Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije. Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten. Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

De behandeling van de Kahler, nu met thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/bortezomib injectie begeleidt met dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een graft-versus-hostreactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.