'We hebben besloten om je RIST te geven', zei de transplantatiearts. Dit was het beste nieuws wat ik kon krijgen! Het betekent namelijk dat ik niet vijf weken, maar vijf dagen in het ziekenhuis hoef te blijven.
Ik zal mijn haar niet opnieuw kwijtraken, mijn baarmoeder blijft functioneren en doordat de chemo minder zwaar is, zal ik veel minder ziek worden. Dit klinkt toch als muziek in je oren! Mijn vorm is ongevoelig voor chemo, dat is wel gebleken na twee mislukte pogingen. Daarom is er (op mijn leeftijd na) geen enkele indicatie om de zware chemo te geven, want het werkt toch niet! 12 februari heb ik nog een PET-scan en als alles mee zit word ik 18 februari opgenomen voor de chemo. De stamcellen van mijn broertje zal ik op 22 februari krijgen.
Nu denk je misschien:'‘heel leuk hoor soe, maar wat bedoel je met RIST?' Daarom hieronder een mini-college stamceltransplantatie voor beginners:
Er zijn twee soorten behandelingen die voorafgaand aan een stamceltransplantatie gegeven kunnen worden, myeloablatieve voorbehandeling en RIST. Bij de myeloablatieve voorbehandeling wordt een hoge dosis chemotherapie en zes maal totale lichaamsbestraling gegeven om het beenmerg volledig te vernietigen en eventuele restjes kankercellen te doden. Dit is een zware behandeling en wordt eigenlijk alleen gegeven aan mensen onder de 40 jaar. Doordat het beenmerg volledig vernietigd is, heb je totaal geen afweer (de dip). Het duurt gemiddeld twee tot drie weken voordat de toegediende donorcellen voldoende afweer hebben aangemaakt om veilig het ziekenhuis te verlaten. Tijdens deze behandeling moet je dus zo’n vier tot vijf weken in het ziekenhuis blijven. Daarnaast heb je door de zware chemotherapie een grotere kans op een tweede soort kanker, valt al je haar uit en door de meerdere bestralingen functioneert je baarmoeder niet meer.
RIST (Reduced Intensity Stemcell Transplantation) is een minder zware voorbehandeling. Er wordt drie dagen een lage dosis chemotherapie toegediend en daarna eenmalig totale lichaamsbestraling. Het doel is om de afweer te verzwakken en ervoor te zorgen dat de donorcellen niet afgestoten worden. Geleidelijk zullen de donorcellen de ‘oude’ cellen opruimen en het bloed volledig overnemen. Doordat de dip hier maar een paar dagen duurt, mag je zonder complicaties de dag na transplantatie al naar huis. Door de lage dosis bestraling blijft je baarmoeder werken.
Welke voorbehandeling je ook krijgt, de kans op graft-versus-host (GvH) blijft aanwezig. Dit wordt ook wel omgekeerde afstoting genoemd. De donorcellen (de graft) keren zich tegen de gezonde cellen van de patiënt (de host), vaak tegen de huid of darmen. Dit kan zo ernstig verlopen dat je eraan overlijdt. Het idee van de transplantatie is dat de donorcellen de kankercellen herkennen en vernietigen, ook wel graft-versus-tumor (GvT). De grens tussen GvH en GvT is alleen zo klein, dat het erg moeilijk te reguleren is. GvH wil je natuurlijk niet, maar GvT juist wel! Door elke week bloed te prikken en te spelen met de dosering van de afweer onderdrukkende medicatie, kan dit wel gestuurd worden.
Vrouwelijke cellen hebben twee X-chromosomen en mannen een X- en Y-chromosoom. Omdat mijn broertje natuurlijk mijn donor is, zullen zijn stamcellen alleen mannelijke bloedcellen produceren. De bloedcellen die DNA bevatten, zijn dus XY. Eigenlijk word ik dus deels man! Gelukkig beperkt het man-zijn zich tot het bloed en zou ik door RIST in de toekomst toch kinderen kunnen krijgen. Voorlopig hou ik het nog even bij tante zijn. Bijna maandelijks word ik als man aangezien en aangesproken. Dat komt natuurlijk door mijn kortpittige kapsel, lengte en lage stem. Straks heb ik eindelijk een goed weerwoord! 'Pardon, alleen mijn bloed is mannelijk hoor.' En dan kijken naar hun gezicht, ik kan niet wachten!
Bron: Soemeya
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.