Het is nu ruim 4 maanden geleden dat ik gestopt ben met de revlimid/dexamethason kuur omdat ik te veel last had van mijn darmen en ik wilde ook een tijdje zonder medicijnen om mijn lichaam wat te laten herstellen na 3 jaar revlimid.
Mijn darmklachten zijn wel iets verbeterd maar dat komt ook omdat ik nu standaard iedere dag diarreeremmers slik en ik ben meer vezels gaan eten. Mijn Hb herstelt zich wel en is ondertussen opgeklommen tot 8,8 en dat is een normale waarde. Als het vrij warm en vochtig is, spelen mijn luchtwegen op en moet ik extra medicijnen innemen om de benauwdheid goed handelbaar te houden.
In oktober krijg ik weer mijn jaarlijkse longfunctieonderzoek en controle bij de longarts. Een tegenvaller is het wel dat mijn M-proteïne (Kahlerwaarde) in de tussentijd is opgelopen van 9 naar 12 gram per liter bloed. Ik had gehoopt dat het wat langer stabiel zou blijven. Dat het nu weer stijgt is nog geen reden om weer te starten met een nieuwe kuur. Dat gebeurt pas als de waarde heel snel zal oplopen of dat we ergens in de buurt van de 26 gram per liter zitten.
Als ik weer zal moet beginnen met behandelen gaan we verder met revlimid omdat dit middel waarschijnlijk nog resultaten kan opleveren. Het blijft toch steeds weer spannend hoe het er voor staat.
Bron: Loek
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.