In het HagaZiekenhuis organiseerde de regio West-Nederland op 10 april een informatieavond over acute leukemie. Hematoloog Daniëlle van Lammeren gaf voor 55 belangstellenden voorlichting over deze ziekte.

Van de mensen die behandeld zijn voor een hematologische kanker, gaat 65 procent na verloop van tijd weer aan het werk. Dit is enkele jaren geleden onderzocht in Denemarken. 17 procent wordt definitief arbeidsongeschikt, tegenover 5 procent van de doorsnee Deense bevolking. De Nederlandse cijfers zijn hiermee waarschijnlijk vergelijkbaar, vermoedt internist-hematoloog Evert Jan de Kruijf van het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Er waren zo'n vijftig belangstellenden.

Op 13 maart verzorgde de regio Zuidwest-Nederland in het Rotterdamse Ikazia ziekenhuis voor ongeveer 110 aanwezigen een avond over (non)-hodgkinlymfomen en voeding bij chemo. Hematoloog-oncoloog Fransien Croon-de Boer gaf uitleg over de behandeling van lymfomen. Oncologieverpleegkundige Didi Berends belichtte verschillende aspecten van het wait-and-seebeleid.

Een nieuwe behandelrichtlijn voor agressieve non-hodgkin, maar liefst vier nieuwe middelen voor de behandeling van AML, de mogelijkheden van CAR-T-celtherapie... er is veel beweging op het gebied van de behandeling van hemato-oncologische ziekten. Dat bleek uit de presentaties over de verschillende ziektebeelden tijdens de drukbezochte Hematondag Noord in Zwolle, op 17 februari.

Op 16 januari 2018 vond er in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft een door Hematon regio West-Nederland georganiseerde lezing plaats over multipel myeloom. Deze lezing werd verzorgd door hematoloog-oncoloog Savita Soechit. Daarnaast waren er twee kortere lezingen waarin Ria Peters-Dijkshoorn en Kata Eijsackers vertelden over hun rol en ervaringen als gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen. 

Wel of niet behandelen dokter? Is een pet-scan iets voor mij? En waarom krijg ik geen begeleiding in de wait-and-seefase? De regionale informatiebijeenkomst in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) trok zo'n veertig betrokken belangstellenden. Internist-hematoloog Mels Hoogendoorn wilde heel veel kwijt over hodgkin, non-hodgkin en chronische lymfatische leukemie (CLL); de bezoekers schroomden niet hem te onderbreken met vragen.

Op 17 november vond in het AMC het LYMMCARE symposium plaats. Dit symposium was dit jaar voor het eerst in nauwe samenwerking met Hematon georganiseerd. Doel van het symposium was om nieuwe ontwikkelingen op het gebied van B-cel maligniteiten met patiënten en andere geïnteresseerden te delen. Er werden overzichtsverhalen gehouden en er werd verteld over lopend onderzoek in het AMC.

Hematonregio Zuidwest-Nederland organiseerde op 16 november in het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis (ADRZ) in Goes een voorlichtingsavond over multipel myeloom. Ruim veertig belangstellenden luisterden naar de uiteenzetting van hematoloog Yavuz Bilgin. Researchverpleegkundige Nicole van Sluijs en verpleegkundig specialist Margreet Houmes gaven uitleg over hun functies.

Samen met het Meander Medisch Centrum organiseerde Hematonregio Midden-Nederland een informatiebijeenkomst in Amersfoort op zaterdagmiddag 11 november 2017. De ruim 150 bezoekers konden kiezen tussen twee parallelle sessies over de ziektebeelden chronische lymfatische leukemie (CLL) en myelodysplastisch syndroom (MDS) / acute myeloïde leukemie (AML).

Op de regiobijeenkomst in het Flevoziekenhuis in Almere luisterden 45 belangstellenden naar het openingswoord van hematoloog Jan Baars. Hij leidde diëtist Nanda Zwier in, die feiten en fabels over voeding besprak en gaf tijdens haar lezing aanvullende informatie.

Ongeveer 80 personen luisterden op 31 oktober in het MST (Enschede) naar de lezing van hematoloog Wim Smit over immuuntherapie. In 2013 kwam de doorbraak dat T-cellen via immuuntherapie ingezet konden worden om kanker te bestrijden. Sensationele resultaten werden bereikt in de behandeling van huidkanker. De vraag was: 'Hype of Hope?'.

Internist-hematoloog Roelandt Schop (IJsselland Ziekenhuis) vertelde op uitnodiging van Hematon over de ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Waldenström.

