Agressieve non-hodgkinlymfomen

Agressief non-hodgkinlymfoom is een vorm van lymfklierkanker. Bij lymfklierkanker gaat een bepaald soort witte bloedcellen, de lymfocyten, ongecontroleerd delen.

Agressieve non-hodgkinlymfomen

Alle soorten lymfklierkanker die niet als hodgkinlymfoom worden gediagnosticeerd zijn non-hodgkinlymfomen. Een lymfoom is een gezwel van een lymfklier. Er zijn veel verschillende soorten non-hodgkinlymfomen. Ze worden ingedeeld in agressieve en niet agressieve (indolente) lymfomen. Hoewel agressieve lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan indolente lymfomen, is bij een groter deel zeer langdurige overleving en werkelijke genezing te bereiken.

Hoe vaak?

In Nederland wordt het agressief non-hodgkinlymfoom ieder jaar bij ongeveer 1900 mensen vastgesteld. De ziekte komt relatief vaak voor bij mensen die ouder zijn dan 55 jaar. Bij mannen komt de ziekte iets vaker voor dan bij vrouwen.

Enkele vormen

  • diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
  • primair mediastinaal B-cellymfoom
  • Burkittlymfoom
  • lymfoom bij afweerstoornissen/post-transplantatielymfoom
  • perifeer T-cellymfoom
  • overige T-cellymfomen
  • primair lymfoom van de huid/mycosis fungoides

KLACHTEN EN SYMPTOMEN

Een eerste symptoom van non-hodgkin is meestal één of meerdere opgezette lymfklieren in de hals, oksels of liezen. Deze knobbels doen zelden pijn, maar het kan wel gevoelig zijn als je er op drukt. Ook gewichtsverlies en gebrek aan eetlust, zware of aanhoudende vermoeidheid, nachtzweten, jeuk over het hele lichaam en perioden van koorts afgewisseld met een normale lichaamstemperatuur kunnen symptomen van non-hodgkin zijn.

Specifieke klachten

Omdat het non-hodgkinlymfoom op veel lichaamsplekken kan ontstaan, krijgt een patiënt meestal last van specifieke klachten. Je kunt buikpijn hebben (aangetast weefsel in de milt, maag of buik), last hebben van keel en neus (aangetast weefsel in de keel-, neus en mondholte) en benauwdheid (aangetast weefsel rondom de longen). Ook verwardheid en huidafwijkingen (aangetast weefsel in respectievelijk de hersenen en huid) komen soms voor. Ook infecties nemen bij sommige patiënten toe, omdat de lymfocyten door hun ongeremde groei het afweersysteem niet meer goed ondersteunen. Welke klachten optreden verschilt per patiënt: het hangt af van waar het non-hodgkinlymfoom zit.

ONDERZOEK EN DIAGNOSE

Als je met een of meerdere symptomen van lymfklierkanker de huisarts bezoekt, zal deze je eerst lichamelijk onderzoeken. Meestal laat de huisarts ook het bloed onderzoeken. Afwijkende resultaten van deze onderzoeken kunnen uitwijzen dat verder onderzoek nodig is. De huisarts verwijst dan meestal naar een internist. Om vast te stellen of er inderdaad sprake is van lymfklierkanker kan de internist één of meerdere van de volgende onderzoeken (laten) uitvoeren: 

  • Een echografie om de aard en omvang van afwijkingen te bepalen. 
  • Een punctie van een gezwollen lymfklier. Bij een punctie zuigt de arts met een dunne, holle naald weefsel en vocht uit een gezwollen lymfklier. Een onderzoek naar dit weefsel moet duidelijk maken waar de lymfklierzwelling door komt. Een punctie vindt meestal plaats in de polikliniek.
  • Biopsie van een gezwollen lymfklier. Hierbij verwijdert de arts (een stukje) van een gezwollen lymfklier om vast te stellen of er wel of geen sprake is van lymfklierkanker. Afhankelijk van de plek in het lichaam vindt een biopsie plaats onder verdoving of onder algehele narcose. Onderzoek van het biopt is de enige wijze waarmee met zekerheid vast te stellen is dat het om lymfklierkanker gaat en welke precieze vorm.

