Weblogs

Op deze pagina vind je een overzicht van blogs van lotgenoten.

Carnaval ...

19-03-2019 in Myeloom

Het carnaval is weer losgebarsten hier in het zuiden, dus kwamen de kinderen en kleinkinderen weer allemaal naar huis om de optocht te bewonderen geheel in stijl in prachtige kostuums en toepasselijke schmink.

Gelukkig hielden ze het nagenoeg droog en hebben weer enorm genoten. Ikzelf heb het e.e.a. gevolgd via de lokale televisie.
Afgelopen week realiseerde ik me dat het toch wel lang geleden is dat ik voor het laatst op controle in het Erasmus mc ben geweest en nog steeds geen nieuwe oproep heb ontvangen. Dus maar eens gebeld met de afdeling hematologie. Wat bleek: ze waren mij vergeten. Een beetje slordig. Alsnog een afspraak gemaakt voor over twee weken. Ook staat er nog een vaatonderzoek te wachten en een gezichtsveldonderzoek van mijn linker oog.
Deze week nog een bezoek aan de fysio in verband met mijn hielspoor. Zo zijn we weer aardig onder de pannen. In ieder geval afgelopen week genoten van het prachtige weer inclusief een bezoek aan het strand, er op uit met mijn scootmobiel en met de kleinkinderen naar de kinderboerderij geweest Wordt vervolgd.

Groeten, Cees

Bron: Cees Leonard - myeloom

Myeloom

Eerdere blogberichten

Weer veel gebeurd ...
24-02-2019

Sinds kerst heb ik niets meer geschreven maar er is wel veel gebeurd. Dus vandaag een inhaalslag. Na een intensieve periode van buikgriep kreeg ik hielspoor. Wat een onaangename aandoening is dat. Om uit te sluiten dat het toch niets met Kahler had te maken heb ik voor alle zekerheid een foto laten maken en meteen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen

lees meer
Waar iets eindigt, is ook een nieuw begin. Zo gaan we van 2018 naar 2019.
07-01-2019

Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), mijn behandeling en het verlies van onze lieve kleindochter Dalisay (mei 2017) als gevolg van een eetstoornis, Inmiddels weten we maar al te goed hoe ernstig een eetstoornis kan zijn voor alle betrokkenen.. Meer daarover kun je vinden op www.dalisayrecovery.nl

lees meer
Het oog wil ook wat ...
10-10-2018

De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden: mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil.

lees meer
Vervolg op sukkelen met de gezondheid...
21-06-2018

Gisteren voor mijn periodieke onderzoeken naar het vernieuwde Erasmus mc geweest. Dat was even wennen, enorm groot en vooral de centrale hal is huge en hoog compleet met een enorm groot kunstwerk en een witte vleugel (waar overigens goed gebruik van werd gemaakt).

lees meer
Sukkelen met de gezondheid...
07-06-2018

De laatste tijd is het met de gezondheid een beetje sukkelen. Dacht ik met de staaroperaties weer een probleem minder te hebben, krijg ik in mijn rechteroog een bloedinkje. Bezoeken aan de oogarts, onderzoeken en de nodige druppels bieden niet voldoende soelaas.

lees meer
De uitslag van de botboring
02-06-2018

Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen.

lees meer
Huiskamerconcert...
25-03-2018

Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld.

lees meer
De nodige onderzoeken...
05-02-2018

Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de kahler, resulteerde dat in drie maal OK.

lees meer
Gelukkig nieuwjaar...
27-12-2017

Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht.

lees meer
Op naar de feestdagen...
13-12-2017

Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AvL). Het ziet er allemaal goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden dan wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden (25 mm).

lees meer
Triest bericht...
18-11-2017

Gisteren kreeg ik te horen dat een goede muzikale vriend is overleden als gevolg van uitgezaaide huidkanker. Vorig jaar speelde hij nog op ons feestje en nu is hij er niet meer. Ongelooflijk.

