Weblog

Weinig nieuws

Na een heerlijk midweekje weg, waarin mijn grootste zorg was Suzanna ´los te laten´ in de ballenbak :), hadden we deze week weer twee afspraken. 

Anneke

Ik hoopte te horen te krijgen:

  • of de donor (de goed-gematchte 12 uit 12 donor) inmiddels volledig was gekeurd.
  • wat de planning is voor de volgende transplantatie.
  • of alle donorcellen nu uit mijn beenmerg weg zijn en in hoeverre mijn beenmerg hetzelfde ziektebeeld geeft als eerst; is de MDS achteruit gegaan of zijn er toch nog gezonde cellen aangemaakt?
  • hoe ze erachter willen komen wat er op mijn longen zit nu het BAL-onderzoek tot twee keer toe is mislukt.

Alleen op de laatste vraag heb ik een antwoord gekregen. Een antwoord waar ik niet direct vrolijk van werd. Nu het niet is gelukt via de luchtpijp een slangetje mijn longen in te laten zakken, moet het van de buitenkant met een punctie gedaan worden. Via mijn rug of zij brengen ze een naald tussen de ribben door naar binnen, waarna ze een ´hapje´ nemen uit mijn longen. Van dit ´hapje´ kreeg ik spontaan een huilbui. De vorige keer dat ze een ´hapje´ namen van iets, was het mijn huid omdat ik een onverklaarbare huiduitslag had. Toen heb ik van 2 uur ´s middags tot 8 uur ´s avonds liggen bloeden. Hechtingen, stollingspillen, extra bloedplaatjes, maar het hielp allemaal niet. Op mijn buik was het al erg genoeg, in mijn longen wil ik dat soort grappen al helemaal niet!

Ik heb geen keus, het moet gebeuren. Ze moeten weten wat er op mijn longen zit en hoe ze dat kunnen behandelen, voor we de transplantatie ingaan. Afhankelijk van wat het is, moet de vermoedelijke schimmel eerst kleiner worden, voor we de transplantatie ingaan. Dat vervelende schimmeltje kan dus weleens een hoop vertraging opleveren.

Een voorlopige planning is gemaakt; 20 mei opname, 8 dagen later de transplantatie. Maar van de donor hebben ze nog geen final clearance. Ze weten nog niet of hij/zij is goedgekeurd en wanneer de donor beschikbaar is. Dit in combinatie met de schimmel op mijn longen, betekent waarschijnlijk dat het wordt uitgesteld. Hoever is nog niet duidelijk.

Van de beenmergpunctie was nog niet alles bekend. Er zitten minder dan 5 % donorcellen in mijn beenmerg, maar dat betekent in feite dat het zo weinig is dat het niet te bepalen is. Dat was de vorige keer ook al zo. Ook daar hebben we dus weinig nieuws over gehoord.

Volgende week dinsdag de longpunctie, waarna ik een nachtje moet blijven ter observatie. Maandag ook al in het ziekenhuis voor de gewone controles en transfusie. Nu gelukkig weer een paar dagen ziekenhuisvrij.

Bron: Anneke