Verder onderzoek

Als er sprake is van lymfklierkanker, is verder onderzoek nodig om de uitgebreidheid (stadium) van de ziekte te bepalen. De patiënt kan dan de volgende onderzoeken krijgen: 

  • CT-scan van de hals, borst en buik; hiermee kan de arts zien of er opgezwollen lymfklieren zijn en waar deze precies zitten. 
  • PET-scan; doordat kankercellen een verhoogde stofwisseling hebben, verbruiken ze veel suiker. De arts maakt hier tijdens een PET-scan gebruik van: hij dient radioactief suiker toe die de kankercellen op dezelfde manier opnemen als suiker. Hierdoor kan de arts de actieve lymfomen zien.
  • Beenmergonderzoek; voor onderzoek van het beenmerg wordt een beenmergpunctie en soms ook een beenmergbiopsie gedaan. Deze ingreep gebeurt meestal in het bekken. Een beenmergpunctie is nodig om het beenmerg te kunnen onderzoeken. Het beenmerg wordt daarbij met een holle naald uit het binnenste gedeelte van het bot opgezogen, meestal aan de achterkant van het bekken. Dat gebeurt onder plaatselijke verdoving. Toch is de ingreep helaas niet pijnloos, omdat het bot zelf niet verdoofd kan worden. Bij een beenmergbiopsie wordt een soort dunne appelboor in het bot gezet. Via die boor wordt een pijpje bot uit het bekken gehaald. De hele procedure duurt tien tot vijftien minuten. De punctie zelf duurt slechts enkele seconden, het nemen van een biopt duurt iets langer. Verschillende technieken worden gebruikt om te onderzoeken of er kwaadaardige cellen aanwezig zijn, die dan verder getypeerd kunnen worden.

Spanning en onzekerheid

Totdat de diagnose definitief is heb je vast veel vragen over je ziekte, die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijg je niet altijd vanzelf. Vraag er daarom naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Stel ook je ongerustheid aan de orde als je met je dokter praat. Je kunt ook via Hematon contact opnemen met lotgenoten om over je zorgen te praten.

Diagnose

Uit de onderzoeken wordt een diagnose vastgesteld. Bij deze diagnose wordt op basis van het soort lymfklierkanker en het stadium van de ziekte een geschikte behandeling bepaald. 

Stadium

In stadium I is één lymfkliergebied aangedaan.
In stadium II zijn twee of meer lymfkliergebieden aangedaan aan dezelfde kant van het middenrif.
In stadium III zijn lymfkliergebieden aangedaan boven én onder het middenrif.
In stadium IV is de ziekte uitgebreid naar organen als de longen, de lever, het beenmerg of de huid.

Aan het stadium wordt vervolgens een letter toegekend: A of B

A: er zijn geen algemene ziekteverschijnselen.
B: de patiënt heeft last van koorts, gewichtsverlies of nachtzweten.

Er kunnen ook andere klachten optreden, zoals ernstige jeuk, of pijn bij het drinken van alcohol. Deze klachten passen bij de ziekte, maar worden niet als B-symptomen beschouwd.

BEHANDELING

Expertisecentrum

Nederland kent een systeem met  tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg. Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.  

Behandelplan

Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld. Dat gebeurt op grond van de richtlijn die de hematologen afgesproken hebben. Het plan wordt vastgesteld in nauwe samenspraak tussen behandelend hematoloog en jou als patiënt.  
Zo'n behandelplan is heel belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten. 

Chemo-immuuntherapie

Bij de behandeling van een agressief non-hodgkinlymfoom is het doel genezing. Een agressief non-hodgkinlymfoom wordt bijna altijd met chemotherapie behandeld. Meestal krijgt je daarnaast rituximab toegediend. Als aanvullende behandeling is soms ook radiotherapie (bestraling) nodig. Afhankelijk van het stadium van de ziekte bepalen de artsen een geschikte behandelmethode.