lees meer
Niet ingeloot, maar toch een goede uitslag
14-11-2017

Helaas ben ik niet ingeloot voor twee jaar onderhoud met daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urine onderzoek.

lees meer
Weer in progressie
29-10-2017

Bij mijn laatste twee controles is een achteruitgang in mijn nierfunctie geconstateerd. Afgelopen maandag heb ik een echo van mijn nieren gehad waarbij ook meteen mijn buikslagader en de blaas werden gecontroleerd.

lees meer
Twee maanden na de stamceltransplantatie
14-10-2017

Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd én onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie).

lees meer
Verrassend, toch weer stabiel
13-10-2017

Op donderdag 5 oktober weer op de 2-maandelijkse controle geweest in UMC Utrecht. Deze keer had ik 1 week van tevoren al bloed laten prikken en via MijnUMC had ik de uitslagen al gezien.

lees meer
Erasmus en de communicatie...
15-09-2017

Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium.

lees meer
En weer chemo...
05-09-2017

Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met mij gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.

lees meer
Alweer oplopend
22-08-2017

Het is nu ruim 4 maanden geleden dat ik gestopt ben met de revlimid/dexamethason kuur omdat ik te veel last had van mijn darmen en ik wilde ook een tijdje zonder medicijnen om mijn lichaam wat te laten herstellen na 3 jaar revlimid.

lees meer
Uit de dip!
09-08-2017

Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest in het VUmc. De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit.

lees meer
22 dagen verder...
04-08-2017

Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUmc, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen 'u mag naar huis’. Ik doe het momenteel ook goed, dus de vraag was... Wanneer mag ik naar huis?

lees meer
Midden in de dip
21-07-2017

Het is vandaag vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag 9 na de stamceltransplantatie.

lees meer
De stamcellen zijn weer thuis
14-07-2017

Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes.

lees meer
Het gaat beginnen…
10-07-2017

Vandaag ben ik opgenomen in het VUmc. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werdt verteld, en dat was ook zo. Maar georganiseerd.

lees meer
Very good partial response en de opname 10 juli
21-06-2017

Maandag 19 juni, zijn wij bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe. Een belangrijk moment. Het resultaat is 'a very good partial respons'.

lees meer
Op de helft
23-05-2017

Ondertussen zitten de eerste 2 kuurmaanden er weer op. Gisteren ben ik aan de 2e helft begonnen.

lees meer
Boos, moe en verdietig...
27-04-2017

Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesiumtekort.

lees meer
Stoppen met Revlimid
13-04-2017

Vandaag, 13 april, op controle geweest bij dokter Minnema in het UMC Utrecht. De afgelopen maanden was er niet veel nieuws onder de zon omdat alles ongeveer hetzelfde bleef.

lees meer
Maximaal resultaat
28-03-2017

Het is weer even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was ook niet echt reden toe. Langzaam maar zeker ben ik eigenlijk redelijk goed hersteld van de transplantatie.

lees meer
Hypocalciëmie
24-03-2017

Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee.

lees meer
En hoe gaat het nu?
20-03-2017

Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De daratumumab kan ik goed verdragen, de bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen.

lees meer
Dubbel gevoel...
08-03-2017

Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren.

lees meer
Een grafiek om blij van te worden
10-02-2017

Inmiddels ben ik maandag gestart met de tweede chemokuur. De eerste is - zoals bekend - niet helemaal vlekkeloos verlopen.

lees meer
Sinds mijn nieuwe medicatie
04-02-2017

Het is even tijd om weer iets op papier te zetten. Sinds ik de Mimpara slik voor mijn bijschildklier, voel ik mij helemaal niet lekker.

lees meer
Een nieuwe spelbreker: lymfoedeem
30-01-2017

Nieuw: lymfoedeem als dwarsligger Ik was al bekend met lymfoedeem (mijn lymfklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999). Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw.

lees meer
Dat was mij het weekendje wel
17-01-2017

Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet.

lees meer
Weer naar huis...
15-01-2017

Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten.

lees meer
Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?
12-01-2017

Mijn eerste chemokuur...

