Helaas, geen feestje

Wat zo'n mooie dag had kunnen worden, werd het helaas niet. Alsof ik het instinctief wist dat het niet goed zou zijn. 

Vanaf het begin van de diagnose zocht ik verder dan alleen de informatie over de chemotherapie ABVD. Ik zocht contact met meiden die ook verder waren dan de eerstelijns behandeling en ging zo'n confrontatie dus niet uit de weg. Misschien een vorm van zelfbescherming, er niet vanuit durven gaan dat ik bij de groep mensen hoor die 'vanzelfsprekend' genezen van de ziekte van Hodgkin. Vanzelfsprekend is het natuurlijk niet, maar met de genezingskans die ik had was de kans wel echt realistisch. Jammer dat we nooit eerder hebben geweten dat er een vorm van kanker zich ontwikkelde in mijn lichaam. Als we een paar jaar eerder waren geweest had dit misschien allemaal niet gehoeven. 

Goed, terug naar vanmorgen. Tranen met tuiten heb ik gehuild nog voor de uitslag daadwerkelijk uitgesproken was. Wat een spanning.. Mark en ik reden om 10.15 uur naar het ziekenhuis. We zeiden amper iets tegen elkaar. Stijf van de zenuwen, ik wist niet hoe ik uit de auto moest komen. Mijn benen voelde raar en zwaar, ik trilde. Elke blik van de personen die we tegenkwamen ging ik uit de weg. De uitslag die me te wachten stond was een kwestie van pech of geluk. Het klinkt zo simpel. 
 
De wachtkamer zat bomvol, allemaal oudere mensen. De een was kaal en de ander was grijs, niemand was zo jong als mij. Ik hoor hier niet.. Ik zie sommige naar ons kijken, wat zullen ze denken? Half 11 werd een andere patiënt naar binnen geroepen dat betekent dat we nog wel eventjes kunnen wachten. Gelukkig neemt de spanning langzaam af, zelfs zodra de (dit keer vervangende) arts me naar binnen roept blijf ik rustig. Ik zie aan haar blik dat het niet goed is. De eerste kennismaking ging niet gepaard met een glimlach, jammer dat was wel zo leuk geweest. 
 
We zaten nog geen minuut toen ze vertelde dat ze helaas slecht nieuws had. De scan is weer niet goed, de Hodgkin is definitief terug. Zowel de nieuwe plek van de vorige keer als enkele kleine 'oude' plekjes zijn duidelijk zichtbaar op de scan. Mark en ik barsten in tranen uit.. Het duurt een hele tijd voordat we weer aanspreekbaar zijn. De arts laat de foto's van de scan zien en inderdaad, tussen mijn longen bevinden zich enkele fel wit gekleurde plekken die daar niet horen te zitten. Het is dus echt, voor het eerst in mijn leven besef ik dat ik kanker heb. De behandeling die ik gehad heb, was nog maar het begin. 
 
Dat het leven niet vanzelfsprekend is dat had ik ondertussen wel gesnapt. Het optimaal doorstaan van de chemo's daar heb ik mijn uiterste best voor gedaan. Het was niet genoeg, niemand om me heen had verwacht dat er nog een klein beetje kanker in mij zou groeien. Ik voelde me goed, ik zag er normaal uit en had zelfs energie voor tien. Niemand kon aan mij zien of merken dat ik zojuist 8 maanden  chemo had gehad. Los van mijn bijna onbeheersbare wilde haarcoupe ;). En toch.. Kanker is zo verraderlijk dat het stiekem toch opnieuw ging groeien. Ik ben ervan overtuigd dat de plekken die er zaten volledig weg waren, maar dat de Hodgkin zo snel opnieuw z'n slag zou slaan.. Nee. Zo voelde ik me niet, niet in de afgelopen 6 weken. Ondanks dat ik altijd heb gedacht dat ik misschien niet genoeg zou hebben aan de eerstelijns behandeling, was er toch een sprankje hoop.
 

En nu? Er staat me een zwaar behandeltraject te wachten. Waarschijnlijk krijg ik de 4x de GDP chemotherapie poliklinisch toegediend. Dit betekend dat ik op dag 1 en dag 8 naar het ziekenhuis moet voor het toedienen van de chemo, na de toediening mag ik gewoon weer naar huis net zoals bij de ABVD chemotherapie. Na dag 8 volgt een weekje rust waarna de volgende kuur op de 21e dag begint. Met andere woorden, elke 3 weken 1 chemokuur die bestaat uit twee toedieningen. Na 4 GDP chemo's krijg ik een scan om te beoordelen of de Hodgkin dit keer wel volledig is verdwenen. Dan mag ik 6 weken even bijkomen van alle zware chemicaliën en toestanden, waarna de echte genadeklap volgt. Een opname van 4-5 weken in het academisch ziekenhuis in Maastricht.. De plek waar de autologe (met mijn eigen cellen) stamceltransplantatie zal plaatsvinden die voorafgaat aan nog een heftigere chemo, genaamd BEAM. Hoe die weken er precies uit gaan zien daar kom ik vast nog wel op terug. 

Voor nu, de hele situatie wordt a.s. maandag besproken met de professor uit Maastricht. Dinsdag hoor ik hier meer over.. Misschien overweeg ik nog een second opinion over de behandeling. Mocht het plan zoals hierboven staat echt worden, dan begin ik volgende week vrijdag met de eerste chemo. 

Vreselijk nieuws, maar ik weet dat ik dit kan, dat WE dit kunnen. Met de mensen om ons heen.. En alle liefde ga ik dit fixen. Nog steeds ben ik ervan overtuigd dat ik ga genezen.. Alleen is de weg een beetje langer en wat zwaarder dan in eerste instantie de bedoeling was. 

Wens me alsjeblieft geen sterkte, maar succes! Dat geeft me de kracht om te vechten. Een gevecht kun je namelijk alleen winnen met succes ;) en dat is tenslotte het doel! 

Bron: Ineke

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.