Ik ben jarig! Mijn eerste rebirthday is een feit! Vandaag een jaar geleden kreeg ik de stamcellen van Kariem die mij een tweede kans op leven hebben gegeven. En wat voor kans! Ik had niet durven dromen dat het na een jaar al zo goed met mij zou gaan.
Van september tot november heb ik een oncologisch revalidatietraject gevolgd. Twaalf weken lang ging ik twee keer per week in een groepje sporten onder begeleiding van fysiotherapeuten. Daarbuiten mocht ik nog maar één keer zelf sporten. Ik heb er zelf nogal een handje van om over mijn grenzen te gaan als ik het gevoel heb dat het goed gaat. In het begin vond ik het dan ook onzin dat ik niet vaker mocht trainen. Toch heeft dit gestructureerde ‘beperkte’ sporten ervoor gezorgd dat ik goed vooruit ben gegaan! Ook de lessen ergotherapie hebben geholpen bij mijn herstel. Het bijhouden van een activiteitendagboek en punten geven op basis van de zwaarte van een activiteit hebben me veel inzichten gegeven. Het verdelen van mijn energie, herkennen van soorten vermoeidheid en hoe je daarmee om moet gaan en niet over mijn grenzen gaan, hebben ervoor gezorgd dat mijn energielevel sterk is verbeterd!
Inmiddels ben ik acht kankerkilo’s lichter, heel wat spierkilo’s zwaarder en draai ik mijn hand niet meer om voor een lesje BodyPump. Ik zit zelfs alweer in de buurt van mijn oorspronkelijke gewichten! Ik heb helaas wel een knieblessure, een lopersknie. De 10 km van de CPC Loop Den Haag moet ik dus aan mij voorbij laten gaan. Heel erg balen, maar ach, er zijn ergere dingen in het leven!
Verder heb ik in de afgelopen periode ook mijn wetenschapsstage voltooid op de afdeling Urologie van het LUMC. Een heerlijke plek waar ik de totale vrijheid kreeg om op mijn eigen tempo aan mijn onderzoek te werken; hoe de zorg rondom intimiteit en seksualiteit bij jongeren met kanker (AYA’s) verbeterd kan worden. Voor coschappen lopen was ik nog niet fit genoeg en mijn immuunsysteem was te zwak. Toch kon ik op deze manier iets nuttigs doen, zowel voor mijn eigen studie als weer deelnemen aan de samenleving. Waar duizenden mensen dagelijks met tegenzin naar hun werk gaan, vond ik het elke keer weer een feest om iets te kunnen doen, in plaats van doelloos Netflix af te struinen. Inmiddels gaat het zo goed dat ik in mei mag starten met de langverwachte coschappen! Twee jaar later dan gepland, maar eindelijk is het moment daar!
Zoals ik al eerder in een blog heb gezegd, had ik deze ervaring als kankerpatiënt graag willen missen, maar door deze periode ben ik wel anders in het leven gaan staan. Ik kan beter relativeren, geniet meer van kleine dingen en ik heb mooie mensen leren kennen die ik anders nooit had ontmoet. Daarnaast ben ik ook anders naar de geneeskunde gaan kijken en dan met name de betrekkelijkheid ervan. Hoe hard je als arts ook je best doet voor je patiënt, de uitkomst ligt niet altijd in jouw handen. Of een behandeling aanslaat of niet, heeft nog altijd met geluk te maken. Je kunt er echter wel het beste van maken en per patiënt kijken wat er nodig is. Doordat mijn artsen in het AMC zich niet verscholen achter protocollen, kon ik toch Brentuximab krijgen, ondanks dat ik er super allergisch voor was. Ook hoefde ik niet de zwaarste voorbehandeling voor de stamceltransplantatie te krijgen, omdat dat geen zin zou hebben. Ik heb dit geluk gehad en ik ga met volle teugen van het leven genieten!
Bron: Soemeya
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.