lees meer
Hoe gaat het nu?
11-01-2017

Ondertussen is het alweer dik een maand geleden dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen. Hoe is het mij in die tijd vergaan?

lees meer
Ingeloot daratumumab
08-01-2017

Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur.

lees meer
Nieuwjaarswens
01-01-2017

Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis.

lees meer
2016 Sluit ik goed af
26-12-2016

Voor dat het jaar ten eind ga, wil ik jullie nog even vertellen over mijn laatste controle van 2016 bij dokter Jie.

lees meer
De intake, veel onderzoeken te gaan
25-12-2016

Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen.

lees meer
De wet van Murphy
22-12-2016

Als het fout gaat, gaat alles ook fout. Daar leek het afgelopen weekend wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct.

lees meer
Hoe nu verder?
30-11-2016

Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren.

lees meer
Vervelende week achter de rug
27-11-2016

Zo, even niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende.

lees meer
De eerste dagen in het ziekenhuis
15-11-2016

Maandag 14 november. Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboudumc. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren.

lees meer
Een korte update
12-11-2016

Vandaag even een korte up date van mijn kant. Gisteren ben ik op controle geweest bij de endocrinoloog dokter Bianchi, want mijn eerste maand zit erop wat het gebruik betreft van de Mimpara.

lees meer
Stoppen met dexamethason
10-11-2016

We zijn weer een 2-maandelijkse controle verder dus hier een update van mijn gezondheid. De bloeduitslagen gaven geen verrassingen te zien dus dat is altijd een fijn startpunt.

lees meer
Opname stamceltransplantatie
06-11-2016

Alle vier kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet.

lees meer
De kahler is uitbehandeld
04-11-2016

Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de kahler.

lees meer
Niet te geloven, deel 2
26-10-2016

Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed.

lees meer
Weer thuis
16-10-2016

Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden.

lees meer
Uitslag mri-scan
14-10-2016

Een pak van mijn hart nu de uitslag van de mri bekend is.

lees meer
Complicaties en verblijf in het LUMC
08-10-2016

Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde.

lees meer
De uitslag van de nucleaire scan
06-10-2016

Vandaag was het dan zover. En inderdaad is naar voren gekomen dat mijn bijschildklier vergroot is en te actief.

lees meer
Meer ziekenhuis dan thuis
29-09-2016

De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan.

lees meer
Oorproblemen...
26-09-2016

Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35 dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had.

lees meer
Een hectische week en nieuwe behandelingen
18-09-2016

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.

lees meer
Verdere daling eiwit
15-09-2016

Een kort berichtje. Ik zit alweer bijna aan het einde van kuur 3. Het gaat snel. De resultaten van kuur 2 worden langzaam aan bekend en wat blijkt, mijn M-proteïne is verder gedaald van 3,1 naar 1,5.

lees meer
Toch nog een daling met onderhoudsbehandeling
14-09-2016

Hier is een update van hoe het de afgelopen 10 weken is gegaan.

lees meer
Zorgelijke ontwikkelingen
11-09-2016

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien.

lees meer
Rolstoel in Bologna
13-08-2016

Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming.

lees meer
Goede resultaten
11-08-2016

Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben.

lees meer
De tijd gaat snel
10-08-2016

De tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later.

lees meer
Geen verandering ondanks minderen medicijnen
18-07-2016

Een week geleden ben ik op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht, niet bij mijn eigen arts want die was op vakantie, maar bij een vervanger.

lees meer
Frankrijk en Leiden
14-07-2016

De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving.

lees meer
Start kuur 1
05-07-2016

Gisteren, maandag 4 juli gestart met de eerste kuur. Het was een lange dag in Nijmegen.

lees meer
Niet te geloven...
24-06-2016

Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken.

lees meer
Radboudumc
18-06-2016

Uiteindelijk ben ik in het Radboudumc terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts.

lees meer
Een opgewekte hematoloog
15-06-2016

De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan...

lees meer
Een weekje vakantie
02-06-2016

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan.

