Wait-and-see

De diagnose kanker geeft veel onzekerheid. Bijna iedere patiënt die met deze diagnose te maken krijgt, wil weten wat zijn vooruitzichten zijn. En welke behandeling er nodig is, hoe snel die begint en hoe zwaar die is.

Het klinkt raar, maar in een aantal gevallen stelt de arts voor om voorlopig niet te behandelen. Sommige kankers ontwikkelen zich nauwelijks of geven pas na vele jaren klachten. Vaak worden ze zelfs pas bij toeval ontdekt, als er onderzoek wordt gedaan naar heel andere klachten. Voorlopig niet behandelen wordt een wait-and-seebeleid genoemd: waakzaam afwachten of er iets gebeurt, en dan pas handelen. Wait-and-see komt voor bij onder andere multipel myeloom, indolente non-hodgkinlymfomen, de ziekte van Waldenström, chronische lymfatische leukemie (CLL) en soms ook bij hairy-cellleukemie (HCL).

Tussen twee behandeltrajecten

Overigens komt een wait-and-seebeleid niet alleen voor als je nog nooit behandeld bent. In sommige gevallen zorgt een behandeling ervoor dat de ziekte voor korte of langere tijd onderdrukt wordt, maar is de verwachting dat de kanker op enig moment weer de kop opsteekt. Die periode tussen twee behandeltrajecten heet ook wait-and-see.

Hoe lang?

De lengte van een wait-and-seeperiode varieert enorm. Het kan om enkele maanden gaan. Maar er zijn ook mensen voor wie jarenlang een wait-and-seebeleid geldt, of voor wie zelfs nooit een behandeling nodig is. Dat is het geval als de ziekte zich niet of nauwelijks ontwikkelt en geen klachten geeft.

Waarom afwachten?

Chemotherapie en bestraling zijn vaak belastend voor de patiënt. Er kunnen vervelende bijverschijnselen optreden. Zoals steeds terugkerende vermoeidheid of schade aan de zenuwen (neuropathie). Je kwaliteit van leven kan er dus op achteruit gaan.

Daarnaast kent elke behandeling risico's op complicaties. Het is beter deze risico's te vermijden, als behandeling (nog) niet echt nodig is.

Bovendien betekent direct behandelen niet altijd dat je betere vooruitzichten hebt. Soms is het verstandiger om behandelingen te bewaren totdat het echt nodig is. Bijvoorbeeld omdat de ziekte erger wordt of omdat je veel last krijgt van klachten die bij de ziekte horen.

De mogelijk hoge kosten van de behandeling spelen in elk geval nooit een rol bij het besluit om niet te behandelen.

Controle

Is het besluit gevallen dat het beter is om voorlopig van behandeling af te zien? Dan wordt je zeker niet aan je lot overgelaten. Je gaat regelmatig naar het ziekenhuis voor een controle door de hematoloog. Met hem kun je ook eventuele zorgen en twijfels bespreken.

Onzekerheid

Kankerpatiënten voor wie een wait-and-seebeleid geldt, gaan daar verschillend mee om. 'Je weet niet goed hoe het zich gaat ontwikkelen,' zo verwoordt iemand de onzekerheid in een discussiegroep over dit onderwerp op internet. Een ander herkent dat gevoel: 'Het heeft bij mij wel een jaar of twee geduurd voordat ik dat los kon laten. De eerste paar jaar durfde ik niet al te veel vooruit te plannen. Nu plan ik er lustig op los.' Anderen zeggen gezonder te zijn gaan leven zodat hun lichaam een chemokuur aankan, mocht die later nodig zijn.

De meeste patiënten vinden een wait-and-seebeleid moeilijk. Ze hebben het gevoel dat ze geen controle meer hebben. Ze worden angstig en gaan piekeren. Afwachten geeft onrust. Je kunt die gevoelens goed bespreken met je arts of oncologieverpleegkundige. Ook behandeling door een psycholoog kan zinvol zijn. Die kan je helpen om beter met je angst om te gaan. Je kunt je onzekerheid delen met een naaste of met lotgenoten. Het helpt écht als je erover praat.

Als je in een wait-and-seefase tussen twee behandeltrajecten zit, kan dat gevoel anders zijn. Je weet dan immers dat een effectieve behandeling mogelijk is en wat het betekent om behandeld te worden.

Omgeving

Dat de kanker (voorlopig) niet wordt behandeld, is niet alleen voor jezelf lastig te begrijpen, maar ook voor je omgeving. Soms ontstaat zelfs de gedachte dat wie niet wordt behandeld, is opgegeven. Of mensen denken juist dat je ziekte niet ernstig kan zijn, omdat je niet behandeld wordt.

Collega’s op het werk kunnen heel bezorgd reageren. Misschien sporen ze je aan om veel te rusten en tonen zich bereid taken over te nemen. De bedoelingen zijn goed, maar de uitwerking is vaak averechts.

In al deze gevallen is het verstandig – als je het op kunt brengen – om rustig uit te leggen wat er aan de hand is. Maak duidelijk welke aandoening je hebt en dat in overleg met de arts is gekozen voor een wait-and-seebeleid. Anders kunnen er misverstanden ontstaan.

Onderzoek
Dat waakzaam afwachten soms beter is dan behandelen, laat ook het promotieonderzoek zien van Simone Oerlemans. Zij promoveerde in 2014 aan Tilburg University. Patiënten met folliculair lymfoom die behandeld waren met chloorambucil (chemotherapie), ervoeren een lagere kwaliteit van leven dan patiënten voor wie wait-and-see gold. Ze maakten zich meer zorgen. Datzelfde werd geconstateerd bij patiënten die CLL hadden en die behandeld werden met een soortgelijke therapie. Het onderzoek werd uitgevoerd onder meer dan duizend patiënten. De onderzoekers dachten vooraf dat de patiënten die niet meteen worden behandeld, zich meer zorgen maken over hun gezondheid.

Informatie en lotgenotencontact

Goede voorlichting over gecontroleerd afwachten is belangrijk. Die kun je krijgen van de arts, de oncologieverpleegkundige en lotgenoten. Tijdens de Hematondagen, die jaarlijks plaatsvinden in Noord-, Midden- en Zuid-Nederland, is er vrijwel altijd een presentatie over het wait-and-seebeleid. Daar krijg je niet alleen meer informatie, maar kun je ook in contact komen met lotgenoten.

Ook telefonisch lotgenotencontact is mogelijk. Dat kan via het nummer 030-760 38 90. Als je geen gehoor krijgt dan bellen we je terug. Voor sommige mensen is lotgenotencontact per mail prettig. Je kunt dan even nadenken over de formulering van je vragen en je kunt de antwoorden op ieder moment nog eens rustig nalezen. Mail naar lotgenotencontact@hematon.nl.

Daarnaast vind je lotgenoten in de besloten Facebookgroepen van Hematon. Je vindt ze op onze Facebookpagina www.facebook.com/hematon.nl.

Beeld: Harold van Beele