Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen.
Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. De tweede week van augustus bloedprikken en de week erop samen met Karin naar de vestiging van het SFG in Schiedam. De afdeling hematologie is daarheen verhuisd. Daar bespreken we met de ‘nieuwe’ arts de stand van zaken. En dan zien we wel hoe ver we zijn. En als er één ding zeker is over de ziekte is dat het weer terugkomt. Je hoopt natuurlijk dat het heel lang duurt en 8 jaar is best een hele tijd. Sommige lotgenoten zijn na 1 of 2 jaar alweer toe aan een nieuwe kuur. We zijn immers al 8 jaar verder na de laatste kuur, dus ik mag niet klagen. Toch schrik je er uiteraard wel van, want de kuren waren niet echt een pretje. Maar als er een nieuwe behandeling nodig is en het helpt om de Waldenström weer even rustig te houden, zal ik er toch weer aan moeten. Hopelijk wordt de neuropathie niet er ger, want ik krijg daar wel meer last van. Strammere spieren, ondanks dat ik twee keer in de week hardloop. De hele dag pijn aan je lijf is nog wel te doen zolang het zo blijft, maar veel meer moet het ook niet gaan worden. Maar genoeg gepiept! Sara en Gijs zijn bijna klaar met school, dus bijna vakantie en daar gaan we eerst eens goed van genieten.
Bron: Patrick Nas
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.
Veertien November, 4 maanden en 1 dag na de laatste controle zit ik weer in de wachtkamer van interne geneeskunde. De laatste controle was ruim een maand na het beëindigen van de achtste kuur. Bij deze laatste controle waren alle gemeten waardes goed m.u.v. van de boosdoeners, Igm en m-proteïne, wat logisch is maar ook deze waren fors gedaald. De verwachting was dan ook dat deze nog wat verder zouden dalen.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.