Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Controles in het LUMC

Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat.

Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.

Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.

Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.

Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.