lees meer
Verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur
01-06-2016

Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

lees meer
Dexamethason gehalveerd
27-05-2016

Het is alweer een week of 11 geleden dat ik mijn laatste blog schreef.

lees meer
De ziekte is terug
19-05-2016

Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook: 'Ik heb helaas erg slecht nieuws.'

lees meer
Het is onrustig
15-05-2016

Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

lees meer
Het is al weer mei
14-05-2016

De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 uur bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig.

lees meer
Middagje Zeeland...
12-05-2016

Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee.

lees meer
Kahlerpatiënt of hartpatiënt
10-05-2016

Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

lees meer
Hematon Magazine...
14-04-2016

Gisteren ontving ik per post Hematon Magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine.

lees meer
De april controle
13-04-2016

Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis.

lees meer
La douce France
11-04-2016

Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw.

lees meer
Dalende eiwitten en stijgend Hb
01-04-2016

Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden.

lees meer
Revlimid minderen
31-03-2016

Op maandag 21 maart op controle geweest in het UMC Utrecht. Na de vaste rituelen zoals bloedprikken en koffie drinken zijn we naar de afdeling gegaan. Het spreekuur liep op tijd.

lees meer
Witte donderdag...
24-03-2016

Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg.

lees meer
Doorgaan met pomalidomide
03-03-2016

Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek.

lees meer
Controle...
17-02-2016

Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang.

lees meer
Na de rugbehandeling
10-02-2016

Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden.

lees meer
Het was weer feest...
08-02-2016

Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan kijken.

lees meer
Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle
03-02-2016

Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.

lees meer
Het gaat goed
26-01-2016

Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.

lees meer
Stappen in de goede richting
14-01-2016

Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling.

lees meer
Voorlopig GEEN lenalidomide meer...
08-01-2016

Sinds 4 december 2015 slik ik geen linalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren.

lees meer
De eerste controle van 2016
07-01-2016

De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar.

lees meer
Eind van het jaar, de stand van zaken
31-12-2015

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC.

lees meer
Op naar een chemo-loze kerst...
17-12-2015

Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger.

lees meer
Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed
10-12-2015

Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed.

lees meer
Revolutionair, maar ook eng besluit ...
08-12-2015

Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide.

lees meer
PET-scan
07-12-2015

Mijn tweemaandelijkse controle is weer geweest, niet bij mijn vaste arts maar bij een vervanger, omdat het jaarlijkse hematologen congres (ASH) plaatsvindt.

lees meer
De maandelijkse controle
03-12-2015

Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter.

lees meer
Eindelijk goed nieuws
25-11-2015

Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws.

lees meer
Controle Erasmus MC...
18-11-2015

Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest.

lees meer
Opnieuw complicaties
11-11-2015

Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden.

lees meer
Geen verandering
04-11-2015

De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed.

lees meer
Laatste blog van Rona
02-11-2015

Hoe zal ik beginnen? Eigenlijk best een beetje moelijk. Maar nu gaat het er dan toch van komen.

lees meer
Het blijft tobben
23-10-2015

De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC.

lees meer
Controle oncoloog en neuroloog
11-10-2015

Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.

lees meer
Nog verder dalen?
07-10-2015

Afgelopen donderdag op mijn 2-maandelijkse controle geweest in het UMC Utrecht en toch wel benieuwd of de daling van mijn M-protëine doorzet en of mijn VIT (een soort port-a-cath) nog werkt.

lees meer
Mijn 60e verjaardag...
05-10-2015

Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren.

lees meer
Vakantie in Roggel
30-09-2015

De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervaliden.

lees meer
Fotoshoot...
29-09-2015

Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe.

lees meer
Een lange dag in het LUMC
24-09-2015

Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte.

lees meer
Geen bericht, goed bericht
20-09-2015

Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

lees meer
Opname achter de rug
18-09-2015

Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie.

lees meer
Blij, blij, super-blij...
17-09-2015

Ik heb gisteren een andere scootmobiel gekocht en daar ben ik heel erg blij mee. Dit is eigenlijk mijn enige vorm van vrijheid en onafhankelijkheid.

