In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen.
Vooral 's nachts kon het flink toeslaan. Zo'n krampaanval voelt als een flinke zweepslag en het kost, midden in de nacht, veel moeite om mijn spieren weer wat ontspannen te krijgen. Genoeg reden dus om contact op te nemen met de hematoloog. Een tweede reden om hem te bellen was dat ik opnieuw pijnklachten kreeg bij mijn ribben, op een plek waar het niet eerder gevoelig was.
De hematoloog liet me direct bij het LUMC langskomen om foto's te laten maken en de situatie te bespreken. Hoewel hij geen dienst had op de polikliniek kwam hij speciaal voor mij toch even langs. De foto's van mijn ribben lieten gelukkig geen nieuwe Kahler-haard zien. De oorzaak van de pijnklachten is nog steeds niet duidelijk, en de klachten zijn nog niet over, maar een nieuwe botlaesie lijkt niet aan de orde.
De klachten over de polyneuropathie hebben ertoe geleid dat de REP-kuur is gestopt. Ik ga nog wel even door met de endoxan en de prednison, maar de lenalidomide/revlimid is per direct gestopt. Het laatste medicijn is de veroorzaker van de polyneuropathie. De voor eind oktober geplande tweede DLI-behandeling wordt naar voren gehaald en is nu gepland voor 3 september. Ik ben ook direct weer begonnen met het gebruik van interferon. Dat is een medicijn dat onderdeel is van de DLI-behandeling maar behoorlijk vervelende bijwerkingen geeft. Vooral een lamlendig gevoel en gebrek aan energie.
De combinatie van medicijnen die ik nu ga krijgen is een mix tussen de REP-kuur en de DLI-behandeling. Een flinke omschakeling weer dus, ik moet maar weer afwachten hoe dit allemaal gaat uitwerken.
Bron: Jaco
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.