Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije. Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten. Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

De behandeling van de Kahler, nu met thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/bortezomib injectie begeleidt met dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een graft-versus-hostreactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.