Late effecten

Steeds meer mensen genezen van kanker en mensen met kanker blijven langer leven. Mede daardoor is er de laatste jaren meer aandacht voor de effecten van deze ziekte en de behandeling ervan op langere termijn.

Klachten kunnen zich soms pas na vele jaren na behandeling voordoen. Dan spreken we van late effecten. Soms zijn de klachten van tijdelijke aard. Ze kunnen ook blijvend zijn. Het gaat vooral om lichamelijke en psychosociale problemen. Overigens: niet al deze klachten komen door de eerdere ziekte of behandeling. Ook mensen zonder kanker kunnen bij het ouder worden allerlei lichamelijke klachten en psychische problemen krijgen.

Als je kanker hebt gehad en lichamelijke klachten of psychische problemen krijgt, veroorzaakt dat vaak onzekerheid, angst en onrust. Vooral omdat een deel van de klachten niet meteen verklaard kan worden, voel je je soms onbegrepen. Je hebt dan het gevoel alleen te staan. Je kampt met fysieke klachten en met emotionele, mentale, sociale en spirituele vragen en hebt het gevoel dat je daarmee nergens terecht kunt. Daardoor kunnen late effecten grote invloed hebben op jouw welbevinden, werk en gezinsleven.

Dit boekje laat zien wat late effecten van je ziekte of behandeling kunnen zijn, waardoor ze veroorzaakt worden en wat je kunt doen. We spreken in dit boekje over 'patiënten', terwijl een deel zich misschien geen 'patiënt' meer voelt, maar 'iemand die geconfronteerd wordt met de late effecten van ziekte of behandeling'. Omwille van de leesbaarheid hebben we toch voor het woord 'patiënt' gekozen.

Soort klachten

Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad, hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen. 61 procent voelt zich door deze late gevolgen van kanker beperkt in hun werk. Dit blijkt uit onderzoek uit 2017 van het patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Dit onderzoek is gehouden onder alle kankerpatiënten. Onderzoek specifiek onder mensen met bloed- of lymfklierkanker geeft een vergelijkbaar beeld.

Lichamelijke klachten kunnen voortkomen uit de behandeling na de diagnose kanker. Zowel chemotherapie als radiotherapie (bestraling) kan nadelige effecten hebben. Hoeveel klachten je krijgt hangt af van je behandeling, leeftijd tijdens behandeling, huidige leeftijd en ook van andere risicofactoren, zoals erfelijke aanleg.

Bestraling (radiotherapie)

Gebieden die bestraald zijn, geven levenslang risico. Het gaat bijvoorbeeld om schade aan bloedvaten en spieren in het bestraalde gebied. Schade aan bloedvaten verhoogt de kans op aderverkalking en vernauwde bloedvaten.

Bestraling verhoogt ook de kans op een nieuwe vorm van kanker. Deze ontstaat vaak pas zo’n tien jaar of langer na het einde van de bestraling. De relatie met de oorspronkelijke behandeling is vaak niet aantoonbaar: zo'n nieuwe vorm heeft geen andere kenmerken dan dezelfde soort kanker bij mensen die nooit bestraald zijn.

Hoe meer bestraald is in het verleden, hoe groter het risico op een nieuwe vorm van kanker. De afgelopen jaren kon bij bestraling voor lymfklierkanker het bestralingsgebied verkleind worden, en de bestralingsdosis verlaagd. Daardoor is het risico op late effecten lager geworden, maar niet verdwenen.

HOOFD EN HALS
Schade door bestraling is afhankelijk van het bestraalde gebied. Gaat het om je hals, nek, mond- en keelholte, dan heb je er een verhoogde kans op aantasting van bloedvaten en een grotere kans op ader-

verkalking. Ook de kans op bloedvatvernauwing in de hals neemt toe, met name van de slagaders. Dat geeft meer risico op een herseninfarct. De nekklachten die kunnen ontstaan, worden door patiënten erg ingrijpend genoemd, en van grote invloed op de kwaliteit van leven.

De schildklier kan langzamer gaan werken en bestraalde speekselklieren kunnen leiden tot een droge mond en gebitsproblemen. Nieuwe tumoren die in dit gebied kunnen ontstaan zijn huidkanker, kanker van mondholte, en keel-, slokdarm- of schildklierkanker.

