Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Als ineens pillen je leven beheersen

Multipel myeloom

Het is 06:07 uur, zo geeft mijn telefoon aan. Ik kan nog wel gauw een foto maken van de zon die opkomt. Het belooft een mooie zomerse dag te worden. De oranje gloed van de ontwakende zon schijnt op de paar kleine wolkjes die aan de verder strakblauwe hemel staan. Na de foto hervat ik mijn wandeling naar de metrohalte waar ik om 06:12 uur vertrek naar Den Haag centraal om naar m’n werk te gaan.

Het is 10:30 uur wanneer ik gebeld word. Ik herken het nummer niet, maar de vrouwenstem aan de andere kant van de lijn introduceert zichzelf als arts van het Franciscus Gasthuis ziekenhuis in Rotterdam. Ze vertelt me dat de uitslag van mijn bloedonderzoek bekend is en dat die niet goed is. Ik moet direct naar het ziekenhuis komen. Als het lukt vóór 12:00 uur, melden bij de afdeling oncologie/hematologie. Vol met vragen pak ik mijn tas in en ga ik snel richting het station. Onderweg bel ik mijn vriendin Liza, die ook koers zet naar het ziekenhuis. Daar treffen we elkaar. 
 
“Meneer Janssen!”, roept een arts die in de richting van de wachtkamer loopt. Ik sta op en geef hem een hand. Liza en ik volgen hem naar een lege ruimte waar slechts een klein houten bankje staat. De hematoloog verzoekt mij om daar op mijn zij op te gaan liggen voor een beenmergpunctie. Na de beenmergpunctie lopen Liza en ik met de hematoloog mee naar zijn kamer. Daar vertelt hij dat ik de ziekte van Kahler heb. Liza en ik hebben nog nooit van deze ziekte gehoord. “Het is vaak goed te behandelen”, vervolgt de hematoloog.  
 
Hij pakt een vel papier en begint erop te tekenen en te schrijven. ‘CRAB’ zie ik staan en de hematoloog zet uiteen wat dat betekent. Daarna zet hij mijn behandeltraject uiteen. Het is abracadabra, het gaat het ene oor in en het andere uit. De hematoloog schuift mij het inmiddels volgeschreven vel papier toe. Ook krijg ik recepten mee voor heel veel medicijnen, die ik straks in de ziekenhuisapotheek kan ophalen. “Volgende week dinsdag begint de kuur, meneer Janssen”, zegt de hematoloog. Voor de maandag ervoor maakt hij voor mij een afspraak met de verpleegafdeling, waarbij ik alle uitleg over de medicatie krijg. 
 
Liza en ik gaan moe naar huis. Het was een lange en emotionele dag en de situatie moet nog tot ons doordringen. ‘s Avonds zit ik thuis aan het kookeiland. De zonnestralen van een inmiddels ondergaande zon bestrijken, schijnend door het keukenraam, het plastic bakje waarin ik al mijn medicatie heb opgeborgen. Ik kan me haast niet voorstellen dat dit dezelfde zon is die ik vanochtend nog fotografeerde. Toen nog beloftevol en goedgezind, lijkt het erop dat diezelfde zon mij nu wil vertellen dat het die vele pillen zijn die de komende tijd mijn leven zullen gaan beheersen. 
 
Zo begon en eindigde vrijdag 27 juli 2018, de dag waarop ik onverwachts de diagnose multipel myeloom kreeg. Inmiddels ben ik bijna drie jaar verder. In die drie jaar vonden een vier maanden durende VTD-kuur, een chemobehandeling met cyclofosfamide en later nog één met melfalan en een autologe stamceltransplantatie plaats. Maar ook een revalidatieproces dat er voor zorgde dat ik inmiddels alweer bijna één jaar voor honderd procent inzetbaar ben op mijn werk.  
 
De behandeling drong mijn ziekte gelukkig voor een groot deel terug waardoor ik tot op heden in zogenoemde partiële remissie verkeer. Mijn onderhoudskuur bestaande uit dagelijks 10 milligram revlimid (lenalidomide) met om de drie weken een stopweek, moet deze situatie zo lang mogelijk proberen vast te houden. 
 
Een bewogen periode met gelukkig ook hoogtepunten; mijn huwelijk met Liza en onze huwelijksreis in de Verenigde Staten van Amerika. Ik hoop dat de huidige fase, de partiële remissie, zo lang mogelijk mag duren 
 
Robert Janssen kreeg in 2018 de diagnose multipel myeloom en is nu in partiële remissie. Na vele behandelingen en een revalidatie is hij weer aan het werk. 
 

Meer weblogs over Multipel myeloom

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Al een poosje afzien …

    De afgelopen weken was het een beetje tobben. Eigenlijk na de laatste kuur bleef het afzien

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms zit het mee en soms …

    Gisteren naar onze hematoloog geweest voor een consult en het bespreken van de bloeduitslagen.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Kerstmis 2022

    Kerstmis 2022.
    Inmiddels is er bloed geprikt en de uitslag was uitstekend.

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.