Weblog

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.

Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog. Het enige belangrijke voor de dokters is dat je geneest. Niemand houdt rekening met het genezen op psychisch vlak.

Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed.

Afgelopen dinsdag, 9 maart, weer voor controle geweest. Na het telefonisch consult van afgelopen november nu weer een fysiek consult. Vanwege corona allemaal een mondkapje op. Logisch maar hierdoor gaat  veel non-verbale communicatie verloren wat naar mijn mening toch een belangrijke bijdrage is in een consult.

Als oncologie patiënt heb je het voorrecht in corona-tijd om altijd iemand aan je zijde te mogen hebben bij ziekenhuisafspraken. Een geluk bij een ongeluk. Mijn moeder neem ik daarom ook overal mee naartoe. Arm in arm hebben we inmiddels elke afdeling binnen het ziekenhuis bezocht en misschien wel meer euro’s besteed aan koffie en broodjes in het restaurant, dan aan mijn behandelingen zelf. Als je dan toch het voorrecht hebt om samen te zijn, wordt het ziekenhuis bezoeken haast een uitje.  

‘Hoe is het op je wellnessresort?’

Een gedurfd appje op de ochtend waarin ik wakker werd in een eenpersoons ziekenhuisbed, doorverwezen vanaf de spoedeisende hulp.

Vanochtend om 11:30 uur stond een nieuwe editie van de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma. Nadat deze periodieke controle de laatste twee keer telefonisch is verlopen, werd ik vandaag weer in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam verwacht.

Vorige week weer mijn periodieke onderzoek gehad i.v.m. de kahler. Dinsdag had ik een CT-scan en vrijdagmorgen vroeg het gesprek met mijn hematoloog. Ik schrok alleen donderdag wakker omdat ik me opeens realiseerde dat ik straal vergeten was bloed te laten prikken. 

De laatste maanden komt de Waldenström weer meer op de voorgrond. Niet in de laatste plaats door het oplopen van mijn IgM. Van een stabiele 12 de laatste jaren loopt hij in een half jaar tijd omhoog naar de 20.