Stadium 1

(R-)CHOP-kuur. In het eerste stadium van een agressief non-hodgkinlymfoom is deze kuur gangbaar. De letters staan voor:
R = rituximab. Een vorm van immuuntherapie, toegediend via een infuus
C = cyclofosfamide. Een vorm van chemotherapie, toegediend via een infuus
H = hydrodoxorubicine. Een vorm van chemotherapie, toegediend via een infuus
O = oncovin (vincristine). Een vorm van chemotherapie, toegediend via een infuus
P = prednison. (S
ynthetische) bijnierschorshormonen die als tablet worden ingenomen.

De kuur heeft een cyclus van twee of drie weken. In de eerste week krijgt de patiënt medicijnen toegediend, gevolgd door een rustperiode. Drie tot vier cycli volstaan meestal in stadium 1. Bijna altijd krijgt de patiënt in dit stadium aanvullende bestraling op de plek waar het lymfoom zich bevindt.

Stadium 2, 3 en 4

Agressieve non-hodgkinlymfomen in stadium twee, drie en vier worden meestal ook met deze kuur behandeld. Wel krijgt de patiënt dan zes tot acht van deze kuren in plaats van drie tot vier. Wanneer de lymfomen na drie kuren niet snel genoeg verminderen of na acht kuren niet helemaal zijn verdwenen, kan de arts een intensievere behandeling voorstellen gevolgd door een stamceltransplantatie.

Nieuwe ontwikkelingen

Een van de meest veelbelovende ontwikkelingen, specifiek voor het diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), is CAR-T-celtherapie. Lees meer over deze behandeling.

Trials

Een trial is een wetenschappelijk onderzoek. Vaak worden daarbij twee behandelmethoden met elkaar vergeleken. De onderzoekers kijken dan bijvoorbeeld naar het effect en de bijwerkingen van de behandeling. Het voordeel van meedoen aan een trial is dat je behandeld wordt volgens de laatste inzichten en naar een strak protocol. Bovendien word je binnen een trial extra zorgvuldig gevolgd en begeleid. Vraag aan je hematoloog of je in aanmerking komt voor een trial die nu loopt of binnenkort start. 

VOORUITZICHTEN

Een agressief non-hodgkinlymfoom is vaker te genezen dan de indolente vorm. Dankzij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen neemt de kans op overleving steeds meer toe. Bij patiënten bij wie de behandeling effect heeft en die het eerste jaar overleven, neemt de kans op genezing toe. Ongeveer 60% van de patiënten die tussen 2008 en 2012 de ziekte kreeg, leefde nog na vijf jaar.

Deze cijfers zijn gemiddelden en zeggen nog niet zoveel over de individuele patiënt. Jouw vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar helaas ook slechter. Echter, overlevingscijfers zijn per definitie altijd cijfers uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot aangepaste overlevingscijfers.  

Weten

nieuws over lymfklierkanker

Delen

ervaringen en lotgenotencontact

  • Jelle

    Het lag niet aan de stoel of de vering van zijn fiets, die rugpijn. De...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...
  • Leonard

    In het begin van zijn carrière bracht Leonard bij Bloemenveiling Aalsmeer...

Delen

lees de ervaringen van bloggers met lymfklierkanker

  • Lymfklierkanker

    Het is al lang geleden, is het lang geleden

    De titel van dit bericht is de eerste zin van het songfestivalliedje welke Teach-In in 1975 zong. Dat is al lang geleden, maar als ik kijk wanneer ik mijn laatste bericht hier heb gepubliceerd, dan is dat wellicht niet zover terug als 1975, maar tjonge jonge.

  • Lymfklierkanker

    Druk, druk, druk!

    Kijk ik net op mijn eigen blog en zie ik gewoon dat mijn laatste bericht van augustus 2018 is! Is wel weer tijd om een stukje te schrijven en aldus……

  • Lymfklierkanker

    En weer geschikt bevonden!

    Mijn vorige bericht waar ik zelf wel een beetje trots op was, is om een of andere reden verdwenen in een goot zwart gat. Niet terug te halen. En zoals het vaker gaat met mij en mijn berichten, geen backup en omdat ik schrijf vanuit de losse pols, ook niet even te reproduceren.

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten

Ontmoeten

lees de verslagen van bijeenkomsten