BORSTKAS
Bestraling van de borstkas kan leiden tot schade aan je hart- en bloedvaten, waardoor je een grotere kans hebt op een hartinfarct, hartritmestoornissen en hartfalen. Ben je bestraald in combinatie met chemotherapie met bepaalde cytostatica, dan is de kans op hartschade groter. Tien jaar na de bestraling neemt het risico op huid-, long-, slokdarm- en borstkanker toe. Het risico is met name verhoogd als je voor je veertigste levensjaar op de borstkas bent bestraald. Dan is een jaarlijks onderzoek van de borsten sterk aan te raden, vanaf acht jaar na de bestraling. Ben je na je veertigste levensjaar bestraald op de borstkas, is het risico op borstkanker niet hoger dan bij vrouwen die nooit bestraald zijn.

BUIK EN INGEWANDEN
Zijn je bovenbuik, de omgeving van de milt en nieren bestraald, dan heb je ook een verhoogde kans op aderverkalking en bloedvatvernauwing. Dat kan leiden tot hogere bloeddruk, die pas na vijftien jaar merkbaar is. De werking van de nieren kan achteruitgaan. Er is meer kans op ontsteking en zweren in de maag, twaalfvingerige of dunne darm. Dat uit zich door pijn in de bovenbuik en mogelijk bloedbraken. Vanaf tien jaar na de bestraling is de kans op huid-, maag-, darm- en alvleesklierkanker hoger. Ook kun je eetlust, en daardoor gewicht verliezen. Is je milt bestraald, dan kan dit orgaan slechter gaan functioneren en kun je vatbaarder zijn voor bepaalde soorten infecties.

ONDERBUIK
Net als bij andere lichaamsgebieden heb je na bestraling van de onderbuik en liezen risico op aderverkalking en bloedvatvernauwing. Ook kun je na vijftien jaar een hoge bloeddruk krijgen. Als de aorta is bestraald of de grote zijtakken ervan, dan kun je zogenaamde etalagebenen krijgen. Dat betekent pijn in de benen bij flink doorlopen die direct overgaat na stilstaan. Verder heb je een verhoogde kans op ontsteking en zweren in dikke en dunne darm. Bij vrouwen kan de functie van de eierstokken uitvallen of verminderen, met ongewenste kinderloosheid als gevolg.

Bij mannen kunnen de teelballen beschadigd worden, met als gevolg eveneens ongewenste kinderloosheid en mogelijk een tekort aan testosteron. Vanaf tien jaar na de bestraling is er een grotere kans op huid- en darmkanker en in mindere mate op nierkanker en kanker van de geslachtsorganen.

OGEN
Totale lichaamsbestraling geeft, los van voornoemde effecten voor deelgebieden, kans op troebeling van de ooglenzen met ontwikkeling van staar. Dat is eenvoudig langs operatieve weg te verhelpen. Ook kun je last krijgen van droge en branderige ogen. Die kwaal is niet zo eenvoudig aan te pakken.

Chemotherapie

Chemotherapie kan ook tot ver na de behandeling effecten hebben. Concentratieverlies door chemotherapie, ook wel chemobrein genoemd, heeft vaak ingrijpende gevolgen. Met zo'n chemobrein heb je vaak een lager werk- en denktempo, moeite met werken onder tijdsdruk en vind je plannen en organiseren lastig. Bepaalde cytostatica verhogen het risico op een beschadigde hartspier of veroorzaken ritmestoornissen.

Sommige gevolgen van chemotherapie kunnen al meteen tijdens of kort na de behandeling optreden. Het zijn dus eigenlijk geen ‘late effecten’. We noemen ze hier toch, omdat je er tot lang na de behandeling last van kunt hebben.

HART EN LONGEN
De effecten van de middelen die bij chemotherapie gebruikt worden (cytostatica) verschillen per type chemotherapie. Jouw dokter kan aangeven aan welk type cytostatica mogelijk risico’s zijn verbonden. Zo kunnen sommige cytostatica (vooral de anthracyclines, zoals adriamycine) de hartspier beschadigen. De kans op beschadiging hangt vooral af van de totale toegediende dosis. Daarnaast neemt het risico op beschadiging toe als je een hoge bloeddruk hebt en speelt je leeftijd een belangrijke rol. Het risico bij mensen jonger dan vijftig jaar en bij rokers is groter. Hartschade kan zich uiten door kortademigheid bij inspanning, vocht vasthouden en ’s nachts meer moeten plassen dan gewoonlijk.

Bij andere cytostatica (zoals bleomycine) kun je bindweefselvorming in je longweefsel krijgen (longfibrose). Dat kan ademnood of kortademigheid veroorzaken. Ook longontsteking en bronchitis kunnen ontstaan, net als het Acute Respiratoire Distress Syndroom (ARDS). ARDS kan leiden tot een ernstig tekort aan zuurstof in je bloed.