Hoopvolle ontwikkelingen, nieuwe behandelingen, middelen in de sluis en de pijplijn: ze kwamen allemaal voorbij tijdens de presentaties op de Hematondag Zuid in 's-Hertogenbosch, op 7 oktober. 

De bijeenkomst 'Kanker en Bewegen' in Zuidlaren trok circa 20 personen. Marcel ten Wolde, bewegingsagoog in het UMCG Beatrixoord, hield een vurig pleidooi voor bewegen. Aan het eind van de bijeenkomst mochten de aanwezigen theorie in de praktijk brengen.

Op 13 september 2017 organiseerde Hematon een informatiebijeenkomst in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Centraal stond het thema 'Late effecten na de behandeling van lymfklierkanker'. Lara Böhmer, internist-hematoloog in het HagaZiekenhuis, hield hierover een voordracht

Op 27 juni waren 65 bezoekers aanwezig in de aula van het Bravis ziekenhuis in Roosendaal, waar Hematonregio Zuidwest-Nederland een informatieve avond verzorgde over de ziekte van Waldenström. Sprekers waren internist-hematologen Nicole van der Burg-de Graauw en Fazil Baboe en ergotherapeute Hildegard Rovers.

HOVON-studie. Die term kwam terug in bijna elke presentatie gedurende de ochtendsessies van de Hematongdag Midden op 10 juni. Er gebeurt veel op hemato-oncologisch terrein en wil je zeker zijn van een behandeling onder optimale condities met de meest innovatieve medicijnen, kun je het beste proberen aan te sluiten bij een van de HOVON-studies. Binnen die studies wordt uitgezocht wat voor een bepaalde groep patiënten de best passende behandeling is.

Op 16 mei 2017 vond in het Franciscus Gasthuis & Vlietland te Schiedam een informatiebijeenkomst plaats over CLL, gevolgd door een presentatie door drie oncologie/hematologie verpleegkundigen over hun begeleidende rol in het proces van ziekte en behandeling.

Op zaterdag 13 mei vond er een informatieve bijeenkomst over multipel myeloom plaats in Katwoude (Hematonregio Noordwest-Nederland). Sprekers waren Inger Nijhof, internist-hematoloog en Corien Eeltink, specialistisch verpleegkundige hematologie, beiden werkzaam in het VUmc in Amsterdam.

Wat allen binnen Hematon bindt is 'bloed' en dat thema stond centraal tijdens een informatieavond op 10 mei 2017 voor leden en belangstellenden in het ziekenhuis in Enschede. Het regioteam Stedendriehoek-Twente had Jennita Slomp uitgenodigd voor een presentatie. Zij werkt bij Medlon Laboratoria en is specialist klinische chemie én hematologie.

Meer dan 80 belangstellenden waren op 1 mei aanwezig in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Daar organiseerde de regio Zuidwest-Nederland een informatieavond over CML, in samenwerking met hematoloog Peter Westerweel en oncologieverpleegkundige Maaike van den Heuvel. 

Op 24 april mocht Lous Verrest, regioteamcoördinator Limburg, circa 45 gasten welkom heten in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Internist-hematoloog Marlène van de Poel besprak enkele hematologische ziektebeelden en oncologieverpleegkundige Wil Theelen gaf uitleg over haar werk. Beide sprekers zijn verbonden aan het Laurentius Ziekenhuis.

Op 8 april organiseerde de regio Noordwest-Nederland in het MOC Huis aan het water in Katwoude een informatiebijeenkomst. Ruim vijftig gasten luisterden naar de lezingen van Rianne Broers, hematoloog van het Waterlandziekenhuis in Purmerend en Matty Hakvoort, psychiater.

Op 5 april organiseerde de regio Zuidwest-Nederland in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht een informatiebijeenkomst met twee thema's: multipel myeloom (zelfs door dokters nog vaak geduid als de ziekte van Kahler) en oncologische revalidatie.

Het wordt steeds belangrijker om de genetische eigenschappen van kankercellen precies in kaart te brengen, zodat de behandeling daar nauw bij kan aansluiten. Dat was de rode draad van bijna alle ziektespecifieke presentaties tijdens de Hematondag Noord in Zwolle, op 18 maart. 

In het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag organiseerde de regio West-Nederland op 9 maart 2017 een presentatie voor alle Hematonleden en hun partners, met als thema: Diagnose kanker, een streep door de rekening. De spreker was klinisch psycholoog en psychotherapeut Marike Lub.

In het ROC Horizon College in Heerhugowaard kwamen 41 waldenströmpatiënten en naasten bijeen voor lotgenotencontact en een lezing. In persoonlijke gesprekken en een gezamenlijke voorstelronde kon iedereen de eigen ervaringen en zorgen uiten.

