Vrijwilliger belangenbehartiging voor de HOVON-werkgroep CML

}

Wij zijn op zoek naar:

Vrijwilliger belangenbehartiging voor de HOVON-werkgroep CML
 

Wie zijn wij?

Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hematologische-oncologische aandoening, mensen die daarvoor een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten. Speerpunten zijn lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Bij Hematon zijn 150 betrokken en ervaringsdeskundige vrijwilligers actief om deze speerpunten waar te maken. Ze werken in de regio of op landelijk niveau. Goede gemotiveerde vrijwilligers zijn onmisbaar voor Hematon. 

De  commissie Belangenbehartiging voert namens Hematon overleg met zorgprofessionals (hematologen, verpleegkundigen), Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH), HOVON, farmacie, internationale patiëntenorganisaties, werkgevers, EMA, KWF, ZonMW enzovoort, met het doel de zorg voor de patiënt en hun naasten te optimaliseren.

Waar zijn we naar op zoek?

Voor de HOVON-werkgroep CML zoeken we een vertegenwoordiger.  
De HOVON-werkgroepen zijn er voor CLL, Lymfomen, Leukemie, CML, MM en SCT. Je vertegenwoordigt Hematon in de werkgroep CML en geeft input vanuit het patiëntenperspectief. Deze groepen komen circa 4x per jaar bijeen. De overleggen duren ongeveer 3 uur per keer en vragen om voorbereiding en enige uitwerking.  
Daarnaast maak je deel uit van de betreffende Web-Info-Groep (WIG). Deze groep zorgt voor actuele ziektegerelateerde informatie op de Hematonwebsite. Dat doe je samen met iemand van Communicatie en een hematoloog.  
Taken en werkzaamheden (circa 2 uur per week): 

  • Deelname aan de vergaderingen van de betreffende werkgroep; 
  • Levert een actieve, inhoudelijke bijdrage aan de HOVON-werkgroep; 
  • Meedenken en input geven voor nieuwe behandelwijzen, richtlijnen en studies vanuit de patiënt; 
  • Samenwerken met de hematologen en vrijwilligers die hierbij betrokken zijn in de Web-Info-Groep om de informatie up-to-date te houden; 
  • Verantwoordelijk voor de voortgang en resultaten; 
  • Verzorgt de terugkoppeling vanuit de werkgroepen naar de commissie Belangenbehartiging; 
  • Levert een bijdrage aan de vrijwilligersnieuwsbrief. 


Wat vragen we verder van je als vrijwilliger?

  • Je bent (of wordt) lid van Hematon en draagt je steentje bij aan het verbeteren van de zorg voor de hemato-oncologische patiënt en zijn naasten;  
  • Je handelt in lijn met de missie en visie van Hematon; 
  • Je hebt ervaring en/of affiniteit met de thema’s van Hematon; 
  • Je bent enthousiast en energiek; 
  • Je beschikt over goede sociale en communicatieve vaardigheden; 
  • Je bent een teamspeler;  
  • Je kan zelfstandig werken en bent organisatorisch sterk; 
  • Je hebt bij voorkeur ervaring met het werken met Microsoft Office 365 (m.n. Outlook, Excel, SharePoint en Teams); 
  • Je handelt in lijn met het Handboek Vrijwilligers en de nota Vrijwilligersbeleid; 
  • Je legt verantwoording af aan de voorzitter van de commissie Belangenbehartiging.


Wat bieden wij als Hematon? 

  • Je wordt officieel vrijwilliger van Hematon; 
  • Je krijgt een vrijwilligersaccount met eigen mailadres en toegang tot het intranet;  
  • Je ontvangt een vrijwilligersvergoeding; 
  • Je mag deelnemen aan de vrijwilligersdagen; 
  • Je gaat onderdeel uitmaken van de bevlogen commissie Belangenbehartiging;  
  • Je gaat samenwerken met andere vrijwilligers die hetzelfde doel hebben; 
  • Je gaat samenwerken met vrijwilligers die van elkaar leren en elkaar steunen.


 Heb je interesse?
Stuur dan je motivatie en cv naar belangenbehartiging@hematon.nl, ter attentie van de voorzitter van de commissie Belangenbehartiging. Voor meer informatie kun je ook bellen met 06-111 44 721 (Marianne van Maarschalkerweerd).