lees meer
Weer bestraling nodig
12-09-2015

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger.

lees meer
Bestraling
02-09-2015

Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn.

lees meer
Zoeken naar de goede behandelingen
27-08-2015

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen.

lees meer
Wederom maandelijkse controle
21-08-2015

Het was weer een lange zit bij de oncoloog. Ik ben een ingewikkelde patiente. Helaas dat wisten we al.

lees meer
Geen nieuws is goed nieuws
20-08-2015

Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee.

lees meer
Meer behandeling nodig
17-08-2015

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol).

lees meer
Zie het niet meer zitten
14-08-2015

Gisteren contact gehad met de plaatsvervangend oncoloog. Mijn oncoloog is op vakantie. Heb ik altijd. De dag voorafgaande aan het telefonisch consult heb ik bloed laten prikken.

lees meer
Gelukkig weer naar huis
11-08-2015

Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan.

lees meer
Kaakchirurg en hematoloog
07-08-2015

Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks.

lees meer
Weer thuis
04-08-2015

Ja dat is weer fijn. Ik ben zaterdag thuis gekomen dus nu ongeveer 3 dagen thuis. Heerlijk weer. Voor mij maar vooral voor Joop.

lees meer
Van het een naar het ander
03-08-2015

De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering.

lees meer
Opname MMC
30-07-2015

Vorige week was ik erg moe, we hebben daar toen verder geen aandacht aan besteed. Ook het weekend waarin Eveline thuis zou zijn en dat is toch altijd voor een moeder erg fijn, was ik zodanig moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen.

lees meer
Belastende behandelingen
20-07-2015

Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies.

lees meer
Bezoek aan het Erasmus MC
18-07-2015

Afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van.

lees meer
Tijd voor een feestje
17-07-2015

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor.

lees meer
Geen gezellige koffie met mijn collega's
14-07-2015

Gistermiddag ben ik opgebeld door de assistente van professor Sonneveld uit het Erasmus MC. Hij heeft verzocht om mij op het spreekuur van donderdag a.s te plaatsen.

lees meer
Minder goede berichten
10-07-2015

Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-proteïne gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven.

lees meer
Recalcitrant...
09-07-2015

Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan.

lees meer
Weer tegenvallers
04-07-2015

Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals.

lees meer
Neuroloog en KNO-arts
02-07-2015

Dinsdag middag had ik een afspraak met de neuroloog. Ik was doorgestuurd door mijn hematoloog ivm de MRI die begin juni gemaakt was.

lees meer
Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie
28-06-2015

12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes.

lees meer
Bijna klaar met de behandelingen
20-06-2015

De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

lees meer
Het is weer voorbij...
16-06-2015

Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta.

lees meer
Bestraling en DLI
07-06-2015

Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb.

lees meer
Even een tussentijdse update
05-06-2015

Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.

lees meer
Operatie geslaagd
04-06-2015

Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem.

lees meer
Een spannende week voor de boeg
02-06-2015

Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op.

lees meer
Een klein jubileum...
30-05-2015

Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal.

lees meer
Een mooi afscheid
27-05-2015

Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts. Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort.

lees meer
DLI nu afgeblazen
19-05-2015

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

lees meer
Varen, varen over de baren...
16-05-2015

Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden.

lees meer
Maandelijkse controle
15-05-2015

Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.

lees meer
APD, uitslagen en verdere behandeling
13-05-2015

Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen.

lees meer
De nieren proeven
06-05-2015

Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven.

lees meer
DLI van 10 miljoen T-cellen
20-04-2015

Afgelopen woensdag heb ik de donor-lymfocyt-infusie, DLI, gehad.

lees meer
Tijd voor de maandelijkse update
19-04-2015

We hebben weer de controle bij de interniste achter de rug. Op vrijdag bloed prikken en op maandag controle betekend met bijna zekerheid dat we dan niet de uitslag zullen hebben van het M-proteïne.

lees meer
Voortgang van de behandeling
17-04-2015

De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken.