In het VUmc te Amsterdam vond op donderdagmiddag 9 februari 2017 een informatie- en contactmiddag plaats voor MDS-patiënten, naasten en belangstellenden. Drie sprekers presenteerden ieder vanuit een andere invalshoek de laatste ontwikkelingen rondom de ziekte myelodysplastisch syndroom (MDS).

Op dinsdag 7 februari 2017 vond een informatieve avond plaats in Gorinchem. Hematoloog Matthijs Eefting gaf uitleg over de vele varianten lymfomen en patiënt Geeri de Jong vertelde samen met haar oncoloog over haar ervaringen met de ziekte van Hodgkin. 

Op donderdag 19 januari 2017 vond een informatieve avond plaats in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Diverse deskundigen spraken zo’n honderd belangstellenden toe over de gevolgen van chemo op langere termijn.

Op 10 januari 2017 vond in het Rijnstate in Arnhem de informatiebijeenkomst over multipel myeloom plaats. Sprekers waren Ellen van der Spek, hematoloog in het Rijnstate en Niels van de Donk, hematoloog in het VUmc in Amsterdam.

In Maarn, ongeveer het midden van regio Midden-Nederland, kwamen op 12 november zestig leden bijeen om te luisteren naar de presentaties 'Kanker, wat doet 't met je?' en 'Angst bij Kanker'. Al bij de opening reageerde de zaal actief.

In de toekomst kanker voorkomen of altijd genezen? Internist-hematoloog Kees Gerrits denkt niet dat dat gebeurt. Maar nieuwe medicijnen bieden wel perspectief en hoop op een langere overlevingsduur en een betere kwaliteit van leven. Dat was een van de conclusies tijdens de regiobijeenkomst in Hengelo over chronische lymfatische leukemie (CLL) en myelodysplastisch syndroom (MDS).

De laatste landelijke bijeenkomst voor stamceltransplantatiepatiënten en hun naasten werd goed bezocht. In de ochtend waren er lezingen van hematoloog Jürgen Kuball en klinisch chemicus André Mulder, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur aan workshops.

Op 8 oktober vond er een Hematondag plaats voor een heel brede doelgroep aan patiënten: mensen met hodgkinlymfoom, indolente of agressieve non-hodgkinlymfomen, waldenström, CLL, MDS, AML of HCL, mensen in de wait-and-seefase en jongere patiënten. Voor deelnemers waren er presentaties over alle aandoeningen en een keur aan workshops.

In het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis verzamelden zich op 5 oktober ruim twintig toehoorders voor een informatieavond over lymfklierkanker. Sprekers waren internist-hematoloog-oncoloog Yorick Sandberg en oncologie- en oedeemtherapeut Heleen van ’t Hoff-Klein.

Hematonregio Zuidwest-Nederland hield op 9 juni een bijeenkomst voor lymfklierkankerpatiënten en hun partners en naasten. De avond werd gehouden nabij het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland.

Op 2 juni organiseerden de Hematonregio's Groningen-Drenthe en Friesland-Zwolle samen met Zorggroep Treant een bijeenkomst over vermoeidheid bij kanker en over oncologische fysiotherapie. Twee onderwerpen die niet gaan over de bloed- of lymfklierkanker zelf, maar over gevolgen van de ziekte en hoe je daarmee om kunt gaan.

In het UMC Utrecht presenteerde hematoloog Reinier Raymakers op 24 mei het patiëntenportaal van zijn ziekenhuis aan belangstellenden uit de Hematonregio Midden-Nederland. Zijn collega Rogier Mous vertelde over agressieve en indolente lymfomen, het verschil in toekomstverwachting bij beide soorten en over nieuwe middelen.

Tweehonderd deelnemers hingen zaterdag 23 april tijdens de Hematon Leukemiedag CML aan de lippen van hematologen Peter Westerweel en Nicole Blijlevens. Ze vertelden over respectievelijk de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van CML en over het online patiëntenplatform CMyLife. Na de lunch was er keuze uit een rijkgevuld palet aan workshops.

Op 20 april 206 hield het regioteam West-Nederland samen met de afdeling hematologie van het HagaZiekenhuis een informatieavond in het auditorium van het HagaZiekenhuis. Hematoloog Sabine Kersting vertelde over de onderzoeken, die er nodig zijn om tot een diagnose te komen. Verpleegkundig specialist Nicolette Zwinkels hield een vlootshow van alle 'verpleegkundige witte jassen' waarmee een patiënt te maken kan krijgen.

