Acceptatie

Ondanks mijn pogingen om een zo normaal mogelijk leven te leiden dringt het steeds meer tot me door dat dat er voorlopig niet in zit. Als je eenmaal een fatsoenlijke chronische ziekte te pakken hebt, blijf je altijd chronisch patiënt. Daarom heet het zo.

Op het moment ben ik als patiënt druk bezet: acht afspraken in een week. Hematoloog, longarts, oogarts, fysiotherapeut enzovoorts. Gelukkig hoef ik niet voor elke afspraak naar het ziekenhuis. Een paar afspraken zijn dicht bij huis.

Al met al verandert er maar weinig in mijn situatie. De experimentele behandeling om de verbindweefseling van de huid tegen te gaan (sclerodermie, graft-versus-host) doet wel iets: de huid gaat wat losser zitten. Tot mijn grote vreugde! Alleen profiteren mijn longen nog niet van de ruimte die daardoor in mijn borstkas ontstaat. Ik blijf benauwd en de testen waren ietsiepietsie slechter.

Net als het weer, ben ik een beetje somber deze dagen. Deskundigen zeggen dat dat mag. Zijn er helemaal geen lichtpuntjes? Natuurlijk wel! Als je ze maar wilt zien. Niet iedereen wil dat. Ik heb bijvoorbeeld vorige week een parkeerkaart voor invaliden gekregen. Lichtpuntje? Toch wel. Die kaarten worden schaarser en schaarser uitgedeeld. Bij sommige beroepsgroepen is het zelfs een collectorsitem geworden, daarom worden ze tegenwoordig beveiligd met een 'kaartkluis', zodat ze niet uit je auto gejat worden.

Ik breng de kaart met plezier weer terug over twee jaar – op de fiets. 'Ga eerst maar eens drie keer per dag anderhalve minuut trainen met de fiets', zei een bekende die revalidatiearts is. Ik had haar om advies gevraagd. Omdat ik anderhalve minuut veel te weinig vond begon ik meteen te sputteren: 'Ja hallo, anderhalve minuut. Dat is toch niets!' 'Tja, je krijgt ook niet voor niets een invalidenparkeerkaart. Dat zegt al genoeg. De rest is acceptatie.'

Daar zal ik het mee moeten doen.

Bron: Ernst Jan

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Het beloofde vervolg . . .

    Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Paar daagjes logeren . . .

    Afgelopen vier dagen wezen logeren in het Amphia hotel in Breda. Schitterende lokatie, prachtige kamer, eten was goed, prima verzorging en de klantvriendelijkheid top. 

  • Waldenström

    In tijden van corona . . . .

    Het is alweer en tijd geleden dat ik wat heb geschreven zie ik. Geen nieuws is goed nieuws, zegt mijn vader altijd. En inderdaad, dat is ook nu het geval.