lees meer
8 jaar Kahler!
14-04-2015

Het is nu ongeveer 8 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. De eerste tijd zit je in een achtbaan en nu is het zoiets als wat erbij hoort.

lees meer
Kuur zes
09-04-2015

Bijna klaar, tenminste met de Revlemid. Dan heb ik wat dat medicijn mijn rust week. De cyclofosfamide en prednison gaan gewoon elke dag door. Deze kuur ben ik stomweg meer moe.

lees meer
Wat meer moe
04-04-2015

Tja, kan ook niet anders. Ik ben de laatste dagen weer meer moe. Het is gelukkig wel een moeheid waar ik mee om kan gaan en niet gelijk in een dip schiet. Natuurlijk is het niet leuk want ik wil net als iedereen gewoon fit zijn.

lees meer
DLI nu ingepland
31-03-2015

Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het M-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.

lees meer
De nieuwe kuren werken!
29-03-2015

Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, lenalidomide in combinatie met dexamethason en bortezomib werkt.

lees meer
Voorlopige uitslagen
21-03-2015

Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek.

lees meer
Het voorjaar begint goed
19-03-2015

Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning.

lees meer
Onderzoeken, uitslag en nieuw experiment...
18-03-2015

Ik heb al een tijdje niets meer gepubliceerd op mijn blog. Niet dat er niets is gebeurd de afgelopen tijd, maar wellicht minder interessant om erover te schrijven.

lees meer
Heerlijke vakantie
17-03-2015

Ja, een heerlijke vakantie gehad op wederom Tenerife. Nu samen met Joop.

lees meer
Hematon Myeloom- en Waldenströmdag
16-03-2015

Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede.

lees meer
Eindelijk weer voorjaar
13-03-2015

Ondertussen is het dus voorjaar geworden. In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

lees meer
Het (voorlopig) laatste traject
24-02-2015

Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling.

lees meer
Waardes weer gedaald
19-02-2015

Goed nieuws. De waardes van het M-proteïne zijn wederom weer gedaald. Helaas niet zo spectaculair als de twee voorgaande keren maar toch ze zijn gedaald.

lees meer
Na de DLI
13-02-2015

De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-versus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie).

lees meer
De derde DLI-behandeling
24-01-2015

Terwijl ik dit schrijf, ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen.

lees meer
Wat praktische zaken
23-01-2015

Op dit moment geniet ik mijn dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn.

lees meer
Uitslagen 19 januari
22-01-2015

Tada tadaterdeta, goed nieuws. Het M-Proteine, IgG Kappa is wederom gedaald en wel met 5 punten.

lees meer
Verder met de Velcade
20-01-2015

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (bortezomib) en dexamethason.

lees meer
3 jaar
18-01-2015

En dan is het alweer 3 jaar geleden dat we de niet te bevatten diagnose kregen.

lees meer
Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten
16-01-2015

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest.

lees meer
Wederom goede berichten
15-01-2015

Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle.

lees meer
Kleine daling en PET-scan
13-01-2015

Ik heb even gewacht met dit bericht te maken totdat ik alle uitslagen bij elkaar had.

lees meer
Uitslagen, kerst, Oud en Nieuw, porth a cath en werk
08-01-2015

Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.

lees meer
Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug
07-01-2015

Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van.

lees meer
Verkouden kerstdagen...
30-12-2014

In de afgelopen weken vielen één voor één mijn familieleden om vanwege de griep of een uitzonderlijke verkoudheid. Het was dus niet de vraag of het bij mij zou gebeuren, maar vooral WANNEER.

lees meer
Uitslag vandaag en Kerst...
25-12-2014

Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard.

lees meer
Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL
23-12-2014

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen.

lees meer
2 Weken na Tenerife
21-12-2014

Na mijn vakantie werd, zoals ik in mijn eerdere blog schreef, opgenomen in het ziekenhuis. Na een paar dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. We besloten om het lot niet te tarten en mijn koffertje ingepakt te laten, evenals mijn toilet tas. Zou het zo zijn dat ik weer terug moest dan hoefde ik niet veel meer in te pakken.