Op 12 april hield regio Zuidwest-Nederland een bijeenkomst in het Erasmus MC in Rotterdam, locatie Daniel den Hoed. Annoek Broers, hematoloog van het Erasmus MC en ex-patiënt Simon Munter gaven een duo-presentatie. De presentatie ging over de intensieve behandeling van acute leukemie met chemotherapie en allogene stamceltransplantatie.

Op 9 april vond de Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. 's Ochtends spraken de hoogleraren hematologie Sonja Zweegman en Marie José Kersten, 's middags konden de deelnemers kiezen uit een keur van workshops.

De twee hematologen van Ziekenhuis St Jansdal te Harderwijk vonden het belangrijk om juist op een middag een presentatie te houden, omdat multipel myeloom patiënten dan nog de energie hebben om te komen. Voor een volle zaal presenteerde eerst internist-hematoloog Amanda Dijk in 'Multipel myeloom' alles wat je moet weten over het ontstaan tot en met de behandeling van deze ziekte. 

De Hematonregio's Friesland-Zwolle en Groningen-Drenthe organiseerden in het Medisch Centrum Leeuwarden een informatiebijeenkomst voor mensen met multipel myeloom of de ziekte van Waldenström. Internist-hematoloog Esther de Waal hield een lezing over diagnose en behandeling van myeloom en waldenström en de consequenties daarvan.

Op 26 januari en 15 maart van dit jaar hield Hematonregio Stedendriehoek-Twente samen met Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn twee regiobijeenkomsten. Voor de eerste avond in januari was een overweldigende belangstelling, waarna is besloten een tweede avond te organiseren. In totaal hebben 108 mensen de avonden bezocht.

Regio Zuidwest-Nederland van Hematon organiseerde op 2 december jongstleden samen met het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht een contactbijeenkomst voor haar leden, partners en belangstellenden. Voor deze avond waren twee sprekers uitgenodigd: Henriëtte Berenschot, internist-hematoloog en Maaike van den Heuvel, researchverpleegkundige.

Op zaterdag 14 november 2015 vond in Maastricht het Hematoncongres plaats met de naam 'Hematologische kanker, nu en later'.

Hematonregio Arnhem-Nijmegen organiseerde samen met de afdeling Hematologie van het Radboudumc de informatieavond 'Wie steunt ons?'. Met de avond wilden de organisatoren het belang van psychosociale ondersteuning bij bloed- en lymfklierkanker en stamceltransplantaties onder de aandacht te brengen van patiënten en zorgverleners.

Drie medisch specialisten van Meander Medisch Centrum in Amersfoort gaven presentaties over multipel myeloom en oncologische revalidatie tijdens de bijeenkomst die Hematonregio Midden-Nederland samen met het ziekenhuis organiseerde.

'Ik heb al snel geleerd dat ik mijn energie beter kan steken in zorgen voor de zieke, dan me zorgen te maken om de zieke,' zei een naaste tijdens de workshop 'Deel je ervaring met ALL'.

Op 26 september 2015 vond de jaarlijkse Hematon Lymfklierkankerdag plaats. Een dag vol informatie en lotgenotencontact. In de ochtend stonden er lezingen op het programma, 's middags waren er workshops.

Op zaterdag 12 september vond er in het UMC Groningen een Hematon-informatiemiddag plaats met als thema Bloed Serieus. Voor deze middag waren twee sprekers uitgenodigd. André Mulder, arts klinische chemie en Hanneke Kluin-Nelemans hoogleraar hematologie.

Bijna iedereen krijgt er tijdens of na de behandeling van bloed- of lymfklierkanker meer te maken: vermoeidheid. En voor een aantal mensen komen daar ook nog geheugenproblemen bij. Reden voor Hematonregio Midden-Nederland om een informatie- en contactavond aan deze twee thema's te wijden, op 28 mei In het Beauforthuis in Austerlitz.

Maandagavond 13 april vond een bijeenkomst plaats voor non-Hodgkinpatiënten en hun naasten, georganiseerd door Hematonregio Zuidwest-Nederland.

De jaarlijkse Hematon Wait-and-seedag vond plaats op zaterdag 21 maart in conferentieoord Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. De belangstelling voor de dag was groot: er waren ruim honderdtachtig patiënten en naasten. Niet alleen mensen met lymfklierkanker, maar ook met CLL en de ziekte van Waldenström.

Op zaterdag 14 maart vond de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. De hoofdmoot van de dag werd, naast natuurlijk ontmoeting met andere patiënten, gevormd door de lezingen van Henk Lokhorst, hoogleraar hematologie van het VUmc Amsterdam, en Monique Minnema, hematoloog van UMC Utrecht.

