afscheid nemen. Dat besef is waarschijnlijk heel heftig. Naast negatieve gevoelens kan dit je ook de kans bieden op je eigen manier afscheid te nemen. Dit hangt natuurlijk wel sterk samen met je lichamelijke conditie.

De laatste levensfase is vaak een periode van bezinning. Je maakt de balans van je leven op en zult denken aan mensen die je voor zijn gegaan en degenen die je achter moet laten. Als je al langer ziek bent, heb je al verschillende keren afscheid moeten nemen; van je werk, sport, medepatiënten enzovoort. Het afscheid nemen wordt dan ook steeds intenser.

Kanker geeft je vaak ruim de tijd om afscheid te nemen. Je dierbaren zullen dikwijls bij je in de buurt zijn. En het afscheid verloopt geleidelijk. Dat betekent dat je soms lange, diepgaande gesprekken voert, maar dat op andere momenten een blik of slechts de aanwezigheid van een dierbare voldoende is. Misschien wil je iets voor de laatste keer doen of ervaren. Probeer dit te realiseren als je conditie het toelaat.

Alleen jíj kunt bepalen of en hoe je afscheid wilt nemen en van wie. Wees niet bang om zelf initiatief te nemen, en probeer ‘nee’ te zeggen als je ergens geen behoefte aan hebt.

Wilsverklaring
Het is belangrijk je wensen duidelijk te maken. Soms is het zinnig om van tevoren al te bedenken welke behandelingen je wel of niet wilt volgen. Al deze wensen kun je vastleggen in een wilsverklaring. Door deze in te vullen en te ondertekenen geef je aan hoe en onder welke voorwaarden je in je laatste levensfase medisch en verpleegkundig verzorgd wilt worden. Je kunt in een wilsverklaring ook mensen machtigen om voor jou te bepalen als je dat zelf niet meer kunt.

Je uitvaart
Als je weet dat je gaat overlijden, kun je ook over je uitvaart praten. Niet iedereen wil of kan dit, maar het is wel fijn voor je naasten als zij weten wat jij zou willen. Vind je het moeilijk om hierover te praten, schrijf dan op wat je wilt en wat je niet wilt.

De plaats van sterven

Je persoonlijke omstandigheden, de mensen in je omgeving, de benodigde medische zorg en je specifieke wensen bepalen waar je zult overlijden. Er zijn vier opties:

  • Thuis
    De meeste mensen willen thuis sterven. Het allerbelangrijkste zijn daarbij de mensen in je directe omgeving die je kunnen helpen. We noemen dit mantelzorgers. Meestal kunnen de mantelzorgers het niet alleen af. De zorg wordt steeds zwaarder en veeleisender, maar ook specialistischer. Daarom is vaak hulp van de thuiszorg nodig. Ook kan het nodig zijn huishoudelijke hulp in te roepen. Misschien is het niet nodig dat er een verpleegkundige of verzorgende aanwezig is, maar kan het wel rust opleveren als er bijvoorbeeld een vrijwilliger in de buurt is.
  • Ziekenhuis
    Het kan ook zijn dat je in het ziekenhuis wordt opgenomen omdat je thuis niet goed te behandelen bent. Of je kiest ervoor om in het ziekenhuis te sterven vanwege het gevoel van veiligheid en rust.
  • Verzorgingshuizen en zorgcentra
    Als je in een verzorgingshuis of zorgcentrum woont, is de situatie grotendeels hetzelfde als dat je thuis sterft. Thuis is dan je kamer of appartement. Sommige verzorgingshuizen beschikken over een aparte kamer voor stervenden, ‘palliatieve kamers’.
  • Bijna-thuis-huis of hospice
    Is thuis sterven niet mogelijk, maar wil je graag je laatste levensfase doorbrengen in een zo huiselijk mogelijke omgeving, dan is een hospice of bijna-thuis-huis een optie.

Hulp bij sterven
Er kan een moment komen dat je niet verder wilt. Vanwege de pijn en ongemakken, of omdat je ‘klaar’ bent met leven. Dan kan er een wens opkomen om de dood te bespoedigen. Je zult hierover willen praten met je naasten, maar ook met je huisarts of behandelend arts.