lees meer
Kleine update
10-12-2014

Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg.

lees meer
Vakantie Tenerife
09-12-2014

We hebben het heerlijk gehad op Tenerife. Wat een mooi eiland is dit. Had ik nooit verwacht. De Canarische eilanden trokken mij nooit. Waarom, geen idee. Maar hier is nu verandering in gekomen. Volgend jaar ga ik met Joop weer heen.

lees meer
Ook pomalidomide door de mand
04-12-2014

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden.

lees meer
Volhouden
03-12-2014

Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat.

lees meer
Gaat best goed
18-11-2014

Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan.

lees meer
Zo'n 11 jaar geleden...
16-11-2014

Rond deze tijd is het 11 jaar geleden dat ik met wat vage klachten naar de huisarts ging. Zij was als opvolger van haar vader net begonnen in de praktijk en was dus nog 'fris'.

lees meer
Geen verandering
14-11-2014

De afgelopen tijd veranderd er niet veel in mijn situatie. Mijn M-proteïne waarde is nu 4 controles hetzelfde, 15. Dit is wel met het gebruik van Revlimid en dexamethason.

lees meer
Nog geen verbetering
07-11-2014

De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen.

lees meer
Langzamerhand een uitzondering
05-11-2014

Vandaag weer naar Rotterdam voor controle. Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten.

lees meer
De roze blik
05-11-2014

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt.

lees meer
Door met pomalidomide
28-10-2014

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd.

lees meer
Het is zo als het is
27-10-2014

Mooi gezegde. Wat moet je ermee? Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.

lees meer
Slechte berichten
16-10-2014

Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.

lees meer
Uitslag vandaag...
02-10-2014

Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt.

lees meer
Tussenstand
20-09-2014

Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC.

lees meer
Ziekte onder controle met medicijnen
19-09-2014

De afgelopen tijd gebeurt er op het gebied van Kahler niet veel, er zit nagenoeg geen daling meer in en nu staat de waarde voor de 2e keer stil.

lees meer
Goede berichten
16-09-2014

Gisteren bij de internist geweest voor controle en die had goed bericht. De MRI liet zien dat de tumor die in mijn ruggenmerg zat, het plasmacytoom, totaal verdwenen is.

lees meer
Opnieuw DLI en bestraling
11-09-2014

Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen.

lees meer
Alweer tijd voor de controle
10-09-2014

De tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat.

lees meer
Doorgaan met chemo?
09-09-2014

Twijfel? Doorgaan met de chemo of stoppen? Ja een heftige vraag maar ik heb hem dit weekend echt gesteld. Laten we meneer Kahler zijn gang gaan en zien waar het schip strand of ga ik door met de chemo en het gevecht?

lees meer
THUIS
30-08-2014

Gistermorgen definitief naar huis gekomen. Ik had de hele week al dingen geregeld, qua medicatie enzo. Toch helaas moet er op het laatste moment nog lang gewacht worden tot alles klaar is. Dit vond ik erg jammer.

lees meer
Weer een andere wending
29-08-2014

In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen.

lees meer
Zware weken
28-08-2014

De afgelopen weken zijn niet rooskleurig geweest. De pijn in de rug was redelijk snel onder controle en de morfine was weer afgebouwd, maar mam kreeg last van vage rare klachten, die begonnen met extreme haaruitval.

lees meer
Oogziekenhuis...
28-08-2014

Vandaag dan toch eindelijk naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion. De afspraak had ik al in maart gemaakt, blijkbaar een lange wachttijd. Tot mijn geruststelling kan het probleem onder lokale verdoving worden verholpen.

lees meer
Nog twee dagen
26-08-2014

Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan nl. meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis.

lees meer
Laatste loodjes wegen het zwaarst
21-08-2014

Dit is een spreekwoord wat iedereen wel kent. Helaas geld dit voor mij echt wel zo. Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis.

lees meer
Alweer 5 weken REP-kuur
19-08-2014

Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.