NIERSCHADE
Nierschade kan optreden zonder dat je klachten hebt. Bepaalde soorten chemotherapie, zoals cisplatinum, kunnen schade aan je nieren veroorzaken. Dat is mede afhankelijk van de dosis die je kreeg. Door middel van bloedonderzoek is vast te stellen of je nieren zijn aangetast. Klachten die op de verminderde nierfunctie kunnen wijzen zijn hoofdpijn, minder plassen, veranderde kleur van je urine, verhoogde bloeddruk, algehele malaise en bleek zien.

MENSTRUATIE EN OVERGANG
Chemotherapie kan ook tot een verstoorde menstruatie leiden. De regelmaat en duur van de menstruatie verandert dan. Soms wordt je bloedverlies heftiger, soms neemt het juist af. Ook kun je vervroegd in de overgang komen.

VERMOEIDHEID
Vermoeidheid is een breed gezien en algemeen bijverschijnsel van chemotherapie. Je kunt er nog tientallen jaren na de behandeling last van hebben. Vermoeidheid kan ook na radiotherapie voorkomen. Waardoor dit wordt veroorzaakt is onbekend. Wel is duidelijk dat deze vermoeidheid niet ‘tussen de oren zit’, maar een echt probleem is voor bijna de helft van de kankerpatiënten. De meeste mensen met ernstige vormen van vermoeidheid moeten hun werkzaamheden aanpassen. Velen ervaren daarnaast gebrek aan begrip van hun omgeving: er is niets te zien en de moeheid kan zich ineens voordoen.

De vermoeidheid is moeilijk vatbaar. Het komt onverwacht opzetten en is een ander soort moeheid dan die door lichamelijke inspanning ontstaat. Mensen vertellen vaak dat ze zich ineens helemaal lamgeslagen voelen.

Behandeling ervan is lastig. Veel rust blijkt niet te helpen, verbetering van de conditie wel. Hoe meer je actief bent, des te beter je weerstand tegen vermoeidheid. Een revalidatieprogramma, dat door zorgverzekeraars wordt vergoed via de aanvullende verzekering, kan bijdragen aan je conditie. Een vorm van gedragstherapie lijkt soms ook enig soelaas te bieden. Naarmate de jaren verstrijken gaat het bij de meeste patiënten uiteindelijk beter.

NEUROPATHIE
Je kunt neuropathie krijgen als gevolg van chemotherapie, maar ook door de kanker zelf. Neuropathie kan bijvoorbeeld veroorzaakt worden door vincristine en bortezomib. Bij neuropathie heb je soms last van een tintelend of verdoofd gevoel in vingertoppen en tenen, gevoelloosheid van voetzolen, lippen, kin en neus, verstoord gevoel van warmte en koude, verminderde kracht in je benen en armen, kramp, spier- en gewrichtspijn, hartkloppingen en erectiestoornissen. Deze klachten zijn meteen na je behandeling het ergst. Bij een groot deel van de patiënten verdwijnen de klachten. Soms verdwijnen de klachten niet of maar gedeeltelijk.

VRUCHTBAARHEID
Sommige soorten van chemotherapie kunnen tijdelijke of blijvende onvruchtbaarheid veroorzaken. Dat zijn onder meer procarbazine en melfalan. Of je onvruchtbaar wordt hang af van de soort chemotherapie, de dosis die je kreeg en jouw leeftijd tijdens de behandeling.

NIEUWE VORMEN VAN KANKER
Na bepaalde chemotherapie heb je een hoger risico op leukemie en het myelodysplastisch syndroom (MDS), namelijk 1-5%. Het gaat dan onder meer om procarbazine of melfalan. Het risico is de laatste jaren duidelijk afgenomen, tot minder dan 1%. Dat komt doordat steeds meer gebruikgemaakt wordt van chemotherapie die in dit opzicht minder risicovol is. Sommige chemotherapiemiddelen kunnen ook de kans op kanker in het maagdarmkanaal verhogen, in het bijzonder als je daar ook bestraling bij hebt gehad. 

NA STAMCELTRANSPLANTATIE
De late effecten die hiervoor beschreven zijn, komen ook voor na een stamceltransplantatie. Na een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor kun je daarnaast te maken krijgen met specifieke effecten. Je bent gedurende langere tijd gevoeliger voor infecties. Daarnaast hebben medicijnen die gegeven worden om afstoting te voorkomen of te behandelen hun eigen bijwerkingen. Daarbij horen nierproblemen en een nog hoger risico op infecties.

Hematon heeft uitgebreide informatie over stamceltransplantatie. Er is een boekje over autologe stamceltransplantatie en over allogene stamceltransplantatie. In deze boekjes is veel aandacht voor de late effecten. Ook op hematon.nl vind je uitgebreide informatie over de late effecten van stamceltransplantatie.

