Het (voorlopig) laatste traject

Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling.

Ik dacht deze te gebruiken om fijn wat carnavalsmomenten mee te pakken. Dat is gelukt tot carnavalszaterdag in de middag. Toen is het lichtje bij mij uitgegaan en heeft de griep, ondanks de griepspuit, toegeslagen. Zaterdagavond lag ik, terwijl heel Helmond aan het feesten was, te rillen in bed en zag de thermometer klimmen richting de 39 graden.Gelukkig is het daar bij gebleven en is de koorts de dagen erna weer snel gedaald. Op dit moment gaat het alweer een heel stuk beter en heb ik eigenlijk alleen nog maar last van mijn bijholtes, die een behoorlijke druk uitoefenen op de rechterzijde van mijn gezicht.

Vorige week donderdag bloed geprikt, afgelopen maandag voor de uitslag bij mijn arts geweest. De bloedwaarden zagen er heel redelijk uit. Er was duidelijk te zien dat er een infectie zat, het HB was laag maar stabiel, het blijft rond de 7,0 schommelen. Het M-proteïne was nog niet bekend, maar er zijn andere waarden, waaraan men de stand van het M-proteïne af kan leiden en daaruit kunnen we opmaken dat het, jammer genoeg, niet verder gedaald is. Mijn arts zegt het elke keer weer, 'ik had zo graag gezien dat het op 0 stond'. Maar helaas, het is niet zo. Het belangrijkst is dat het stabiel blijft en gezien het feit dat het reageert op de behandelingen kunnen we concluderen dat de ziekte niet progressief is. We gaan dus vol goede moed door!

Afgelopen vrijdag is ook bekend geworden dat ik verder ga met 2 korte intensieve kuren. Het betreft 2 kuren van 28 dagen (inclusief rustweek). Het betreft een consolidatiebehandeling. Hij bestaat uit 2 kuren die bestaan uit een combinatie van bortezomib, lenalidomide en dexamethason (VRD). Een kuur bestaat uit 28 dagen, op dag 1, 4, 8, 11 zal Bortezomib op de dagbehandeling worden toegediend. Daarnaast slik ik thuis dagelijks lenalidomide gedurende 21 dagen en dexamethason op dag 1, 2, 4, 5, 8, 9, 11 en 12. De behandeling duurt 8 weken en kan eerder gestopt worden indien de ziekte terugkeert of als er ernstige bijwerkingen optreden. De bortezomib die ik middels injecties in onderbuik en bovenbenen toegediend krijg is me inmiddels wel bekend. Vervelende bijwerkingen, maar het moet. De dexamethason heb ik tijdens de 1e VCD kuren ook gehad. Nu echter in een frequentere hoeveelheid. Ik slaap er slecht van, gemiddeld zo'n 3 uurtjes per nacht, dus ik heb wat korte nachtjes voor de boeg. De lenalidomide is nieuw voor mij, dus het is even afwachten of ik daar iets van ga merken.

Wanneer we gaan starten met deze 2 kuren is nog niet bekend. Oorspronkelijke planning is ergens eind maart. Er moeten namelijk vooraf nog diverse onderzoeken plaatsvinden. We hadden gepland om in de meivakantie een weekje Spanje te boeken, maar in deze planning gaat dit niet lukken. Ik heb mijn arts echter nadrukkelijk gevraagd, of ze de behandeling zo kan plannen dat we in ieder geval eens een weekje weg kunnen. We zijn hier onderhand wel aan toe. Ze zou haar best doen, maar liet wel doorschemeren dat de kans dat dit zal lukken erg klein is. Het schijnt moeilijk te zijn om van bepaalde protocollen af te mogen wijken.

Als deze 2 kuren achter de rug zijn, ga ik voorlopig door met dagelijks lenalidomide slikken, dit mag maximaal 2 jaar, dan moet ik er mee stoppen, omdat dit dan weer andere complicaties op kan leveren. Of natuurlijk als de ziekte eerder verergerd en dat is en blijft helaas koffiedik kijken.

Bron: Bas

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.