Door met pomalidomide

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. 

Het onderzoek naar de behandeling van kanker is gereorganiseerd, en het onderzoek waar ik nu deel van uitmaak, is verhuisd van het UMC van de universiteit in Utrecht naar het UMC van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Dus gaan we nu voor controle naar het VU medisch centrum. Met de auto net iets dichterbij als Utrecht, vanuit Leeuwarden gezien. Met het openbaar vervoer moeten we nog steeds rekening houden met de contouren van de oude Zuiderzee, dus dat duurt een stukje langer. Maar gelukkig hoef ik tegenwoordig nog maar een keer per maand voor controle, en dan gaan Marcella en ik samen met de auto.

Tot nu toe laten de meetresultaten een heel geleidelijke daling zien van zowel de M-proteïnen als ook van de lichte ketens. En dat zijn de goede tekens, en we hopen dat we dat nog lang zo vast kunnen houden.

Ondertussen merk ik wel heel sterk hoe de medicatie een tol eist van mijn conditie. Ik ben heel erg snel moe, zowel mentaal als fysiek, en merk ook bij de gewone dagelijkse activiteiten zoals douchen, hond uitlaten, traplopen, bukken en strekken om kleren aan of uit te doen, hoe mijn conditie in de loop van de tijd is verminderd en sluipenderwijs verder verminderd. Het is niet anders. Pomalidomide is geen wondermiddel maar een nogal zwaar paardenmiddel, oneerbiedig gezegd. De daratumumab van vorig jaar zomer was wat dat betreft wel vriendelijker. Toch genieten we ook nu van het weer en de afwisseling van de jaargetijden.

In mijn laatste bericht vertelde ik over de filosofische onderzoekingen van Wittgenstein, dat was een heel boeiende onderneming waar ik graag nog iets meer over vertel. Maar dan wel een andere keer. Nu heb ik een boekje liggen van Wim Brands en Rene Gudde met als titel 'Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het' De droge humor van de titel spreekt me wel aan. Ik moet het boekje nog lezen, maar als ik het goed begijp is het gebaseerd op een aantal gesprekken die Rene en Wim gevoerd hebben en die op de radio zijn uitgezonden. Die gesprekken heb ik via internet bekeken en iedereen kan ze daar nu nog bekijken en beluisteren.

Ik zelf vind ze zeker de moeite waard, waarschijnlijk ook wel omdat voor mij Rene Gudde en Wim Brands generatiegenoten zijn, en Rene tot op zekere hoogte lotgenoot genoemd kan worden. Natuurlijk heb ik bewondering voor de wijze waarop Rene nu omgaat met zijn leven, en ik wens hem daarbij ook vooral alle moed en kracht. Zelf heb ik mij bedenkingen bij de wijze waarop Rene meent met behulp van de filosofie troost te kunnen vinden en zijn weg in dit leven (en einde) te gaan. Maar daar zou ik, juist inverband met meneer Wittgenstein een keer nader op in willen gaan. Dat wordt dus vervolgd, wat mij betreft, zo de 'omstandigheden', - of welke naam je daar aan  ook zou willen geven - dat toelaten.

Groetjes, Laurens

Bron: Laurens

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.