Wat kun je doen?

Veel kankerpatiënten hebben behoefte aan emotionele ondersteuning, soms ook lang na de behandeling. Vaak vind je die ondersteuning bij je partner, familie of vrienden. Soms zoek je steun bij bijvoorbeeld een psycholoog of geestelijk verzorger.

Niet iedereen heeft begrip voor de klachten. Soms wordt gezegd: ‘Wees blij dat je er nog bent.’ Je krijgt daardoor het gevoel dat je alles alleen moet doen. Vooral bij sociale problemen kun je ondersteuning missen. Zoek hulp van lotgenoten die je tot steun kunnen zijn. Dat kan bijvoorbeeld via de besloten Facebookgroepen van Hematon of via de lotgenotentelefoon. Meer informatie daarover vind je in de laatste paragraaf van dit boekje.

Specifieke adviezen voor de late gevolgen van bestraling en chemotherapie zijn moeilijk te geven. Het hangt ervan af welke behandeling je hebt gehad en hoe intensief die was, van je leeftijd en van andere risicofactoren. Het is verstandig om, in overleg met je huisarts, je eigen pakket aan voorzorgs- en controlemaatregelen samen te stellen.

Richtlijn

Voor mensen die hodgkinlymfoom of sommige vormen van non-hodgkinlymfoom hebben gehad, zijn er inmiddels nationale richtlijnen gemaakt. In die richtlijnen staat welke controles zinvol en noodzakelijk zijn. Je kunt je huisarts op deze richtlijnen wijzen.

Zo is er een speciaal advies voor vrouwen die voor hun veertigste levensjaar bestraald zijn op de borstkas. Je kunt dan het beste vanaf acht jaar na de bestraling jaarlijks je borsten laten onderzoeken met een mammografie en een MRI-scan. Je moet dat doen tot je zestigste levensjaar. Daarna is tweejaarlijks onderzoek met een mammografie voldoende.

Bij bepaalde soorten chemotherapie of bestraling van de borstkas is het goed om hartfunctie-onderzoek te laten doen.

Heb je als vrouw veel zogenaamde alkylerende middelen gehad, dan kun je sneller onvruchtbaar worden. Je kunt er dan voor kiezen om tijdig kinderen te krijgen. Ben je na de behandeling vervroegd in de overgang gekomen, dan is een DEXA-scan aan te raden. Daarmee word je gescreend op osteoporose.

Ben je bestraald op de milt of is de milt verwijderd, dan wordt vaccinatie tegen pneumokokken, meningococcen en Hib aanbevolen. Ook is het goed om de jaarlijkse griepvaccinatie te halen, niet te roken en overmatig alcoholgebruik te vermijden. Als je bestraald bent op de borstkas, waardoor je risico op longkanker vergroot is, kun je dit risico sterk verminderen door te stoppen met roken.

GESPECIALISEERDE NAZORG
Op sommige gebieden is er goede voortgang wat betreft nazorg. Patiënten die hodgkinlymfoom en sommige vormen van non-hodgkinlymfoom overleefd hebben, kunnen voor nazorg terecht bij BETER-poliklinieken die in steeds meer ziekenhuizen geopend worden. De BETER-poliklinieken zijn bestemd voor ex-patiënten die minimaal vijf jaar ziektevrij zijn, bij de diagnose vijftien tot zestig jaar oud waren en op dit moment niet ouder dan zeventig jaar zijn. Kijk voor meer informatie op beternahodgkin.nl.

Ex-patiënten die voor hun achttiende jaar in een kinderoncologisch centrum zijn behandeld, vallen onder het nazorgprogramma van SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland). Daar wordt speciale aandacht gegeven aan late effecten van behandeling. Daarnaast doet SKION LATER onderzoek naar de langetermijneffecten van kinderkanker. Kijk voor meer informatie op www.skion.nl/voor-patienten-en-ouders/late-effecten/.

HEMATON EN LATE EFFECTEN
Hematon heeft speciale aandacht voor late effecten. Hematon brengt informatie in beeld en zorgt dat deze informatie verspreid wordt middels onder meer lezingen tijdens de landelijke Hematondagen of regiobijeenkomsten, publicaties zoals dit boekje en lotgenotencontact. Bovendien denkt Hematon mee bij onderzoeken die op het gebied van late effecten worden uitgevoerd.

Wil je jouw ervaringen delen of heb je vragen na het lezen van dit themaboekje, dan kun je bellen met Hematon via 030-760 38 90, of mail lotgenotencontact@hematon.nl.

Beeld: Harold van Beele