Er bestaan verschillende mogelijkheden om het sterven te versnellen:

  • Afzien van verdere behandeling
    Je hoeft geen medische behandeling te ondergaan, tegen je wil in. In een wilsverklaring of behandelverbod (via de NVVE) kun je aangeven of en hoelang je behandeld wilt worden als je dat zelf niet meer kunt zeggen. Je kunt ook je wensen rondom reanimatie vastleggen. Je kunt je dood ook bespoedigen door medicijnen die bedoeld zijn om de kanker te remmen niet meer in te nemen. Doe dit altijd in overleg met je arts.
  • Ophouden met eten en drinken
    Je kunt besluiten helemaal te stoppen met eten en drinken. Dit wordt ook wel ‘versterving’ genoemd. Meestal leidt dit tot een rustig sterfbed waarbij medische begeleiding wenselijk is.
  • Euthanasie en hulp bij zelfdoding
    Op verzoek kan een arts euthanasie uitvoeren. Hiervoor moet de arts zich aan een aantal voorwaarden houden. Hetzelfde geldt voor hulp bij zelfdoding, alleen neem je hier zelf de dodelijke middelen in. Bij euthanasie is een euthanasieverklaring gewenst (kan via de NVVE). Hoewel euthanasie wettelijk mogelijk is, bestaat er geen recht op euthanasie.
  • Palliatieve sedatie
    Deze behandeling is er alleen op gericht om het lijden te verlichten. Met medicijnen wordt het bewustzijn verlaagd, soms is het nodig dit voort te zetten tot het overlijden van de patiënt. Dit wordt dan ook wel continue of diepe palliatieve sedatie genoemd. Criteria hiervoor zijn dat er geen andere manier is om de klachten te behandelen en het sterven moet zeer nabij zijn in de ogen van de arts (enkele weken).

Het daadwerkelijke sterven
Uiteindelijk legt de ziekte je steeds meer beperkingen op. Waarschijnlijk breng je de laatste tijd vooral in bed of zittend door. Je zult veel en op willekeurige momenten slapen. Hoe je laatste dagen verlopen, kan niemand voorspellen. Je kunt je wel voorbereiden op wat er kan gebeuren.

Je lichamelijke toestand en conditie gaan steeds verder achteruit. Dit kan van dag tot dag, van uur tot uur veranderen. Je bloedsomloop wordt trager en je ademhaling oppervlakkiger en onregelmatiger. Ook kan je smaak veranderen. Eet en drink alleen nog wat je smaakt. Heb je geen behoefte meer aan eten en drinken, dan kan het fijn zijn als iemand je lippen af en toe nat maakt of verzorgt met een gel. Het kan zijn dat je incontinent wordt omdat de sluitspieren niet meer goed functioneren. Hiervoor kun je speciale broekjes dragen of een katheter gebruiken. Schaam je niet voor het feit dat je je moet laten verschonen. Zorgverleners hebben ervaring en voor je naasten is het vaak fijn iets te kunnen doen.

Uiteindelijk laten je organen het een voor een afweten. Dat proces kan kort duren, maar ook een aantal dagen. Het kan zijn dat je bij kennis blijft, maar de kans is groot dat je na verloop van tijd steeds vaker in slaap valt of in coma raakt. Misschien krijg je koorts en ga je transpireren. Het is prettig als iemand dan je voorhoofd droogdept. Je gehoor en zicht gaan slechter functioneren. Toch kunnen veel stervenden nog lang horen dat er iets wordt gezegd. Ook je reuk kan nog lange tijd goed functioneren. Je ademhaling kan onregelmatig worden, of luidruchtig. Soms valt de ademhaling weg om dan weer op gang te komen.

Na de dood
Als je bent overleden, stelt een arts officieel de dood vast. Daarna wordt je lichaam voor de laatste keer verzorgd. Tot aan het afscheid wordt je lichaam opgebaard, dit kan thuis of in een rouwcentrum gebeuren.

De eerste dagen na het overlijden zijn erg druk en hectisch voor de nabestaanden. Ze moeten van alles regelen en er is veel bezoek. Als de uitvaart eenmaal achter de rug is, kan het stil en eenzaam worden. Een intensieve periode is voorbij en het gemis, de rouw begint. Iemand verliezen is een ingrijpende gebeurtenis, die ieder op zijn eigen manier doorleeft.
Geen enkel gevoel is vreemd. Maar als je als nabestaande hulp nodig hebt of een keer met iemand wilt praten, dan kan dat. De huisarts, een andere deskundige of een lotgenotengroep kan steun bieden.

Beeld: Ulrike Leone - Pixabay