lees meer
Weer een weekend thuis
15-08-2014

Heerlijk. Ik keek er echt naar uit. Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan. Iedereen is zo hard bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

lees meer
Goede uitslagen...
10-08-2014

Eigenlijk had ik dit stukje al woensdagavond moeten schrijven, maar ik kwam er niet toe. Enerzijds vanwege het mooie weer en anderzijds omdat - hoe gek het ook klinkt - ik altijd een beetje van de leg af ben wanneer ik goed nieuws krijg.

lees meer
Pomalidomide doet het goed
08-08-2014

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.

lees meer
Dip, dip dip dipper en nog eens dip
07-08-2014

De titel laat al niet veel goeds lezen. Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.

lees meer
Waarde stabiel
29-07-2014

Het is ongeveer 6 weken geleden sinds mijn laatste bericht. Mijn kuur verloopt met de 'normale' bijwerkingen: lichte neuropathie in mijn beide vingers. Met het starten van de 5e kuur heb ik last gekregen van zweten in de nacht. Daar zat ik net niet op te wachten, midden in de nacht wakker worden van een nat t-shirt, hoofdkussen en dekbedhoes is niet echt mijn hobby.

lees meer
Bloedwaardes onverwacht snel gestegen
18-07-2014

Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen.

lees meer
Acceptatie
13-07-2014

Negen jaar lang heb ik me afgevraagd, wanneer komt het nou, waar iedereen het over heeft. Op zoveel weblogs en van zo veel ervaringsverhalen hoor je altijd dat er een berusting komt, een acceptatie van het feit dat de strijd verloren is.

lees meer
Autotransfer en meer
11-07-2014

Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen. Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil. Dit is fijn.

lees meer
We blijven gewoon doorgaan
09-07-2014

Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij.

lees meer
SamenLoop
05-07-2014

Lang niet geschreven. Moet zeggen dat 't ook een beetje door de social media zoals facebook komt. Soms heb je geen tijd, energie of zin om een stuk te schrijven maar voldoet een kort bericht op facebook ook.
In ieder geval, na de winterdip en toen het betere weer weer begon in het voorjaar, was ik ook even klaar met het onderwerp 'project D'. Het is gelukkig nog niet aan de orde dus ik geef mezelf nog even de tijd daarvoor.

lees meer
Vakantie en bestraling
03-07-2014

Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

lees meer
Revalidatie
27-06-2014

Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.

lees meer
Interview Vereniging Hartsdromen.nl ...
26-06-2014

Lag er zomaar het allereerste exemplaar van de vereniging hartsdromen in mijn postbus. De vereniging van dromenvervullers voor mensen boven de 18 jaar, die helpen bij onvervulde levensdromen.

lees meer
Geen goede vooruitzichten
25-06-2014

Afgelopen maandag was het weer tijd voor een bezoekje aan het AZM. Mam heeft de afgelopen periode Endoxan geslikt en het effect hiervan was enigszins te zien. Nee, geen dalingen, maar de kappa eiwitten waren in verhouding niet heel veel gestegen. Het ratio was heel hoog. Je mag enigszins concluderen dat de Endoxan een explosieve stijging heeft beperkt, maar dat mister Kahler heel hard zijn best aan het doen is om de overhand te krijgen. De vooruitzichten zijn dan ook alles behalve goed.

lees meer
Kuur doet zijn werk
23-06-2014

Ik heb weer alle uitslagen bij elkaar dus tijd voor een update. Vorige week maandag weer voor controle geweest in het UMC Utrecht en bij het melden op de poli bleek dat de dagbehandeling, voor het doorspuiten van mijn VIT en bloedafname, te zijn verhuisd van B2 naar B5. Dus terug de lift in en op naar de nieuwe afdeling. De dagbehandeling en de onderzoeksafdeling hebben nu een hele vleugel tot hun beschikking dus genoeg ruimte. Het is nog een beetje kaal hier maar dat zal in de loop van de tijd denk ik wel veranderen.

lees meer