'Door de lezing over AML ben ik wederom een stukje wijzer geworden welk ongelooflijk proces in het lichaam heeft plaatsgevonden vóór de diagnose'. Dit schreef een van de bezoekers op Facebook over de landelijke bijeenkomst voor CML-, AML -en MDS-patiënten. Ze was een van de 190 bezoekers die op 7 maart naar Soesterberg kwamen.

Twee avonden maar liefst, organiseerde de regio Den Haag voor mensen met Hodgkinlymfoom, non-Hodgkinlymfoom of chronische lymfatische leukemie. Dat was nodig, omdat er erg veel belangstelling voor de avond was. De bijeenkomsten vonden plaats op in het Diaconessenhuis in Leiden op 26 januari en 9 februari. Ze waren bedoeld voor patiënten, partners, familieleden en andere belangstellenden.

Maandagavond 2 februari 2015 hield Hematonregio Stedendriehoek-Twente, een informatiebijeenkomst in het Medisch Spectrum Twente in Enschede. In totaal bezochten 38 personen de avond. Tjeerd Snijders, internist-hematoloog, gaf een presentatie over Hodgkin- en non-Hodgkinlymfomen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de behandeling daarvan.

'Dankbaar ben ik de hematoloog die me door een moeilijke periode heen heeft geholpen. Nu kan ik zeggen dat ik anders in het leven ben gaan staan. De ziekte heeft mijn leven verrijkt en ik heb leren relativeren.’ 

In het Lievensbergziekenhuis in Bergen op Zoom vond een Hematonbijeenkomst plaats. Het thema was 'Oncologische revalidatie, waaronder chronische vermoeidheid'. 

De patiënt in de hoofdrol

Ruim honderd bezoekers waren er bij het congres op 15 november in Weert. Gerard Bos, hoogleraar hematologie van het Maastricht UMC+, hield een presentatie met als onderwerp 'Patiënten met bloedkanker leven langer, maar tegen welke prijs?' Na een korte uiteenzetting over de ontwikkeling van bloedcellen en de plaatsbepaling van afwijkende processen die kanker als gevolg hebben, gaf Bos aan welke behandelingsmethoden toegepast kunnen worden.

Een hoopvol tijdperk, zo omschrijft Rien van Oers de periode die voor ons ligt. De laatste jaren zijn er diverse medicijnen getest en recentelijk op de markt gekomen die volgens hem echt een verschil kunnen maken in de behandeling van non-Hodgkinlymfomen, chronische lymfatische leukemie (CLL) en multipel myeloom. 

Informatiebijeenkomst multipel myeloom

Op 8 november organiseerde Hematon een informatiebijeenkomst over multipel myeloom. Tijdens deze bijeenkomst sprak hematoloog Niels van de Donk over 'Multipel myeloom en ontwikkelingen in de behandeling' en emeritus-hoogleraar hematologie Peter Huijgens over 'Beslissingen nemen over de behandeling in de spreekkamer'.

Op 1 november kwamen in Nijkerk voor de 25ste keer stamceltransplantatiepatiënten, naasten, donoren, professioneel betrokkenen en belangstellenden samen voor informatieve lezingen, inspirerende workshops en lotgenotencontact.

'Wat kan uw arts voor u betekenen, maar... wat kunt u zelf doen?' was de titel van de presentatie van Věra Novotný, internist-hematoloog van het Radboudumc.

Multipel myeloom nog steeds lastig voor huisarts

Tijdens de drukbezochte contactdag op 1 november in Wolvega hield internist-hematoloog Esther de Waal een verhaal over multipel myeloom. Esther is verbonden aan het Medisch Centrum Leeuwarden.

Weten, delen en ontmoeten. Deze drie uitgangspunten van Hematon waren duidelijk aanwezig tijdens de landelijke Hematon CLL- en HCLdag in Soesterberg. Door de lezing van dokter Mark-David Levin, door de workshops waar kennis en ervaring uitgewisseld konden worden en doordat er ruim tijd was voor onderling contact.

Ruim 60 belangstellenden hadden op dinsdagavond 23 september de weg naar het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes weten te vinden voor een regionale contact- en informatiebijeenkomst over lymfklierkanker.

De Hematon Lymfklierkankerdag werd door de bezoekers met een 8.6 gewaardeerd. En dat gemeten over een aantal onderwerpen! De werkgroep Hematon Lymfklierkankerdag kan dus terugzien op een goed geslaagde dag. Niet alleen wat betreft het cijfer, maar ook qua sfeer en beleving.

In een bomvol congrescentrum in Nieuwegein vierde Hematon op 29 maart haar oprichting met een openingscongres.