Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Wat praktische zaken

Op dit moment geniet ik mijn dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn.

En ik kan er wel weer van genieten, kortom reden voor gematigd optimisme, natuurlijk met enige reserve, want de stemming wordt natuurlijk ook gevoed juist door de dexamethason. Hoezo zijn wij ons brein, dit laat toch juist zien dat ons brein maar een onderdeel is van een geheel levend lijf? Maar dit even terzijde, ik heb twee praktische zaken.

Allereerst, met dank aan een overheid die gelooft dat de vrije burger alles van de markt haalt, ook de zorg. Of althans, dat het vooral de zorg van de burger is, en niet van de samenleving, en niet van de overheid, want dan wordt het te duur, zoiets. In ieder geval bij het afsluiten van de zorgverzekering is het weer beter opletten geblazen, en extra kosten voor eigen rekening.

Met de behandelingen die ik krijg moet ik nogal eens reizen, de academische ziekenhuizen zijn nu eenmaal dun bezaaid, en niet in Friesland. Reiskosten worden in de basisverzekering beperkt vergoed, je moet of heel erg gehandicapt zijn, of in "ons" geval, een oncologische behandeling ondergaan van de soort radio- of chemo-therapie. Dat klinkt aardig, maar weer in "ons" geval, bij hematologie zijn er veel andere therapieën gangbaar geworden die niet vallen in deze categorie, denk aan Revlimid of Daratumumab, en allerlei andere nieuwe geneesmiddelen die niet als chemokuur worden toegepast. Ik weet niet hoe het zit met de stamceltherapie in dit verband. Wil je je tegen de reiskosten die samenhangen met deze therapieën verzekeren dan moet je een aanvullende verzekering kiezen. In mijn geval, met daarbovenop gerekend het eigen risico, wordt het zinvol me aanvullend te verzekeren  als ik meer dan 400 euro reiskosten maak. In mijn geval ziet dat er wel naar uit, dus dat heb ik maar gedaan, maar het kost me dus wel zowieso 400 euro, bovenop het eigen risico van de basisverzekering dat iedereen al heeft, maar dat ik als chronisch zieke zeker opmaak. Niet gering, en zeker niet een eerlijke en gelijke toegang van de zorg voor iedere burger bevorderend. Tot 31 januari kun je de aanvullende verzekering nog kosteloos wijzigen met terugwerkende kracht vanaf 1 januari.

In het kader van de voorbereidingen voor de voorgenomen Turkije reis na een tip van een vriend een buitensportwinkel bezocht voor de aanschaf van thermo ondergoed. Het binnenland van Turkije kan eind februari nog knap koud zijn, droge gezonde kou, maar wel koud voor een kasplantje als ik nu ben, dus een goede onderlaag is een eerste begin. Nou en in zo'n winkel in de opruiming zie je natuurlijk nog veel meer wat je misschien wel nodig zou kunnen hebben. Zoals warme sloffen bijvoorbeeld voor neuropathische voetjes. En daarin heb ik dus een geweldige aankoop mogen doen, smurfsloffen van een of ander ademend thermisch goedje dat geweldig goed zit en mijn voeten heerlijk warm houdt. Natuurlijk blijft het oppassen met sloffen op de trap, maar dat geldt natuurlijk voor iedere pantoffel(held).

Bron: Laurens

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.