Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek.
Onze hoop was dat er, na de derde DLI-behandeling, nu eens een merkbaar effect zou optreden. Vooralsnog is dat niet het geval. De waarde van de M-proteïne is gestegen van 10 naar 12, de hoeveelheid monoclonale plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 0,3 naar 0,2 %. Het chimerisme (aanwezigheid van donor-stamcellen) in mijn beenmerg is 100 %. De hematoloog vatte dit samen als: geen evidente verslechtering, maar ook nog niet veel beter. Op 1 april gaan we weer in het LUMC langs voor bespreking van de uitslagen en het verdere behandeltraject.
De endoxan-kuur waarmee ik in februari ben gestart is alweer gestopt. Mijn bloedaanmaak reageert erg sterk op endoxan, daarom was stoppen noodzakelijk. Mijn Hb is gedaald naar 5,6 en trombocyten zijn 16. Het lage Hb zorgt ervoor dat ik al bij lichte fysieke inspanning snel buiten adem ben. En de lage trombo's geven een risico op bloedingen. Omdat ik mijzelf dagelijks moet injecteren met Interferon zitten mijn bovenbenen daardoor inmiddels vol blauw-zwarte plekken, ontstaan door nabloedingen van die injecties. Gelukkig zijn dit soort plekken gevoelloos, maar het blijft vervelend.
Onze vakantie in Zwitserland was zeer geslaagd. Bergwandelingen zaten er - vanwege mijn conditie - helaas niet in, maar de treinen en treintjes brachten ons naar de mooiste plekken, soms op grote hoogte. Zie de foto voor een impressie!
Bron: Jaco
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.